Елена Афанасьева, журналист, педагог и автор нескольких книг, рассказала свою очень личную – иногда на грани фола – историю, необходимую тем, кто растерялся, столкнувшись с необратимыми изменениями в характере своих мам и пап, бабушек и дедушек.
Это книга о том, что происходит с нами, когда самые близкие люди уходят от нас, физически оставаясь рядом. О том, как эту ситуацию принять и как с ней жить дальше, не сойдя с ума самому.
Помимо истории автора, в книге собраны рассказы самых разных людей, которые решились поделиться своим опытом: тут и Любовь Аркус, и Митя Алешковский, и Анна Терехова, и множество непубличных историй.
А кроме того, несомненно, полезны будут читателям комментарии врачей (психиатра, геронтолога, невропатолога) и других специалистов.
1.0 – Создание fb2 из издательского текста (Ruslan)
© Елена Афанасьева, автор, 2020
© «Захаров», 2021
Моим маме и папе с бесконечной любовью
– Это ваша история! – скажете вы. – Зачем мне читать про ваши семейные беды?!
– Это ваша история… – скажете вы.
И будете неправы.
В любой момент эта история может стать вашей.
И лучше заранее знать, как это можно предупредить.
Или оттянуть.
И успеть подготовить себя и мир вокруг до того момента, как всё случится.
А может, эта история уже стала вашей. Только вы еще не успели это понять…
Почти все, кто рассказал и написал свои личные истории для этой книги, сетовали, что не смогли, не успели вовремя понять, что всё происходящее – это болезнь. А не просто склероз, испортившийся с годами характер или старческие причуды их родных.
Это не причуды.
Не дурной характер.
И не наши плохие отношения с близкими.
Это болезнь.
Болезнь, которая страшнее многих других.
Потому что неизлечима. Необратима.
Потому что вы и ваши близкие слишком долго не понимаете, что это болезнь. И осознание приходит к вам, когда уже почти поздно. А к самим больным чаще всего не приходит никогда.
Потому что «стыдно».
Стыдно, что ты плохой сын, дочь, внучка, внук…
Стыдно сказать вслух, осознать, принять, что ваши любимые мама или папа, по сути, сошли с ума…
У каждого из нас есть родители.
И каждый из нас их любит. Почти каждый. Ведь любовь взрослых детей и стареющих родителей – одна из самых противоречивых форм любви. До ненависти. До отчаяния. До отторжения и неприятия. И снова до абсолютной любви.
И каждый из нас хочет, чтобы родители жили как можно дольше.
Не всегда понимая, что кроме «дольше» у Господа или Вселенной – кто во что верит – надо просить еще осознанности бытия.
Просить, чтобы жили долго. И при этом были с тобой!
Потому что не всегда жизнь – значит Жизнь. Потому что, продолжая эту жизнь, наши самые близкие могут оказаться далеко от нас.
Человек есть. А его разума уже нет. Или пока еще есть, но на ваших глазах его, разума, становится всё меньше и меньше. И конечный итог понятен.
Когда эта история случилась с нашей семьей, мы в одночасье узнали, что похожие ситуации разной степени тяжести есть в семьях близких или дальних родственников практически всех моих друзей и знакомых и в семьях друзей моих детей.
Бабушки. Дедушки. Мамы. Папы. Тещи. Свекрови. Двоюродные тетушки… А у кого-то жены, мужья.
От легкой, порой даже комичной, степени «не совсем адекватности» до тяжелейших случаев лежачих больных, не узнающих ближайших родственников. Или до безумной агрессии, когда родные папа-мама норовят поджечь квартиру, убежать, убить, и с которыми не справляются уже ни родственники, ни сиделки, а только специализированные медицинские учреждения.
И беда эта не минует ни хорошие семьи, ни заботливых детей и внуков, ни самих врачей – о чем речь пойдет дальше.
Деменция. Во всех ее формах и видах.
Это книга не о самой болезни – о болезни написано много умных научных и популярных книг профессиональными людьми.
Это книга об ощущениях тех, кто рядом.
Сначала я написала свою историю, потом стала собирать истории других людей. И с изумлением обнаружила, что мы проходили одни и те же стадии неведения, отрицания и принятия. И, не сговариваясь, описываем часто всё происходящее буквально одними и теми же словами. Но я не стала ничего редактировать и менять. Пусть будет всё, как было у каждого из нас.
Книга эта о том, что происходит с нами, когда наши близкие и любимые уходят, оставаясь рядом. Когда их тела в комнате, а сознание уже далеко.
О том, как это принять.
И как с этим жить.
И что можно сделать, чтобы жить было не так мучительно трудно.
Я точно знаю день, когда моя жизнь разделилась на «до» и «после».
Притом, что никто не умер.
Все вроде бы живы.
Но…
Вторник, 23 апреля 2019 года. Выйдя из дома, я, как обычно, набираю номер телефона отца, чтобы поздороваться.
Как делаю это каждый день.
Из месяца в месяц.
Из года в год.
«Ты звонишь родителям каждый день?!» – не поверила однажды моя дочка. Подразумевая, что она-то сама мне так звонить не будет.
Спасибо прогрессу: за время, пока дочка пришла к такому умозаключению, появились мессенджеры, образовались семейные чаты и необходимость в ритуальном ежеутреннем «Привет, пап» или «Привет, мам» отпадает.
Но родителей моих – как, полагаю, и ваших – в мессенджерах и чатах нет. Им надо звонить. Всегда.
И я звонила. Перебравшись из нашего Ростова в Москву на рубеже 90-х «разоряла» Съезды народных депутатов и Верховные Советы, благо тогда телефоны стояли в холлах и междугородние звонки депутатов и журналистов никто не считал.
Звонила утром поздороваться и вечером сказать, что поехала домой. Важно было позвонить не позднее условных шести часов вечера, чтобы мама не волновалась, сказать, что иду домой (на съемных квартирах телефонов чаще всего не было, а до мобильных было еще далеко), а потом снова идти работать далеко за полночь.
И я звонила.
Сначала на рабочий или домашний номер телефона, потом на мобильный. Сначала маме, а последние годы, зная, что мама по телефону плохо слышит, звонила отцу.
В начале апреля мы отметили день рождения отца – 81 год. Дочка моя выложила в своем инстаграме видео его, поющего и пританцовывающего, с подписью: «В конкурсе на самого тусовочного именинника 81 год подряд побеждает дедушка!»
Накануне дня 23 апреля вечером отец вернулся из поездки на машине с коллегами в его родную Ростовскую область. И хоть за рулем был не он, такие переезды и в более молодом возрасте нелегки.
Я, конечно, волновалась. Но из поездки папа звонил бодрый и веселый, рассказывал, с кем из друзей повидался, где был, как съездил на кладбище к своим родителям – обязательный ежегодный ритуал.
В воскресенье вечером папа тоже позвонил. Сказал, что доехал до дома и, разумеется, привез рыбу – как же из Ростова вернуться без рыбца! – но занесет гостинцы позже, сейчас пойдет отдыхать после долгой дороги.
В понедельник утром ему звонила уже я, и на мой стандартный вопрос: «Как вы там?», отец ответил бодро и как обычно с юмором: «Всё правильно. По-ленински!», так в шутку он отвечал почти всегда.
Вечером того же дня, поздно вернувшись с работы, я позвонила снова, попросить снять показание счетчиков электричества – все оплаты по счетчикам в их квартире проводила я.
Отец в ответ пробормотал что-то странное:
– Хорошо. Когда домой вернусь.
– Папа, а ты где? – не поняла я.
– Ну у Сергея… – или что-то похожее ответил отец.
И я посмотрела на дисплей своего смартфона: вроде бы набрала домашний номер, а не сотовый… У какого Сергея?..
Мне бы всё бросить и побежать к отцу в тот момент.
Но…
Так бывает.
Первая странность. Подумала, что разбудила, что отец просто рано лег спать и спросонья что-то невнятное сказал. Разберемся утром.
Рассказала об этом своим детям, неудачно пошутив: «Не дай бог, еще и дедушка начнет чудить…»
«Еще и» потому, что к этому времени у нас в семье уже были серьезные проблемы с моей мамой, их бабушкой.
Не дай бог…
Утром во вторник по телефону голос отца кажется бодрым, но про мою просьбу снять показания счетчиков папа не помнит. Все же спал крепко вчера, разбудила его, думаю, я. Говорю, что перезвоню через 15 минут – пусть, пока посмотрит показания.
Через 15 минут отец не помнит, о чем я его просила только что.
И становится понятно – что-то не так.
Выхожу из рабочего кабинета, еду к родителям, по дороге судорожно соображая, что делать и кому звонить.
Прокручиваю в голове, как мне на тот момент кажется, все версии. От самой легкой – всё в норме и отец пошумит, что я напрасно панику развела. До самой страшной – доехав по пробкам до их дома, могу не увидеть отца живым.
Истина оказывается где-то посередине. Но не лучшей середине. Вариант об изменениях в сознании теперь и у отца в голову мне тогда не приходит.
Дома я застаю отца, каким его никогда не видела. Он сидит на диване рядом с мамой и смотрит в телевизор бессмысленным взглядом. На вопросы отвечает замедленно и невпопад.
Чудесный врач Алексей Свет, главврач Первой Градской больницы, которому я дозваниваюсь посоветоваться (спасибо, у меня есть его номер, с тех пор как он участвовал в моей программе «Телехранитель» на «Эхо Москвы»), говорит, что нужно или вызывать скорую, или быстро везти отца в больницу.
Скорую родители не вызывают никогда. Не знаю почему, но никогда в нашей семье скорую помощь не вызывали. Кроме единственного раза, когда у меня в мои пятнадцать лет больше сорока минут шла носом кровь.
Откуда в родителях это предубеждение против скорой помощи и бесплатной медицины, речь пойдет позже. Но моя машина стоит во дворе, я прикидываю, что быстрее будет доехать самим. С трудом собираю папу, отчаянно пытаясь найти паспорт – куда он мог положить его после поездки?! – не нахожу страховой полис, но искать дальше времени нет! И мы уезжаем. Оставив маму дома одну.
В Первой Градской больнице в приемном покое буквально за несколько минут проводят экспресс-обследование. Итог – давление 230 и пульс 35, обнаруживается давний инсульт, по счастью, не затронувший жизненно важные органы. И врачи говорят мне, что отца забирают в реанимацию.
Папа сидит на каталке тихий, не похожий на себя. И почти не реагирует.
Всё будет хорошо, – успокаиваю себя я. – Он уже с врачами, в больнице. Всё уже под контролем. Врачи сказали, что кровоснабжение мозга восстановится и спутанность сознания уйдет, как только мозг напитается кислородом…
Всё будет хорошо…
Причем здесь название книги?! – спросите вы.
Почему мама сошла с ума, если речь об отце?
А дальше предыстория. Которая объяснит, почему мама не позвонила нам ни в понедельник, ни утром во вторник, когда с отцом уже было что-то не так. Почему она не заметила странностей, а просто сидела рядом с ним на диване и держала его за руку…
#комментарий_врача
Деменция – это нарушение так называемых когнитивных функций: памяти, речи, распознавания объектов, способности планировать и контролировать свои действия и других. Если эти функции были ниже нормы всегда, это будет называться другими терминами, но в случае деменции раньше у пациента все эти функции были нормальными.
Важно знать, что деменция – это не норма, ни для какого возраста. И в 90, и в 100 лет у здоровых людей хватает когнитивных функций для того, чтобы ориентироваться в окружающем пространстве и выполнять необходимые повседневные дела.
Деменция – это не заболевание, как не заболевание, например, высокая температура или низкий уровень гемоглобина. Это состояние, которое может быть вызвано разными заболеваниями.
Некоторые из заболеваний, вызывающих деменцию, излечимы. Если вылечить их вовремя, то можно сохранить когнитивные функции, поэтому при первых признаках деменции всегда нужно обращаться к врачу.
#комментарий_врача
Деменция представляет собой синдром, развивающийся при различных заболеваниях головного мозга.
Основными причинами деменции и недементных когнитивных расстройств в научной медицинской литературе называют: нейродегенеративные заболевания, сосудистые заболевания головного мозга, токсические и дисметаболические энцефалопатии, комбинированные когнитивные расстройства (сочетание перечисленного), нейроинфекции и демиелинизирующие заболевания, травматические повреждения головного мозга, опухоли головного мозга, паранеопластические состояния, ликвородинамические нарушения, эмоциональные и другие психические расстройства, нарушения сна и бодрствования.
Деменция легкой степени характеризуется прежде всего затруднениями в выполнении сложных видов деятельности: снижаются социальная активность и работоспособность, интерес к хобби. С прогрессированием деменции (на этапе деменции умеренной степени) существенно ухудшается память, что становится очевидным для близких: пациенты забывчивы, нуждаются в напоминаниях, подсказках, испытывают трудности в использовании бытовых приборов. Тяжелая деменция характеризуется утратой навыков к самообслуживанию: пациенты не могут самостоятельно приготовить или разогреть себе пищу, соблюдать гигиену, одеваться.
Согласно последним данным наиболее частыми (75–80 %) причинами деменции в пожилом возрасте являются: болезнь Альцгеймера; цереброваскулярные заболевания; смешанная деменция (сочетание первого и второго); деменция с тельцами Леви.
Я Юля Баева. Старый прапорщик и дрессировщик. Бывший погранец. Отделение пограничного контроля «Донецк-авиа».
Дочерь, многодетная матерь, бабка! Старшей и самодельной дочери Анне 37. Зять Ванечка. Внучерь Александра Ивановна. Старшие дети, как и мы, как и моя мама, бросили на Донбассе всё… Живут в Киеве. Буквально на днях у меня еще внучек родился! Савва Иванович!!!
Я с тремя младшими, которых десять лет назад принес аист повышенной грузоподъемности, эвакуировалась на Полтавщину. Сыну Виктору сейчас 19, дочкам Аннушке и Лерочке 18 и 16.
Добрые люди со всего мира всего за две-три недели собрали нам денег на приобретение дома в селе. Обустраиваемся изо всех сил. Строимся, утепляемся, меняем крыши и образы жизни!:) Сажаем сад и обустраиваем цветники! На фоне поствоенного синдрома неожиданно для себя начала мазать картинки гуашью. Плавно перехожу на акрил.
Село – очень-очень! Люди вокруг потрясающие! Когда переехали, потянулись соседки. С ведром лука, с парой ведер помидоров. С буряками и морковками. Всё в селе через дорогу от нашего дома!:) Школа, поликлиника, клуб, две почты, сельсовет, две аптеки, несколько магазинов, библиотека с бесплатным вайфаем, даже музей свадеб имеется!
В доме постоянно толкутся люди!:) Если честно, нам всегда везло на хороших людей вокруг, и по новому месту жительства ничего не поменялось. Мои друзья, друзья моих детей, друзья моей мамочки! Да-да, даже не ходящая мамочка тут нашла подружек! Только успеваем кипятить воду в термопоте и разливать чаи-кофеи!:) И печь пирожки, пироги и печенюшки!:)
А еще я – собачница, кошатница, грядочница, цветоШница, директор домашнего консервного завода!:) Из АТО (автономное территориальное образование – прим. Е.А.) было вывезено три собаки, еще двумя обзавелись уже по месту, но в 2019-м умерли собака мамы моей Масяня и моя собака Леся… Котов аж восемь накопилось, с Донбасса с нами приехал один. Стадо кур во главе с петухом: голо шейки, карликовые, несушки разноцветные. Цесарки. Индюки. Аквариумные рыбы. Попугайцы были – Слава Украине!:) Слава – голубенький, Украина – желтенькая. Пристроила друзьям.
В 2015-м уболтали на переезд из зоны АТО мою мамочку, Симонову Лидию Кирилловну. Сейчас ей 81 год. Всю жизнь медсестрила в детской больнице. Легким характером никогда не отличалась!:) Всегда находились причины рассориться со всеми окружающими вусмерть! С хлопаньем дверями и громкими, далеко не цензурными выражениями.
Несколько прошлых жизней назад, в какой-то из первых газет-«толстушек», появившихся тогда на территории разваливающегося Союза, я вычитала формулировку, намного облегчившую всю мою последующую жизнь: «С возрастом родители будут только хуже. И нужно успеть их любить, пока они есть. Такими, какие они есть!» Так и живу уже несколько десятков лет.
С мамой никогда не спорю, какой бы бред она не несла. «Да, дорогая! Разумеется, дорогая! Как скажешь, так и будет, дорогая!!!» И с улыбкой вышла из ее комнаты, пошла и сделала по-своему!:) Не могу сказать, что маму устраивает мое поведение: ей нужны страсти, ссоры, скандалы, выброс адреналина!:) А со мной у нее ничего этого не получается, и она разочарована.
После двух маминых инсультов, которые случились лет десять назад, и перелома тазобедренного сустава между первым и вторым инсультами уже глупо бы было надеяться на ее здравый смысл. Переехать поближе ко мне и моей семье мама отказывалась. Бросить службу и троих детей, чтобы ухаживать за мамой и бабушкой не могла я.
Она бесконечно меняла нянек, которые следили за ней и бабой Надей, маминой мамой, уже лежачей, совсем потерявшей связь с реальностью. Кто-то из нянек уходил сам, не выдержав маминых придирок. Кого-то прогоняла она, так как все и всё «воровали»!:)
Когда в нашей жизни случилась война и мы были вынуждены перебраться на новое место, только через год мама дала согласие на переезд. И, зная, как вела себя бабушка Надя, которая сутками кричала на протяжении пяти лет, без перерывов на обед и сон, я сразу подыскивала себе жилье с отдельно стоящим домиком. Для мамы. Понимая, что рано или поздно на переезд она согласится. А жить в одном доме с выжившим из ума человеком было чревато теми же инсультами, до которых в свое время баба Надя довела мою маму.
Сейчас мама живет в отдельном домике на территории нашего же двора. В пяти метрах от нашего дома. Да, теперь уже мы у нее всё «воруем»!:) Пипетку, маникюрные ножницы, пульт от телевизора, мобильный телефон. Когда она находит «украденное», никогда не извиняется.
– Я говорила, что вы украли??? Не было такого! Вы на меня наговариваете!
С какого-то момента маму стало просто невозможно уговорить помыться.
– Я чистая! Я чище, чем твои дети!
– Мамочка, а нащо ты переливала свой йогурт во все тарелки и в поднос с тарелками?
– Понятия не имею! Это не я!!!
Легко ли мне? Нелегко. Но пусть мне будет нелегко, но я точно знаю, что у мамы ничего не болит, что она сухая, в тепле, сытая. И самое главное, что «Грады» за шиворот ей на напа́дают…
Как это ни странно звучит, сейчас, когда мы уже однозначно пришли к использованию памперсов и подвижность мамы ограничилась еще больше, мне стало легче. Я точно знаю, что ее ночью никуда не понесет. Что в пути она не упадет и ничего себе не сломает.
Но возвращаться на Донбасс она все еще планирует!!!
– Да, мамочка! Разумеется, мамочка! Но как ты планируешь ехать в уделанном памперсе? Может, давай наведем красоту? Памперс поменяем? Да и без завтрака как выдвигаться в дальний путь?:) Вот позавтракаешь, а потом уже и двинешь в направлении Донбасса.
Мама соглашается, а после завтрака уже и никаких желаний куда-то ехать у нее нет. Да и поехать она может, если только с печки на лавку, как говорила моя баба Надя. Всё, что она может, это стать около кровати. С моей помощью. И всё. Ставлю ее регулярно. Заставляю пройти вдоль ее стола пару-тройку шагов. Разминаю ей спину. Ей это очень нравится.
Никаких диагнозов ей никто не ставил. «Мы не постарели. Мы навсегда устали»…
Я воспринимаю маму как трехлетнего ребенка с его возрастным кризисом. Но у ребенка этот кризис заканчивается. У мамы все только усугубляется. Но это моя мама. И это – зона моей ответственности.
Старший из моих троих приемных детей, сын Виктор, как-то спрашивает:
– Мам?.. Я хочу тебе вопрос задать… А ты когда станешь старенькая, будешь чудить так же, как бабушка Лида?
Я честно ответила, что, судя по имеющейся тенденции, пожалуй, смогу чудить и похлеще бабы Лиды!:) Но, надеюсь, что меня чаша сия минует…
Пока отец не попал в больницу, мы не понимали, насколько всё плохо с мамой. Он то ли сам не понимал, то ли, любя ее столько лет, скрывал от нас изменения и замыкал всё на себе. Может, поэтому и не выдержал.
– Бабушка перетянула дедушку на свою сторону. В свое безумие, – сказала я детям, когда поняла, что папино сознание спутано. «В делирии», – как выразилась одна из дежурных врачей в одной из реанимаций, в которых он проведет следующие дни…
За несколько месяцев до этого мы отметили 55 лет со дня их свадьбы.
До свадьбы они еще два года, как тогда говорили, «встречались». И потом всю жизнь праздновали и день знакомства, и день первого свидания, и день свадьбы. Веселой. Комсомольской, как тогда было принято. Предновогодней. С редкой для Ростова декабря 1963 года подаренной друзьями белой сиренью, которую мы потом на все юбилеи свадьбы с трудом добывали даже в сегодняшней Москве.
Вместе в два раза больше, чем друг без друга.
Не гладко. Не идеально: идеальности, ее ведь не бывает. С ссорами. Обидами. Ревностью – даже когда обоим было уже за семьдесят. С домашними праздниками. Традициями. Нежными словами. С тем ощущением семьи, родившись с которым я и не представляла, что семья может быть не одна, что замуж можно выходить не раз и навсегда. Родившись в которой, я, увы, не научилась понимать, что семья может быть и другой.
Мама моя, Надежда Петровна, родилась перед войной в казачьем хуторе с красивым названием Ягодинка, недалеко от Ростова-на-Дону.
Была девятым ребенком в семье, но к моменту ее рождения трое старших братьев и сестер умерли – в 20–30-е годы XX века детская смертность в крестьянских семьях была обычным делом.
После моей мамы уже в военном, 1942-м, родился десятый ребенок, Даша, младшая сестра, позже трагически ушедшая из жизни в двадцать лет, что тогда стало для мамы еще одной глубокой раной на сердце…
Всех детей моя бабушка Варя, Варвара Степановна, рожала сама, без акушерок и роддомов. Как Наталья в «Тихом Доне» – ушла куда-то на рассвете и потом «принесла в подоле».
Маму и ее старшую сестру, Зину, которая родилась с ней в один и тот же день, только на пять лет раньше, бабушка рожала в летней кухне. В ноябре. Когда в этой самой кухоньке стужа уже лютая. Как это возможно, в голове моей не укладывается. Как не укладывается еще многое из того, что пережила моя бабушка Варя.
Еще не исполнилось маме и двух лет, на фронт ушел отец Петр Макарович и двое старших братьев Павел и Александр. Брату Саше не было еще и 18 лет, он ушел воевать добровольцем.
Не вернулся никто. Три похоронки пришли в 1944-м. Эти похоронки, потертые старые казенные письма – всё, что осталось от ее отца и братьев, – мама бережно хранила и хранит.
И еще несколько старых фото. Дореволюционные снимки в фотоателье Александровск-Грушевского (так тогда назывался город Шахты, что недалеко от недавно построенного ростовского аэропорта «Платов»). Мои прадед Макар и прабабушка Алена, дед и бабка моей мамы по отцовской линии – истинные столпы казачьего рода, точно документальный слепок «Тихого Дона». С детства воспринимала их на этом фото стариками, только недавно догадавшись, что здесь они намного моложе меня нынешней.
Мой дед Петр, мамин отец, с лихо закрученными казачьими усами и заломленной набок фуражкой – почти Гришка Мелехов! – сидит на казенном венском стуле, а бабушка Варя в белой кружевной накидке, связанной ею самой «для приданного», стоит, робко положив, как велел фотограф, руку на плечо мужа. Идиллия. И только эта рука – огрубевшая от крестьянской работы рука совсем еще молодой женщины – нарушает лубочность поставленного провинциальным фотографом кадра. Да еще знание отсюда, из будущего, что с ними будет дальше.
И еще несколько обрывочных воспоминаний из детства остались в памяти моей мамы…
Как отец наклонился к ее кроватке, прощаясь перед уходом на фронт.
Как старший брат Павлик любил ее маленькую, называл Наденькой и выделял из прочих сестер и братьев.
Как на их хутор пришли фашисты, заняли и их дом.
Оттуда, из оккупации, и напугавшее маму на всю жизнь воспоминание. Семья их ютилась в холодной летней кухоньке, той самой, где бабушка когда-то их с сестрой рожала. А мама, трехлетняя, голодная, как-то пробралась в дом, в котором квартировали фашисты, и ручонкой потянулась к их столу, за вареной картошкой. Один из фашистов заорал на нее так, что у нее, крохи, пропал дар речи. Долгое время она не могла говорить, боялись, что на всю жизнь немой останется, хуторские бабки травами лечили, приговорами «отчитывали», но обошлось.
– Но и среди фашистов не все были звери, – часто говорила мама, пересказывая со слов своей матери и теток, что было дальше. – Командир того солдата, который напугал меня, строго наказал его, заставил бегать вокруг хутора.
Еще мама рассказывала, как ее мама, моя бабушка Варя, с грудной Дашенькой пешком шла из их хутора под Ростовом до Сталинграда (а это больше 350 километров), потому что от сына Павлика пришло письмо, что его часть стоит там.
Рассказывала, как шла бабушка по зимней ледяной дороге 1943 года, под пронизывающими насквозь степными ветрами. Как сестра Дашенька по дороге умерла. Бабушка Варя и женщины, которые шли вместе с ней, уже выдолбили в мерзлой земле могилку и положили туда крошечную девочку, как вдруг она зашевелилась и ожила. Как вся эта страшная дорога оказалась напрасной: часть, в которой служил Павлик, уже перевели из-под Сталинграда, когда бабушка туда дошла: так она и не увидела больше сына.
Эту страшную историю из бабушкиной жизни я отдала одной из героинь своего романа «Знак змеи», которой дала бабушкино имя Варя. Но не стала описывать всё, что было потом.
С кем на хуторе оставалась моя трехлетняя мама и ее братья и сестры, пока бабушка с Дашей ходила пешком в Сталинград и обратно? Если старшему из живых братьев было тогда не больше десяти лет… Этого я даже представить себе не могу!
Помнила мама смутно, что брат Саша приходил на побывку после ранения, но почему-то уехал, не добыв положенный ему срок отпуска, и больше не вернулся.
Помнила, тоже смутно, что, получив за один 1944 год третью похоронку, ее мама, моя бабушка Варя, будто бы «умом тронулась». Ушла с хутора «куда глаза глядят». И какие-то добрые люди нашли ее за много километров от дома, выходили и вернули домой… И с кем тогда много дней оставались моя мама и ее сестры и брат, тоже невозможно себе представить. И как им было страшно тогда…
Помнила ли мама всё это сама или обрывки памяти сложились из рассказов старших, трудно сказать. Но именно эти обрывки памяти оставались с ней дольше всего.
Война. И голод. Страшный послевоенный голод. На хуторе, через который прошли бои и оккупация. В семье, где пятеро оставшихся в живых детей и только одна день и ночь работавшая в колхозе и по дому их мать.
– Племянника новорожденного надо было кормить – все уходили в поле работать. Мне оставляли кашу, ее нужно было пережевать, чтобы младенец мог проглотить, – рассказывала мама, даже столько лет спустя жалея себя. – Жую, жую, а сама голодная, каша в рот и провалится. А нельзя же! Кормить малого надо. И мне стыдно! Реву! И опять жую. И реву!
Еще мама помнила, как со старшими женщинами ходила по семь километров пешком в ближайший город Шахты на рынок – овощами и зеленью с собственного огорода торговать. Босиком. Обуви не было. Единственные башмаки – на зиму, в школу ходить.
– Женщины взрослые быстро идут, я за ними не успеваю. Корзины тяжелые. Камешки в ступни впиваются. Всё продам, назад бегу, просто лечу, все денежки маме отдать. Старшие сестры когда на базар ходили, не всё матери отдавали: то сладости себе купят, то ленты. А я всё до копеечки… Отдам, а она даже не похвалит.
И через семьдесят лет жалела себя маленькую мама.
И не могла простить собственной матери отсутствия нежности по отношению к ней. А откуда было взяться нежности у днями и ночами работавшей женщины, оставшейся одной с пятью детьми…
– Только когда брат Жора в четырнадцать лет пошел работать на шахту и принес первые деньги, чуть полегче стало.
Зарплата четырнадцатилетнего подростка на советской шахте в сороковые годы. На семью из шести человек. И это им казалось «полегче»!
И ещё мама всю жизнь подсознательно не могла простить своему мужу, моему папе, что отец его остался жив: у моего деда по отцовской линии, Ивана Матвеевича, была бронь, как у железнодорожника, на фронт его не призвали. И детей в семье было только двое: отец и его сестра Люба, а брат Петя умер, когда ему было десять, а отцу моему двенадцать, что осталось тяжелой травмой в душе отца.
Но и эта жизнь моей маме после ее детства казалась раем…
Дальше в жизни мамы всё сложилось хорошо.
Школа с серебряной медалью – золотую не дали по какой-то несправедливости, которая в ту пору поразила мою юную маму до глубины души. (Странно, что похожие истории для этой книги с несправедливо неполученной золотой медалью мне расскажут еще несколько человек!)
Институт с красным дипломом.
Красавица. Всегда в центре внимания. Комсомольский секретарь – тогда, в начале 60-х, это был еще честный социальный лифт. Друзья по комсомольской работе остались друзьями на всю жизнь, до сих пор все, кто жив, звонят на каждый праздник.
Отличная профессиональная карьера.
Там же, на комсомольской работе, она встретила отца – лидера, красавца. Вышла замуж. Родилась я…
Шумные веселые застолья друзей, которые помню с детства, – это мама. И домашние стенгазеты на наши праздники – мама. И поездки за город с друзьями на пикник – тоже мама. И вручную расшитое блестками и стеклярусом новогоднее платье Снежинки, в котором в первом классе выступала я, а потом много лет спустя – и моя дочка, – тоже мама. И сказка летнего отдыха. И чтение «Евгения Онегина» вслух. И мои друзья, всегда говорившие, как мне повезло, что у меня такие родители, – и это тоже моя мама.
И еще такая невероятно счастливая, просто летающая после рождения внучки! Моя мама, ставшая бабушкой!
Оба они, отец и мама, с крохотной Сашенькой на руках… Больше настолько счастливыми, безоблачно, безгранично счастливыми я их не видела…
Пусть этот момент так и останется в памяти навсегда…
Когда я стала понимать, что с мамой что-то не так?
За четыре года до случившегося, когда мы с отцом практически «под конвоем» отвели ее на МРТ и узнали диагноз?
Или много раньше? За двадцать два года до этого, когда после рождения второго внука родители переехали в Москву. И…
Только теперь, записав для этой книги столько похожих и непохожих историй других людей, поговорив со специалистами, я окончательно убедилась: первые симптомы болезни стали проявляться еще тогда. Только я приняла их за психологические трудности, возникшие у мамы из-за ухода с работы, смены города и круга общения.
«Мама до Москвы и мама в Москве – это две разных мамы!» – в сердцах говорила я подругам, не понимая, как человек может так сильно измениться.
Только теперь, уже зная диагноз и все формы его первых проявлений, стала осознавать, что это были не только психологические трудности: первые ростки болезни появились уже тогда.
В мамином роду по женской линии почти у всех были инсульты. У ее мамы, у старших сестер. Поэтому так настойчиво много лет я просила ее сходить провериться.
Но уговорить маму было задачей непосильной. – Хватит делать из меня дуру!
– Я что, больная?!
– Выпью валерьянку, и всё пройдет!
– Я сама знаю, что мне лучше!
– Хочешь, сама и иди! А у меня всё нормально!
…
Дальше сами можете вписать реплики ваших родителей, мало чем отличающиеся от этих.
Среди наших родителей и старших родственников, бывает, случаются прямо противоположные примеры, когда люди в возрасте любят лечиться. Обретая от хождения по поликлиникам, пребывания в стационарах и реабилитационных центрах скорее общение, чем собственно лечение.
Но – вывод, не претендующий на социологическую корректность, сделанный исключительно на основе собственного круга общения, – в большинстве своем наши старшие родственники заботиться о своем здоровье не умеют, не любят и не хотят!
Более того, считают это чем-то почти стыдным!
Откуда это категорическое, непреклонное, возведенное в абсолют нежелание думать о себе и о своем здоровье? У моей мамы. И у ваших мам и пап. И у всего поколения наших родителей, бабушек и дедушек?
От внушенного со времени их пионерско-комсомольского детства, из их правильной или неправильной советской жизни убеждения, что в больницу можно обращаться в одном случае – если упал замертво? Особенно часто это проявляется у наших отцов: «Я что, не мужик, что ли, при каждом покалывании в боку к врачам бежать!»
От нежелания признавать, что собственный организм уже не может работать так же четко и отлажено, как в молодые годы? Нежелания признавать свой возраст и свое неизбежное старение?
От категорического неумения осознать тот факт, что медицина должна быть превентивной – предупреждать болезни, а не лечить, когда уже поздно?
От неверия в доступную медицину – «без денег и/или без знакомств не вылечат, а угробят, иначе не бывает и быть не может»? В советское время важной приметой состоятельности было прикрепление к ведомственной поликлинике, лечение в которой считалось более надежным и престижным, чем в районной. В постсоветское – дорогая страховка и платные услуги как противовес всё той же пугающей районной поликлинике.
Да, они такие, наши родители и старшие родственники.
Это их осознанные или подсознательно воспринятые установки.
И их уже не изменить. Ни родных. Ни их установки.
Но…
Расплачиваться за эти установки теперь приходится не только им, но и – в первую очередь – нам. Мы с вами уже оказались или вот-вот окажемся с больными беспомощными стариками на руках. И нам – в целях самосохранения – важно придумать, как сделать так, чтобы любые болезни наших близких были обнаружены в зачаточном состоянии, а не когда уже всё плохо совсем.
– Акатинол нужно было начинать давать лет двадцать назад, – сказала психиатр Елена Макух в тот самый страшный день, о котором я еще расскажу.
Лет двадцать назад… Именно тогда стали проявляться первые признаки болезни, которые я приняла за некоторые странности изменившегося маминого характера. И за сложности отношений со мной, плохой дочерью.
Лет двадцать назад…
Ругаю ли я себя, что тогда не отвела маму за руку в больницу? Что сама не заплатила за прием врача и обследование, не называя маме сумму счета: «за такие деньги» она лечиться никогда бы не пошла. Не оплатила ей прикрепление в хорошую клинику, которая напоминала бы ей «ведомственные поликлиники» из советской жизни.
Ругаю. Конечно, ругаю.
Но у меня тогда было двое маленьких детей, бесконечно много работы. И совсем не было денег. То есть совершенно. На первый Новый год, который могла запомнить маленькая дочка, мы купили ей в подарок зубную щетку и простые акварельные краски. И, кажется, всё.
А у моих родителей деньги были. Не много (всё накопленное за долгую жизнь сгорело на сберкнижке в начале 90-х), но отложенные на черный день были. На посещение платного врача или прикрепление к хорошей клинике хватило бы. Но заставить их потратить деньги на себя и свое лечение я не смогла.
Мы все сильны задним умом. Увы.
Что бы я сделала, окажись я на двадцать лет моложе с нынешним своим опытом? И что можете сейчас сделать вы, пока ваши родители еще – внешне – здоровы.
Наверное, я бы соврала. Во благо. И, если бы даже не успевала, не могла заработать денег сама, попросила бы у самих родителей в долг. Якобы для себя. Но потратила бы на медстраховку или прикрепление к хорошей поликлинике или просто на серию анализов для них. Придумав, что это бесплатное дополнение к моей собственной страховке «от работы». «Медобслуживание членов семьи» в хорошей поликлинике – это мои родители бы поняли.
Или, собрав всю волю в кулак, взяла бы за руку и отвела в районную поликлинику, чтобы пройти хотя бы базовые обследования, чтобы знать, где искать.
Через двадцать лет вести маму в клинику пришлось, взяв под руки с двух сторон – отцу и мне. И собрав всю волю в кулак. Только через двадцать лет все стало гораздо страшнее. И момент был уже упущен.
Еще я почитала бы форумы в интернете, которые тогда уже зарождались. Подобные признаки явно у кого-то уже встречались. И узнала бы, что делали люди. И что надо делать мне.
Или…
Или…
ИЛИ…
Главное – я бы засунула глубоко внутрь все обиды на мать, все недопонимания, все тяготы общения. И сказала бы себе, что и маленькие дети не хотят идти к врачу, но я же их не слушаю, потому что знаю – им это нужно, и всеми правдами-неправдами веду. Без этого они не смогут нормально развиваться и расти. И я должна водить детей к врачу. Это мой долг. И водить к врачу родителей с какого-то момента – это тоже наш долг. Водить как детей – уговаривая, пускаясь на все хитрости, подкупая. Чтобы они могли нормально жить и спокойно и красиво стареть.
Иначе себе будет дороже. Намного дороже.
Материально. И морально.
Что делать?
• Отведите родителей к врачу!
• Отложите все дела в сторону и отведите родителей к врачу.
• Не ссылайтесь на нехватку времени и занятость – потом это займет в разы, в десятки и сотни раз больше вашего времени!
• Не оправдывайтесь нехваткой денег: потом всё это – врачи, лекарства, сиделки, операции и проч., и проч. – будет на порядки дороже!
• Не избегайте этого под предлогом «я это не вытерплю!». Вытерпите! Хотя бы потому, что потом придется терпеть гораздо дольше и намного больше!
• Отведите родителей к врачу. По крайней мере чтобы понять, что дальше. Какие перспективы. И к чему вам быть готовым. А готовиться придется. Каждому из нас.
#комментарий_врача
На первых этапах возможного развития болезни важно обращать внимание на снижение памяти на текущие события, затруднение запоминания новой информации в освоении новых навыков, ограничение круга интересов, снижение критичности, беспричинные изменения настроения. Всё это повод обратиться к специалисту-неврологу для уточнения диагноза и подбора терапии.
#комментарий_врача
Отличие легкого когнитивного снижения от начала деменции – в способности человека обслуживать самого себя без посторонней помощи. Если ваша бабушка или дедушка уже не могут разобраться в том, как в современном технологичном мире взять талон в поликлинику, постоянно нуждаются, чтобы вы помогли им купить продукты, это уже означает, что их уровень функционирования не самодостаточен.
Этот переходный этап между легким снижением когнитивных функций и слабоумием – этап очень болезненный для пожилых людей. Они еще понимают, что с ними происходит! Это тот момент, когда они пытаются маскировать свой дефект, пытаются вести заметки, по телефону говорят детям, что всё в порядке, часто им очень стыдно бывает признаться, что у них что-то не получается.
Сейчас пожилые люди часто живут далеко от своих детей, которые разлетелись по всему миру. И бывают ситуации, когда первый врач, который их смотрит, это уже я, хотя после меня уже только патологоанатом. А всё потому, что много лет родители бодрым голосом отвечали по телефону, как они гуляли, куда-то ходили, а на самом деле всё уже давно не так. По телефону речь сохраняется очень долго такой же, как всегда была: особенно если человек интеллектуального труда, речь у него будет сохранной достаточно долго. Живущие на расстоянии дети очень часто не замечают до глубокой степени деменции, что что-то не так.
Изменение характера – один из первых признаков того, что возрастные изменения в мозге идут. И от начала очевидного когнитивного дефицита, выраженного в деменции, они могут отстоять на десятилетия.
У людей старше пятидесяти лет любые резкие изменения в характере – это повод провести МРТ головного мозга и отправить к специалисту. Это могут быть сигналы не только деменции, но и опухоли и других заболеваний. Это не просто «бабушка чудит». Это бабушка требует к себе внимания, не потому что она просто соскучилась, а потому, что она начинает чем-то заболевать.
За неполные сутки мамочка моя уже выполнила месячный план по катаклизЬмам.
– Юля! Юляяяя!!! Ты что, не видишь, кто-то пошел???
– Куда пошел, мамочка?
– По улице кто-то пошел! Мужчина и женщина!!!
– Ну-уу и-ии-ии? Пошли себе мимо!
– Но они же мимо нашего дома идут!!!
– Что-то надо предпринять, мама? Догнать их и попросить обходить наш дом стороной?
– Нет, ну это лишнее…
Вчера вечером иду курить, слышу, вроде бы кто-то и где-то голосит…
Ну кто и где может голосить?
Бегу к маме.
– Мамуль, это ты митингуешь?
– Ну да, я.
– Что-то срочно нужно или подождешь минут 10–15, пока у меня там картошка дожаривается?
– Ты включи свет во второй комнате и всё увидишь…
Включаю.
Сидит моя птичечка на полу.
Спиной к горячей печке.
– Давай руки, мамочка, будем подниматься!
– Я, пожалуй, тут еще посижу…
– Ну ты же звала меня, чтобы подняться? Давай будем подниматься!
– Ты меня за руки не тяни! Ты должна зайти назад. И поднять меня под мышки!
– Мам, я бы с радостью. Но сзади тебя печка. А у меня – толстая тыльная часть. И даже при очень большом желании я туда не втиснусь! Давай руки быстррррррррро! А то там картошка сгорит!
Мама не ожидает, что я так буду ею командовать, это раз, картошку жареную она очень любит, а кто ж ее не любит, это два, потому протягивает руки – и-ии я ее легко тяну прямо задницей по линолеуму!:)
Освобождаю место между мамой и печкой. Приподнимаю ее под мышки и вбрррррррасываю на стоящий рядом диван! Через десять минут волоку ей ужин, красавица моя чешет из одной комнаты в другую. С одной клюкой своей. После перелома тазобедренного сустава ходит с трудом, но ходунки игнорирует и шЫбко раздражается, когда я ей временами напоминаю об их существовании.
– Маааа? Ну а где вторая палка-то?
– Так у меня ее…
Мама не успевает договорить, как я начинаю строить предположения:
– Украли?:)))
– Да! У меня украли вторую палку!!!
– А вон на твоей кровати не она ли лежит?
– Гкмх… Интересно, как она туда попала…
– Вариантов два, мам!:) Первый – сначала украли, потом подбросили!:) Второй – сама запрыгнула!:) К слову, вон на твоем столике и твой мобильный лежит, который у тебя украли, и именно поэтому ты пытаешься доораться до кого-то через своих две двери и наших три!
Сегодня утром приношу ей завтрак.
Сидит моя хорошая на кровати и методично дерет туалетную бумагу. Отрывает от рулона клочки и бросает на пол.
– Мамууулечка? А шой-то ты делаешь?
– Я? Ничего я не делаю! Что ты ко мне пристала??? И вообще, это не я!
Только что опять выхожу курить и опять слышу рЭпЭтующую маму!:)
В этот раз она сидит между своей кроватью и журнальным столиком, стоящим около этой самой кровати.
– Ма-аама-аа, ну нащо же ты орешь-то??? Ну можно же взять мобильный и позвонить? Раз уж у тебя его не украли!
Мамочка радостно сообщает, что телефона-то и нету-уу.
Я понимаю, что она его надежно спрятала!:)
Чтобы опять на кого-то навесить воображаемую кражу!:)
Снова поднимаю.
В тысячный раз прошу не спать сидя.
– Я? Да ты всё наговариваешь на меня! Ты всё придумываешь! Тебе лишь бы в чем-то меня обвинить!!!
– Ну а как ты падаешь? Впритирку к дивану или кровати?
Раздувает яростно ноздри и изрыгает проклятия!
А я ж знаю, как всё это происходит.
Не один раз наблюдала.
Сидит мама на кровати или диване.
Начинает засыпать. Голова клонится всё ниже, ниже, ни-ииже-ее…
Сначала голова почти касается коленей.
Потом голова уже ниже коленей.
В какой-то момент голова перевешивает задницу и мама сползает вниз… Но это не она!
И вообще, чего я к ней пристала-то?!
Дай мне, Боже, сил, терпения, терпимости, любви, принятия и юмора.
Юмора, пожалуйста, побольше, ладно?:)
И нехай я подольше буду в «зрелом» возрасте. Который находится аккурат между юношескими иллюзиями и старческими галлюцинациями.
Если вы читаете эту книгу, значит, ваши родители, бабушки-дедушки, ваши «половинки» или вы сами уже близки к возрасту, когда всё может случиться. А это говорит о том, что росли мы с вами при мерно в одну пору. В одной социальной реальности. Когда диагноза «деменция» по сути не существовало. Когда это не воспринималось как болезнь.
«Старческий маразм». Диагноз, превратившийся в оскорбление. Именно поэтому современные врачи медицинский термин «маразм» стараются не использовать. «Маразм» как общепринятое презрительное определение поведения тех старших родственников, которым в пору нашего детства и юности и не думали ставить точные медицинские диагнозы.
Их и к врачам водить не думали. Не сердце же. Не почки. И не артрит. Всё это – приличные болезни. А здесь старик или старуха «из ума выжили».
Этого стеснялись. Это скрывали как что-то стыдное и неприличное.
Однажды, когда мне было лет 8–10, на троллейбусной остановке ко мне подошла старушка. И стала рассказывать, что дети ее живут в «богатом доме», что увезли ее из деревни насильно, что не кормят, из дома не выпускают и ей, бедной, воды не дают. Фамилию детей назвала. А «богатый дом» был наш.
Старушку стало жалко. Но мне, девочке, было как-то не по себе.
Дома рассказала маме про несчастную бабушку, которую не кормят.
– Какой стыд! – переменилась в лице мама.
А дальше мама говорила, что эта семья – «уважаемые в городе люди». Перевезли одинокую бабушку из деревни, а она теперь «их так позорит»!
Так позорит…
Старость считалась делом мало приличным. Старость с поврежденным сознанием – и вовсе постыдным… О диагнозе «деменция» никто не знал. Мало кто своих больных родственников показывал врачам. Да и врачи чаще списывали всё на «старость».
Только сейчас, вытаскивая из глубин памяти обрывки разговоров, пересудов, слышанных в детстве или юности, понимаю, что случаев такой болезни в семьях знакомых было немало. Только их прятали, скрывали, ужасно их стеснялись.
Мама моя, узнав про очередную историю «старческого маразма» в семье кого-то из знакомых или друзей, всегда повторяла: «Не дай бог!»
«Не дай бог» в ее понимании было оказаться на месте близких, кто вынужден с такими «впавшими в маразм» рядом жить и за ними ухаживать.
– Не дай бог с отцом такое случится! – не могла успокоиться мама, вернувшись от друзей, в семье которых жили двое старых родителей: один из них – с серьезными нарушениями психики.
– Не дай бог, отец твой станет таким! И что я буду делать?!
Позже, когда всё уже случилось и диагнозы были поставлены, я часто вспоминала то ее восклицание «Что я буду делать?!»… А что «такой» станет она и несколько долгих лет отец будет делать всё, чтобы выжить рядом с ней, моей маме и в голову не приходило. Просто не приходило в голову.
Именно этот с детства внушенный стыд, эта вбитая в подсознание установка, что стариков с такими проявлениями нужно стесняться и скрывать всё «от людей», – именно это мешает нашим близким заранее проверяться самим и честно признаваться нам в первых изменениях в их собственном состоянии.
Они стыдятся. Боятся. Гонят от себя мысль, что такое когда-то может случиться с ними.
Их – наших близких – уже не изменить. Что остается нам? Остается только делать сейчас всё за них.
И иначе относиться к этому самим.
Не стыдиться деменции, у кого бы из близких она ни случилась. Говорить о деменции. И заранее проверяться самим.
Что делать?
• Забыть слово «стыдно»! Навсегда!
• Касается ли это ваших близких, чужих людей или вас самих!
• И сходить к врачу. Самим!
Деменция в большинстве случаев не наследственная болезнь. Но теперь, когда вы видите, во что может вылиться невнимание к себе и своему здоровью, вы сами сходите к врачу прямо сейчас. Вы же не хотите, чтобы ваши дети оказались в той же ситуации, что и вы!
#комментарий_врача
В нейродегенеративных заболеваниях позднего возраста есть лишь небольшой процент семейных случаев, где деменции присутствуют из поколения в поколение. И огромное количество спорадических заболеваний: в семье не было – и вдруг у кого-то случилось!
На начальном этапе различить обычную человеческую забывчивость, которая бывает в любом возрасте, и начало болезни довольно сложно. Ухудшение памяти может происходить на фоне утомления. Важно держать ритм сна и отдыха, причем не забывать, что сон и отдых – это два разных состояния, должно быть и то и другое обязательно. Легкое когнитивное снижение – это отдельный диагноз психиатра, у невролога диагноз звучит чуть по-другому.
Но когда начинается деменция, этот процесс достаточно стабилен – как началось, так изо дня в день продолжается и имеет тенденцию только к ухудшению.
#комментарий_врача
Обращаться к врачу нужно при субъективном ухудшении памяти в любом возрасте, поскольку причины формирования когнитивного дефицита различны.
В настоящее время вопросами диагностики и лечения пациентов с деменцией занимаются не только психиатры, но и неврологи.
С целью самостоятельной диагностики когнитивного снижения можно заполнить опросник самооценки памяти (Mc Nair и Kahn). Результаты теста могут предположить наличие когнитивных нарушений. При выявлении таковых необходимо обратиться к неврологу для дальнейшего обследования и проведения нейропсихологического тестирования.
Существуют более сложные тесты для дальнейшей диагностики степени когнитивного снижения – Mini-Cog, MMSE, MoCA, FAB, TMT, помогающие различить умеренные когнитивные нарушения и деменцию легкой и умеренной степени выраженности, а также уточнить тип деменции. Такие тесты выполняются пациентом под контролем врача при проведении нейропсихологического тестирования.
День начался еще в 12 ночера!:)
Думаю, покурю и в ліжечко!
Слышу, мама голосит. Плавно и постепенно она переходит в режим бабы Нади – орать в перманентном режиме!:(
Днем и ночью…
Честно признаюсь, бегу даже не через раз. Реже.
Хорошо помню, что сама мама в свое время добегалась к бабе Наде до инсульта, потом – до перелома тазобедренного сустава, потом – до второго инсульта.
Поскольку инсульт никак не входит в мои планы, бегаю к ней не по первому же воплю.
Но вчера иду к окну, проверить, всё ли у нее в штатном режиме.
Точно кормлена, поена, в сухом, ибо недавно натянула на нее новый памперс.
Заглядываю в окно: ааааааа! мамы в кровати нет!
И под кроватью не валяется!
Врываюсь к ней.
Стоит моя птичечка-курочка-пасочка на пороге своей второй комнаты.
И орет!!!
– Мамулечка? И куда тебя глубоким ночером несет?..
– На маленький диван в той комнате! Мне захотелось в окна на улицу посмотреть!
– Мама! Двенадцать часов ночера! Темно! Все спят! Никто и никуда не ходит, а если бы и ходил, в темноте никого не видно!
– Та ты шоо???
Отвела обратно, уложила. Утром выяснила, что не спалось маме еще долго… Судя по содранному памперсу, куче мокрых пеленок, валяющейся на полу клеенке…
Ииииииии пошла жара в хату!:)
Всё перестирала…
…Навешала люлей собаке Леде! Которая рвалась мне помочь ЦуцЫлию чесать!:)
– Мам Юль! А давай я ее сначала зажоплю, а потом вообще добью, чтобы она не мучилась? Так тебе ее удобнее скуБсти будет?:)
Переложила маму на кровати, а то она опять спиной и головой улеглась к самому краю, закинув ноги к стене.
– Мам, ну я не успела до дома дойти три метра от твоего крыльца, ты опять голосишь! Ты что-то хочешь?
– Ничего я не хочу!
– А орешь чё?:)
– Я ору? Я не ору! Это не я ору!!!
То, что первые признаки болезни могли возникнуть еще за двадцать лет до поставленного диагноза, я поняла только сейчас. Сравнив самые тяжелые проявления маминого состояния с ее, казалось бы, обычным поведением, с ее прежними обидами и жалобами. На отца, или на внуков, или на меня.
– Он мне такое сказал! Такое сказал! Язык не поворачивается повторить… – рыдала мама, с трудом отвечая на мой ежеутренний звонок. Когда это было – двадцать, десять, пять лет назад – неважно.
– Мама! Успокойся, пожалуйста! Успокойся! Что папа тебе сказал?
– Не хочу даже повторять. Такое сказал…
Звоню отцу:
– Папа, что случилось? Мама рыдает.
– Да ну ее к Богу!..
Я всегда знала, что папа взрывной. Казачий характер! Мама всегда об этом мне говорила. И я знала. С детства. Не может же мама неправду говорить. Мама всегда говорит правду. Что у отца тяжелый характер. Может наорать, обидеть. Я сама в детстве это видела и рыдала от его «взрывов».
Но только когда мама стала стареть и сдавать, я будто прозрела – это же мама всегда тихо и незаметно со стороны доводила его так, что отец не выдерживал, взрывался.
Хлопал дверью. Уходил. Потом, конечно же, остыв, возвращался.
А пока не вернулся, мама звонила и рыдала:
– Он такое сказал! Такое сказал! Так обидел!
И только когда в самый страшный день, о котором я еще расскажу, экстренно вызванный психиатр произнесла слово «психоз», только тысячекратно выслушав на пустом месте про «обидел», «такое сказал», «такое сказала», «так обидела», я подумала: а что, если и в прежние годы, в те разы, когда мама рыдала в телефон, не отец ее обижал, а это была уже болезнь?..
В тот страшный день она слово в слово повторяла мне всё, что многократно говорила раньше, жалуясь на отца. Только теперь я точно видела – всё на пустом месте. В полном смысле этого слова – на пустом. Виновата единожды засевшая в памяти обида, оставшаяся в больном сознании навсегда? Или просто повреждения коры головного мозга…
Но это будет позже, в 2019-м. А тогда, в конце 90-х – начале 2000-х мама казалось совсем нормальной. Но с изменившимся характером. Сильно переживавшей переезд из Ростова в Москву и свой уход с работы. Не больше.
Наши родители живы, пока они кому-то нужны.
Первый раз мама сильно психологически сдала после выхода на пенсию. По ее словам, это отец резко принял решение о переезде в Москву, поближе к внукам, а она ехать не хотела.
Но и не сказала твердого «нет». А после переезда и выхода на пенсию замкнулась в своей ненужности.
– Стою на автобусной остановке. Рядом люди. И я смотрю на них и понимаю, какие они счастливые. Они едут на работу. Они кому-то нужны, – жалела себя мама, доехав в очередное утро к нам домой. Где ее ждали. Где она была нужна.
Но мне тогдашней некогда было маму жалеть – двое маленьких детей на руках, текст, который надо сдать в номер, заседание в Думе, на которое мне, парламентскому корреспонденту, надо успеть, чтобы этот текст написать, грудное молоко, которое нужно успеть сцедить, чтобы оставить для сына на часы моего отсутствия и чтобы не сочилось на кофту во время интервью…
Себя я не оправдываю. Но в то время мне самой нужно было выжить. И растить детей. Отдавать всю энергию в пропасть маминого отчаяния позволить себе я не могла. И питать ее своей энергией не могла тоже. Мои силы были нужнее детям. И, отчаявшись вернуть позитивные, нормальные отношения, какие были у нас когда-то, я просто замкнулась… Мама на порог, я за дверь…
А маме все время не хватало признания.
Но работать в Москве она почему-то не захотела. Категорически. Когда предложили хорошую, престижную работу, близкую к ее профилю, отказалась. Уговоры насчет того, что она может пойти хотя бы на полставки и по очереди мы с ней сможем справиться с детьми, не помогали.
Нет, и всё!
Будто закрылась в своей обиде на весь мир.
Или чувствовала первые звоночки болезни? Понимала, что мозг ее больше не работает, как прежде, но стыдилась этого и скрывала? И, боясь не справиться, делала вид, что просто не хочет выходить на работу? Врачи говорят, что отказ от выполнения каких-то сложных дел и заданий, которые прежде выполнялись легко, может быть признаком начала болезни. Но это я узнала только теперь.
– Мамуль, тебя все равно отправили бы на пенсию, даже если бы вы не переехали в Москву. Не в тот год, так через год или через пять…
Поджимала губы. И снова вспоминала, как ее все ценили и до сих пор ценят: на каждый день рождения, на каждый праздник звонят… Между слов считывалось: не то что вы!
Потом уже, перевозя родителей с квартиры на квартиру и разбирая огромные залежи их вещей – синдром Плюшкина – один из признаков болезни – начал прогрессировать примерно в то же самое время, – нашла блокнот, в который мама записывала всех, кто звонил ее поздравить. С днем рождения, с годовщиной свадьбы, с Новым годом. Полный список. Аккуратным маминым почерком отличницы. По номерам – с первого по 78 или 79. Поздравляющих всегда было много. А телефон для поколения родителей остался главной формой связи, на интернет-общение они так и не перешли.
Не хватало признания…
Не хватало от мира благодарности. Даже угощения для внуков она приносила не сразу пакетами, а каждый день понемногу – по несколько конфет, яблок или груш из еще сохранившегося в ту пору ростовского сада. Чтобы благодарность получать не один раз за всё, а каждый день, каждый день…
Она открывала своим ключом нашу дверь – и вместо доброй, любимой, ласковой и помогающей мамы входила волна тяжелой, давящей энергии. Даже если она ничего и не говорила. Молчать мама умела так, что рядом находиться было просто невозможно.
– Я ничего не сказала! – подчеркивала свое якобы невмешательство в мою жизнь и жизнь моей семьи мама.
Но и без слов мало не казалось.
– Твоя мама же «ничего не говорит», – шутила моя подруга, несколько раз наблюдавшая подобную картину.
Через несколько лет в своем романе «Колодец в небо» я отдала свои разговоры, свои тогдашние отношения с мамой одной из героинь. Предварительно отредактировав и убрав всё самое болезненное и острое.
*фрагмент_романа
Опять у вас постель не заправлена! – восклицала Инна Сергеевна, по утрам врываясь в их с Вадимом спальню. – Каким может вырасти ребенок, который целый день видит незаправленную постель!
– Кто готовит такой густой суп, который проглотить невозможно! Не суп, а кошмар!
– Зачем ты купила яблоки в магазине?! Они там все химические! На рынке дешевле и лучше! Конечно, твой великий политтехнолог не может снизойти до того, чтобы съездить не рынок!
– Что за дикое стремление лететь на Новый год в Индию! Разве можно ехать зимой в другой климатический пояс! Сами, со своим, с позволения сказать, мужем летите куда хотите, если бешеные деньги карманы жгут, но девочка останется со мной! Она не сможет акклиматизироваться, половину четверти проболеет потом!
– Как можно было отправить ребенка в школу без пальто!!!
– Зачем ты ее в теплую куртку укутала, девочка вся вспотела, насморк обеспечен!
– Как ты с Иннулечкой разговариваешь! Разве я могла позволить себе разговаривать с тобой так в твоем детстве!..
И как финал любых разборок:
– Что бы ты делала без меня! Ты хоть оглянись по сторонам! Я освободила тебя от всех забот о дочке. Я обменяла дедушкину квартиру!!! (В голосе три восклицательных знака так и звучат.) Чтобы жить ближе к вам! И ты еще меня упрекаешь! Это всё твой Вадим с его самомнением и высокомерием настраивает тебя!
Ни высокомерия, ни особого самомнения в Ленкином муже не наблюдалось, но доказывать это ей было бесполезно…
– Он и тебя против меня настроил! Ты никогда так неуважительно не относилась ко мне до того, как вышла за него замуж!
– Почему он не отдает тебе деньги?!
– Кем он мнит себя?!
– Как можно жить с мужем, который занимается не пойми чем! Что такое пиар?! Разве можно взрослому мужику заниматься такой ерундой! Ты бы ему объяснила, что он должен найти нормальную работу!..
Будь рядом с ней чужие люди, Ленка бы отрезала, отрубила, оборвала. Но расстаться с мамой она и думать не могла. Ведь это же была ее мама, мамочка, единственная, дорогая, родная! И все советы, все тренинги, которые Лена придумывала для своих клиентов, не срабатывали абсолютно и категорически в случае, когда собственной клиенткой оказывалась она сама.
По основной своей профессии Ленка знала, что проблемы с собственной матерью есть у восьмидесяти процентов взрослых женщин. В остальные двадцать процентов попадают, скорее всего, те, кто живет от матери слишком далеко. Она знала – то же самое, что в их доме, происходит в подавляющем большинстве российских домов. Только признаваться в этом еще страшнее, чем признаваться в измене мужа или собственном грехе.
(
Мама себя узнала. Обиделась. Очень.
Всё чаще случалось, что, приходя к нам, когда я еще не успевала уйти на работу, мама «ничего не говоря» или уже словами провоцировала скандал. Не давая мне увильнуть! А через пятнадцать минут, когда меня трясло почти в истерике, выходила из другой комнаты светлая и ясная и на мои попытки закончить разговор не реагировала – ничего же не было! Такие перемены состояния вводили меня в ступор!
Моей главной задачей стало выскользнуть за дверь до прихода мамы. Казалось, что маме просто не хватает энергии и, провоцируя меня на скандал, она «вампирит». Сейчас только понимаю, что не только в своеобразном «энергетическом вампиризме» было дело – подпиталась энергией и успокоилась, – а в том, что через несколько минут после скандала она реально могла его уже не помнить!
Кроме «ничего не говорила» случались и слова. Да еще какие!
– Мне звонили на домашний телефон. Спрашивали тебя. Потом сказали, что… – дальше шло имя подруги, которая, приезжая по работе в Москву, останавливалась у меня. – Сказали, что она лесбиянка! И зачем я тебе разрешаю, чтобы она у тебя жила?!
Мама в ужасе. Того и гляди, сердечный приступ случится. Вновь и вновь переживает тот звонок.
Рассказываю всё подруге – надо ж понять, кому понадобилось моим родителям звонить и такое наговаривать!
Подруга, разумеется, напрягается. Поднимает все связи. Находит выход на телефонную компанию, чтобы проверить, с какого номера был сделан звонок на номер моих родителей.
Телефонная компания никакого номера звонившего не находит. Нет номера. Потому что не было звонка. Никто моей маме домой не звонил. Ни в тот день, ни накануне.
Было ли мне стыдно? Конечно, мне было стыдно.
Можно развестись с мужем, расстаться с любовником, поссориться с друзьями. Но развестись с мамой невозможно.
Это внутри тебя.
Твоя сила и твоя слабость.
Твоя гордость и твоя вина…
Мне было стыдно. Но…
Только сейчас, без малого двадцать лет спустя, в тот самый страшный день, о котором я все еще собираюсь с силами рассказать, когда психиатр спокойным тоном уточнила, есть ли у мамы галлюцинации, и я таким же безэмоциональным тоном описала всё, что якобы видела моя мама, но не видели присутствовавшие рядом я и мои дети, я вдруг поняла, что и та давняя история со звонком была – галлюцинацией.
Мама не из тех людей, кто станет просто наговаривать. Не любить моих друзей – да, бывало, и частенько. Она из ревнивых мам, для которых все подруги дочери «не такие». Ткнуть пальцем в самую плохую черту подруги, которая меня и саму задевает, да еще и поковырять в этой ране пальцем – бывало! Но наговаривать – никогда.
Думаю, одна из первых галлюцинаций случилась именно тогда.
Проверить это в ту пору я ещё не могла.
Что делать?
• Помогать родителям и старшим родственникам чувствовать себя востребованными!
• Как – это самый сложный вопрос. В прежние времена вам пришлось бы тянуть своих старших родственников к их интересной жизни самим, но сейчас это явно сделать легче, чем прежде.
• Мозг умирает, если его не тренировать. А интерес к жизни – главное топливо для тренировки мозга.
Недавно я выступала на форуме «Young Old», «Новые Взрослые»: три дня бесплатных тренингов, мастер-классов и занятий для людей возраста потенциального выхода на пенсию и старше. В Москве создано уже много социальных центров с бесплатными занятиями для жителей «возраста счастья» – бесплатные кружки и секции, тренинги и лекции: всё направлено на то, чтобы люди старше определенного возраста не чувствовали себя ненужными. Зайдя в один из таких центров, впервые пожалела, что я моложе, чем нужно для занятий в таком прекрасном месте!
#комментарий_врача
Практически достоверно установлено, что креативные люди, испытывающие интерес к жизни, с деменцией либо не сталкиваются вообще, либо сталкиваются в гораздо более позднем возрасте. У меня были пациенты, которым буквально несколько месяцев оставалось до ста лет, а признаки деменции были только начальные и на них и препараты противодементные намного лучше действовали.
Но сказать «организовать родителям интересную старость, чтобы снизить риски» – просто, а сделать это – сложно.
#комментарий_специалиста
Существуют признаки, которые нельзя игнорировать ни в каком возрасте, потому что они могут быть симптомами заболевания.
• человек забывает то, что происходило недавно, хотя может отлично помнить то, что было давно. Не помнит о договоренностях, рассказы – вает несколько раз одно и то же, переспрашивает, получив ответ;
• часто теряет важные вещи (ключи или документы);
• кладет вещи в несвойственные им места. Например, продукты в книжный шкаф, а одежду в холодильник;
• теряя вещи, подозревает, что их украли;
• теряется на улице, даже в хорошо знакомых ранее местах;
• делает грубые ошибки в том, что раньше давалось легко: при заполнении квитанций или решении простых математических примеров;
• забывает названия самых обычных предметов, заменяет их словами «это самое» или говорит, что делают этим предметом. Например, не может вспомнить слово «вилка», а говорит «то, чем едят»;
• перестает пользоваться техникой, которой раньше пользовался. Сменив технику, не может освоить новую (например, запомнить, как включается новая стиральная машина);
• собирает хлам, стал крайне неряшливым, что ранее было несвойственно;
• стал инфантильным, нетерпеливым, у него часто и резко стало меняться настроение – от хорошего до апатии и гнева.
Если вы заметили у себя или своего близкого несколько из вышеперечисленных признаков, стоит немедленно обратиться к врачу, так как только он сможет определить заболевание и назначить лечение.
Мамочка моя категорически отказывается от памперсов. Из соображений экономии.
– Ты что? Какие памперсы??? Это же очень дорого!!!
Уже четвертый день вижу у нее около кровати драный памперс. Забираю, выбрасываю. Сухой. Но драный.
Традиционно интересуюсь: а шой-то???
Традиционно мамочка мне отвечает:
– Но мне же была нужна ватка???
Не менее традиционно я показываю ей на целую тубу ваток для морды лица, лежащую у нее на столе.
Мамочка шЫбко удивляется, видя их!
Скоро уже неделю!:) Каждый день подряд!:)
Сидит сейчас во дворе. В своем гулятельном кресле.
– Юля? А что так тихо? И детей совсем не видно? И не слышно?
– Мамуль? Ну так сентябрь же. Осень. Школа началась.
– Ммммда??? А я считала, что сейчас только весна…
– Ну так и весной дети учатся.
– Ннннну да…
Шобы она мне была здоровенькая!
Второй раз мама резко сдала, когда стала не нужна внукам. В общем, конечно, очень нужна, но в том объеме, как прежде, уже нет.
Больше десяти лет после переезда в Москву она занималась внуками – водила в детский садик, в школу, на занятия, в поликлинику, проверяла уроки, читала книжки, задерживалась и укладывала их спать, когда я работала допоздна.
Потом мы с детьми переехали на новую квартиру. И дети стали подростками. Водить в школу и встречать после занятий не нужно, а нужно больше свободы и меньше бабушкиного контроля.
И мама сдала.
А я не успела этого заметить. Виделись мы после нашего переезда уже не каждый день, всё больше по праздникам. По телефону каждое утро и вечер примерно одно и то же – куда сходила, что купила, какой счет оплатила. Ритуальные действия.
– Ок, хорошо, мамуль, давай, отдыхай больше, я еще позвоню.
Тогда я не знала, что по телефону ощущение нормальности больного сохраняется дольше всего.
На семейных праздниках было заметно, что мама стала всё забывать: только спросит – и через минуту-другую опять. И так по несколько раз. Но у кого сейчас хорошая память! Маме на тот момент было уже за семьдесят. На то они и старики, чтобы забывать. У меня у самой память портиться стала, уже мои дети порой обращают внимание: «Ты это уже спрашивала!» Что уж говорить о моей маме, которая еще на 25 лет старше.
За четыре года до дня, с которого я начала эту книгу, мы перевезли родителей поближе к нам. Чтобы пешком можно было дойти. Что – как выяснится потом – оказалось решением очень правильным и неправильным одновременно.
Правильным – потому что живи они, когда всё случилось, там, где раньше, по московским расстояниям и пробкам я бы к ним не набегалась, не наездилась, а переезжать на время болезни к нам домой мама отказывалась категорически.
Неправильным – потому что пожилых людей, если они могут себя обслуживать сами, срывать с привычного места нельзя! Даже под самыми благими предлогами!
Нельзя, и всё! Нельзя рушить проверенные годами маршруты – в магазин, в аптеку, на почту, куда там они еще ходят. Вырванные из прежней привычной среды они уже не в силах создать новые связи с новой средой. И замыкаются в квартире. И в себе.
За несколько недель до переезда мама еще передвигалась по привычным местам в своем районе и даже ездила на автобусе по привычным делам, а после переезда ни разу сама не вышла из дома. И еще больше сдала…
Конечно, ориентация в пространстве стала пропадать не в одночасье.
За несколько лет до этого мама решила приехать к нам в гости в новую квартиру без отца. Сама, на метро. И потерялась в улицах и переулках. Хотя от метро до нашего дома – свернуть за угол и триста метров пройти. Но свернула где-то не там.
Позвонила, растерянная. Долго не могла объяснить, что с ней рядом, какие дома, какие приметы, чтобы я могла ее найти.
Расстроилась. Хотя заблудиться в малознакомом районе может каждый. Вне зависимости от возраста. По навигаторам наши родители не ходят. Расстроилась сильно. Возможно, это было не в первый раз, только в другие разы справлялась сама и нам не признавалась.
В тот день она еще сама вернулась домой на метро. Но больше к нам одна не приезжала.
При всей неправильности решения сорвать родителей с прежнего места у меня было одно оправдание. Квартира, в которой они жили до того, не была им родной. Проживи они на одном месте всю жизнь или большую ее часть, мне бы и в голову не пришло их дергать. Это было бы совсем неправильным.
Но в прежней квартире они прожили всего несколько лет. И в нее мама переезжать тоже категорически не хотела. Все время говорила, что не чувствует себя дома. Домом она по старой памяти считала квартиру в Ростове, в которой родители прожили четверть века, лучшее время своей жизни, и которой давно уже не было.
Но так или иначе в прежнем районе мама хорошо ориентировалась: много лет гуляла там с детьми, водила их на занятия, ходила по магазинам. С новым районом – сколько бы мы с отцом ни доказывали ей, какой прекрасный вид из окна, какой большой зеленый двор – такая редкость для Москвы, – выстраивать новые связи мама категорически не хотела. Или уже не могла. Даже выйти во двор погулять отказывалась.
– Мне и на балконе хорошо!
Уговорить маму лишний раз выйти из дома стало практически невыполнимой миссией. Каждый раз на нее нужно было настраиваться как на битву.
Если раньше, уезжая, мы оставляли родителям нашего йорка Максимуса и мама всегда с ним гуляла и после подробно рассказывала мне по телефону, как он себя вел и какие кустики пометил, то теперь Масимуса на прогулку выводил только отец.
Что делать?
• Не снимайте пожилых родителей с насиженного места. Если можете этого не делать, не делайте!
• Уверены, случись что – сможете обеспечить им надежный уход на расстоянии, – не делайте!
• Не уверены – сокращайте расстояния всеми возможными способами.
• Но не стирайте границы совсем.
• Если вы давно живете отдельно от пожилых родителей и родственников, вряд ли стоит начинать… Не выживете!
День какой-то…
Вразвалочку, что ли?
Пирожков-то я нажарила целую мЫску! Вполне себе бодро лепенила и жарила. С картошкой и капустой. Два в одном!
И с мамой ссорилась тоже бодрячком!:)
Ни в какие мои планы не входило ссориться! Ни с кем! Тем более – с мамой.
Но когда обижают моих детей или кого-то из моей придворной своры, у мамы падает забрало, как говорит моя дочерь Анна-старшая!:)
Выдала собаке Лесе кусок позавчерашнего яблочного пирога. Мамочка увидела Лесю с пирогом и давай орррать на все село, что Леся украла! И что Юля-Юля-Юля должна что-то немедленно предпринять!
Маме объяснила, что Леся не украла. Что я ей сама дала.
И погорячилась Лесе выдать второй и последний кусок шарлотки:) Пока мама еще не успела уяснить про первый!:)
Мама стала оррррать еще громче!
Мало того! Моей собакой Лесей командовать:)
– Ты туда не ходи! Ты сюда ходи!
Леся растерялась.
– С каких-таких делов ей сюда не ходить? Да и кто это тут ею командует? Когда хозяйка в доме?!
Нннуууу я это…
И сорвалась!
Грымнула на маму! Что с моими детьми и моими животными я сама как-нибудь разберусь. И ни в чьей воспитательной помощи не нуждаюсь!
Мамочка уже и так была заведена, а тут вообще всссссспылила.
И сообщила мне, что видеть меня не может!:)
Ну, и я ей сообщила, что живу я тут! И что ежели она пойдет в свой домик, то наблюдать ненавистную меня не будет!:)
Через часик уже разговаривали друг с другом как ничего и не случалось.
Но сама себе продолжаю удивляться…
Чего это я?..
На прием к врачу маму вели «под конвоем». Слева я, справа отец.
Пять минут пешего хода от их нового дома до клиники стали пыткой.
То есть пытка началась еще раньше, когда маме сказали, что мы идем к врачу.
– Одного понять не могу, зачем это нужно?!
– Я, слава богу, здоровая!
– Сами и идите, если вы больные!
– Кто сказал, что мне надо к врачу?!
– Куда мы идем?
– Это кто так решил?!
– Я недавно была у врача…
«Недавно была у врача» – это много лет назад.
И через тридцать секунд все снова опять по кругу.
Первое, что я сделала, как только перевезла родителей ближе к своему дому, оплатила маме прикрепление к ближайшей хорошей клинике. Куда мы ее теперь и вели.
Отец тогда своим здоровьем более-менее занимался. Достаточно регулярно проходил обследования, принимал лекарства. Только взять с собой маму у него не получалось никак. Выслушав подобный круг ее вопросов и восклицаний по сотому разу, отец взрывался и уходил на обследования один.
И вот теперь мы, собрав в кулак всю свою волю и терпение, вдвоем ведем маму к врачу. В более чем приличную клинику.
– Что это за врач такой?!
– Она со мной даже не поговорила! Уткнулась в свой этот, как его…
– Компьютер. Мама! У нее в компьютере все данные, все анализы. Она изучает твои анализы в компьютере.
Объяснить не получается.
В понимании мамы хорошие врачи – это терапевт, отоларинголог и педиатр из ведомственной поликлиники времен моего детства, которых она знала много лет и которые знали ее и наши семью. И которые с ней на приеме – разговаривали.
Нынешняя врач, погруженная в компьютер, маму категорически не устраивает. Бесит. И мама своего отношения не скрывает. Всячески излучает негатив.
– Не буду я отвечать! – негодует мама, когда невролог простит ее нарисовать циферблат часов или вычитать из ста семь, и дальше из получившегося результата каждый раз по семь…
– Я знаю, сколько будет сто минус семь! Не надо делать из меня дуру!
– Не понимаю, зачем это нужно! Кому это понадобилось!
– Я регулярно посещаю врача! И всё отлично! Никаких жалоб нет!
И так каждый раз. По кругу. У терапевта. У невролога. И далее по списку…
И через каждые две минуты:
– Зачем мы пришли?
– Это кто сказал, что мне надо к врачам?
– А сами вы почему не лечитесь? Вот идите вместо меня и лечитесь!
И снова. И снова. Пока не взрывается уже папа, которого мама перетянула на свою сторону.
– Эта врач с Надюшей как с больной разговаривала. Вопросы задавала как недоумку!
– Папа! Это медицинские тесты. Невролог обязана задать вопросы и попросить выполнить задания, чтобы сделать заключение о состоянии ее мозга.
В сердцах машет рукой. Как бы ему самому здесь плохо не стало!..
Идем дальше на исследования. Кровь. Моча. ЭКГ. УЗИ. МРТ…
Каждый раз маме нужно помочь раздеться, помочь лечь, встать, сделать, что просит медсестра или врач, помочь одеться, пропуская мимо ушей непрерывные «зачем это нужно… кто сказал, что мне надо это делать… а сама чего не делаешь?!»
– Мамочка! Я прошла обследования в этом году. И выполняю всё, что врачи назначили. Теперь твоя очередь.
Тогда мама еще могла вылежать положенное время на МРТ. Сейчас это было бы уже просто невозможно.
После всех исследований мы и узнаём диагноз.
В медицинских терминах – «дисциркуляторная энцефалопатия… когнитивно-мнестический синдром… смешанная заместительная гидроцефалия… цефалгический синдром…»
А на простом человеческом языке диагноз звучит так: лучше уже не будет. Вылечить невозможно. В лучшем случае можно затормозить…
Так я впервые узнаю, что мама никогда уже не будет прежней. Но…
Но то ли не понимаю. То ли понимаю только разумом. Сердцем нет.
Как это – мама, моя мама, сильная, красивая, умная, с отличной памятью, любившая читать книги, играть в интеллектуальные игры, помнившая все дни рождения, дни свадеб, знакомств и прочие памятные дни ее и наших друзей и знакомых, моя самая добрая и красивая, моя единственная мама никогда больше не будет прежней?!
А на ее месте теперь эта седая старуха в стоптанных башмаках – новые туфли надевать отказалась категорически, – которая и всю дорогу обратно вынимает нам с отцом мозг…
Как это?!
Как это?..
Как…
А дальше…
– Акатинол мемантин, – догадывается о назначениях мой приятель Андрей на очередной встрече коллег, когда на стандартный вопрос «как дела?», я, расстроенная, начинаю рассказывать, что дела-то не очень.
Мама Андрея болеет уже много лет, и гораздо тяжелее, чем моя: уже не встает с постели. Но тогда мне кажется, что мы-то еще успели ухватить последний шанс. Сейчас, еще чуть-чуть, мама начнет принимать препараты, и станет легче. Не «всё как прежде», но легче станет… Станет легче…
Ругаю ли я себя, что не отвела ее на МРТ раньше?
Еще как ругаю.
Но тогда я еще надеялась, что нам удалось процесс затормозить…
А дальше…
Каждый прием каждой таблетки каждый день начинается с одного и того же вопроса:
– Кто мне это прописал?
В ответ на спокойные попытки объяснений, что прописал врач:
– Когда это я у врача была?!
– Что ты придумываешь!
– Не была я ни у какого врача. Никто мне ничего не прописывал!
– Зачем вы мне это даете!
– Я что, больная?! Я здоровая! Сами свои таблетки пейте!
– Мам, я пью свои таблетки. А ты должна принимать свои. Давай.
В те нечастые дни, когда таблетки маме даю я, выхожу от нее доведенная до белого каления. Или полностью выжатая.
Как это каждый день выносит отец, понять я не могла…
Что делать?
• Ваш близкий человек не хочет пускать врача на порог?
• Представьте врача своим приятелем, с которым вы зашли выпить чаю. Хоть ниже в профессиональных советах специалистов вы прочтете, что нельзя обманывать, что врач обязан назвать свою специальность и получить согласие на обследование, но бывают ситуации, когда на таких условиях ваши близкие на визит врача не согласятся. Сама проходила это много раз. И это тот случай, когда «ложь – во спасение». Опытный специалист сможет определить первые признаки болезни и в ходе «простого» разговора за чаем.
#комментарий_врача
При классификации стадии деменции градация достаточно условна. Невролог или психиатр определяют на глаз или по опросу родственников.
Первая, начальная стадия. Когда человек «слабоумит» еще плавно – сначала некоторая рассеянность, забывчивость, – хорошо взять за руку и отвести к неврологу. Это не травмирует психику больного – невролог не психиатр. На этом этапе назначение акатинола, эксилона стабилизирует процесс. И если здоровье хорошее, человек следит за давлением, холестерином, ведет здоровый образ жизни, не страдает депрессией – потому что депрессия усугубляет всё, – тогда можно надолго стабилизировать больного на начальной стадии.
Вторая стадия – выраженная деменция. Человек сам ест приготовленную пищу, еще может сам открыть холодильник, разогреть в микроволновке, меняет одежду.
Третья стадия, когда все функции выполняют родственники, но пациент еще может поесть правильно приборами, узнает близких, не путает, сам ходит в туалет, но одного уже на улицу выпускать нельзя.
Следующая стадия – «маразма», ее еще называют «стадия распада личности», «фекальная стадия»: многие пациенты начинают играть с фекалиями, размазывать их, но это уже на совести ухаживающих. Определение «маразм» сейчас не используется, потому что стало ругательным, но оно до сих пор в учебниках.
У всех ли больных с деменцией будет фекальная стадия? Нет. Многие просто не доживут, причиной смерти станут другие заболевания, которые деменция только усиливает.
Все пациенты проходят стадии по-разному. Бывает, надолго остаются в одной стадии, а бывает – что ни делают врачи и родственники, деменция развивается стремительно.
Зависят ли стадии от возраста пациента? Не зависят. У меня в практике были пациенты 98–99 лет, а их деменция была в самом начале. Но существует такое понятие – «хохолок Альцгеймера»: после 90 лет деменция диагностируется практически у каждого первого пациента.
#комментарий_врача
Прежде чем говорить про лекарственную терапию при деменции, важно подчеркнуть, что не должно быть никакого самостоятельного лечения. Препараты должен подбирать только врач! Важно обсуждать с врачом точный диагноз и существование доказанной терапии именно для вашего случая.
Например, для болезни Пика нет ни одного лекарственного препарата, который бы менял скорость ее развития. Все лекарства, которые существуют, решают только серьезные поведенческие проблемы (например, бессонница, возбуждение, агрессия). Поэтому если пациенту с болезнью Пика на мягкой стадии деменции врач не назначает никаких лекарственных средств, то это нормально.
При болезни Альцгеймера используются препараты, замедляющие ее развитие. Такой эффект доказан только для двух групп лекарственных средств –
Препараты, замедляющие развитие деменции, нужно принимать постоянно. Постоянно – значит, каждый день, без перерывов, годами. Но хоть они и будут затормаживать развитие болезни, состояние больного все равно будет ухудшаться. Иногда родственники не наблюдают положительного эффекта от какого-то препарата и самостоятельно решают его отменить, после чего у больного происходит ухудшение. Помните, базовую противодементную терапию пациент с диагнозом болезнь Альцгеймера должен получать постоянно!
Помимо базовой противодементной терапии есть другие препараты, которые решают поведенческие проблемы: успокоительные, нейролептики (снижают агрессию, бред, галлюцинации), снотворные и антидепрессанты. Эти препараты назначают небольшими курсами. Если врач назначил вам какие-то из этих лекарств, нужно знать, когда он вас ждет на очередной прием и почему. Например, если он назначил вам нейролептики, то на следующем визите возникнет вопрос об их отмене.
– Я же не могу встать с этого дивана!
– Мамулик, а нащо ты вообще до него дошла и сюда села-то?..
– Ну я же должна была по-ды-шать?! В доме же невозможная жара и дышать нечем!!!
– А может быть, не стоило газ включать, если жара?:)
– Ты что, не видишь?! Я же голая сижу!!! И себе выключите газ, меня не надо учить!
– Так у нас уже неделю как выключен, ма!:)
И таки да, сидит, моя птичечка-курочка-пасочка с голой ж… в одной футболке!:)
Ну подняла.
Ну с матюками и угрозами зарядить мне в голову, до кровати довела.
Ну потом десять раз предложила ей помочь в постели подняться, чтобы позавтракать горяченьким!:)
Десять раз была послана по известному сексуально-пешеходному маршруту!:)
На одиннадцатый таки согласилась, чтобы я ей помогла сесть!!!
– Я сама сяду! Если я могу дойти до двери, так я и сесть сама могу!
– Так садись:)
– Ты хочешь меня вообще к кровати привязать? И чтобы я в матрас корни пустила???
– Та до корней там уже недалеко, мамуль!:) Все так тепленько и влажненько на твоем матрасе! Скоро прорастешь.
– Интересно, а кто это матрас обосс…л?!
– Видимо, я?:) Кроме меня и тебя, кто бы еще мог-то?:)
– Ааа, ты надо мной издеваешься!!!
И опять обещания зарядить в голову и маршрутные листы!:)
– И так губы у меня печет!!!
– Не иначе как целовалась на сквозняках с кем-то, мамуль?:)
– …Да нет… Я их радикулитной мазью мазала просто…
– Ааааааааааа! Нащоооооо, ма?!
– Ну, они же трескаются! А ни-че-го другого, чтобы их намазать, у меня нет!!!
– Мамуль, ну у тебя же есть тыщапятьсот крЭмов увлажняющих, детских, дневных и ночных для физиомордии опять же!
– Кто-то их…
– …Украл?:)
– Да нет…
– Тихонечко взял и не вернул?:)
– Ты опять издеваешься?!:)))
Ну чё…
Опять отнесла ей пучок кремов.
Будем ждать, когда у нее их опять покрадут!:)
А в остальном, прекрасная маркиза, всё хорошо!..
…Жизнь продолжается.
И это не может не радовать!
С момента постановки диагноза прошло четыре года, и мы, казалось, худо-бедно приспособились с этим жить.
После переезда родителей я стала чаще бывать у них дома. И вдруг поняла, что мама не делает больше домашних дел. Отец, который прежде никогда в жизни ничего не готовил, теперь спрашивает у меня, как варить суп или на свой день рождения угощает нас курицей, которую приготовил по рецепту из телегида. Продукты покупает тоже он. И это мой отец!
Пробую сама готовить в два раза больше – получается с трудом. Времени нет, да и у детей были другие предпочтения в еде, чем у родителей.
Стирать и тем более гладить папа не приноровился, стал приносить постельное белье и другие вещи к нам и после забирать постиранное и выглаженное.
Убирают, по их словам, они сами. Но каждый раз, приходя к ним, я ужасаюсь тому, как квартира, которую я к их переезду так любовно привела в идеальное состояние, зарастает клубками пыли и баночками, скляночками, пластиковыми упаковками, ни одну из которых нельзя было выбросить.
– Ты тоже не права! – говорят уже мои дети мне. – Врываешься к бабушке и дедушке и начинаешь шуровать налево, направо…
– Я же хочу порядок навести, чтобы у них не было таких залежей пыли. Вы же видели, чем они дышат!
– Ты хочешь порядок навести, а они обижаются. Ты им показываешь, что они сами этого сделать уже не могут.
Понимаю постепенно, что дети правы. В моих попытках навести порядок родители видят только упрек им – пришла родная дочка и указывает, что у них всё не так.
Набегами квартиру родителей убираем мы с детьми. Или вызываем уборщицу. Но только, когда родители куда-то уходят или уезжают. Летом с этим проще – какое-то время они проводят на своей небольшой даче. Зимой сложнее: надолго из дома они не выходят. Особенно мама.
Предложила – не раз и не два, – чтобы приходила женщина готовить и убирать.
Отказались оба.
– Зачем нам чужие люди в доме?! Мы что, без рук?!
– Я, слава богу, каждый день готовлю! – заявляет мама, хотя последний раз сама готовила за много лет до этого.
«Чужие люди в доме!» Мания старшего поколения, не готового пускать в дом чужих. Нынешние горничные, клининговые компании для них как страшный сон.
Впустить в свой дом незнакомых людей да еще и – не дай бог! – ключи от своей квартиры им дать, в доме их одних оставить! Для родителей это звучит страшно. Пугающе.
Объяснить родителям, что красть у них нечего, что женщина – надежная, работает много лет у моих друзей, не получается тоже.
Отец в какой-то момент, устав от бытовых дел, уже готов на помощницу по хозяйству, но каждый раз, когда я завожу об этом разговор, волнуется, что этого не примет мать.
– Не надо, наверное. Надюше и так все время кажется, что в доме чужие люди. Говорит, что она пришла, а на ковре сидели три женщины. А если еще уборщицу увидит…
– Папа, какие женщины?! Ты же знаешь, что никаких женщин на ковре не было! Ты ей зачем-то сказал, что я один раз уборщицу без вас привела, вот ей и кажется…
Но любящий «свою Надюшу» папа рисковать ее спокойствием не хочет. Хотя покоя у нее уже нет и без этого.
«Женщины на ковре» – это уже галлюцинации.
И бить тревогу нужно было тогда…
Когда я звоню, отец передает ей трубку и громко объясняет, кто звонит, мама бодро произносит: «Обнимаем. Целуем. Любим».
И постепенно эти добрые слова любви превращаются в заезженную пластинку. Когда и по какому поводу ни позвони, в ответ всегда одно и то же: «Обнимаем. Целуем. Любим».
Стала плохо слышать. Начинаем говорить громче, усиленно артикулируя.
– Ты чего кричишь?!
– Я, слава богу, не глухая!
– Не надо делать из меня дуру!
Говоришь обычным голосом о чем-то с отцом.
– Вы что там без меня шепчетесь?
– Меня обсуждаете?!
– При мне говорите!
И обижается, что за ее спиной говорим про нее что-то плохое. Хотя сама в полуметре от нас. И обсуждаем мы какие-то скучные бытовые дела.
Еще одна странность случается примерно в то же время, когда мы узнаем мамин диагноз.
– У меня в боку палка застряла!
– Какая палка, мама?
– Кол! В бок вошел, когда я на даче с лестницы упала.
– С какой лестницы, мама?! Папа, мама падала на даче?
– Откуда он знает, падала я или нет?! Упала! Кол вошел в живот. И там обломался.
– Ма-ма! Если бы кол вошел в живот и еще с лета там остался, у тебя бы началось воспаление и заражение крови.
– Нет, у меня кол в животе.
Веду маму на осмотр. Хирург отправляет к гинекологу. Опять «под конвоем». Отказывается категорически. Долго объясняю, что нужно сделать, как на кресло лечь…
Врач достает из влагалища… пробку. От бутылки.
Как мама ее туда засунула? Зачем? Когда?
Но успокаивается. Про кол в боку забывает.
Постепенно начинают пропадать базовые навыки.
Когда отец уезжает на несколько дней в командировку, то оставляет заранее купленную готовую еду в холодильнике. Но погреть в микроволновке она уже не может. Сварит картошку «в мундире» – максимум, на что теперь способна на бытовом уровне, – и всё.
Потом пропадают гигиенические навыки. Замечая от мамы запах пота, я – сдуру! – ругаюсь. Покупаю раз за разом дезодоранты, которые, разумеется, тут же куда-то пропадают. Втолковываю, что нужно пользоваться дезодорантом каждое утро. Без толку. Мама только обижается. И злится.
– От меня воняет?!
– Что ты придумала!
– Это ж надо такое сказать, что от меня воняет!
Потом начинает забывать, что нужно мыться и мыть голову. И убедить ее вымыть голову и искупаться отцу удается с трудом. Или не удается вообще.
– Я только что мылась!
И так день за днем. А то и неделя за неделей. Ходит, пока не начинает говорить:
– У меня голова мокрая!
– Мамочка, голова не мокрая, а грязная. Ты давно ее не мыла. Давай пойдем, вымоем!
– Что ты придумываешь?! Я недавно мыла! Голова мокрая.
И, немедленно всё забыв, через две минуты снова:
– Лена, мы никуда не идем? А то у меня голова мокрая. Вот здесь!
Позже мама начинает теряться в помещении.
На даче встала ночью сходить в туалет – и потерялась.
– Проснулся, ее нет, – рассказывает утром расстроенный отец. – Пошел искать, сидит в другой комнате, замерзшая.
Папа чувствует себя виноватым.
Мама все время что-то ищет.
Чаще всего паспорт.
Доказывает, что паспорт только что лежал на этом самом месте, а кто-то из нас, конечно же, его забрал. С большими нервами находим. Снова прячет. И через несколько минут снова начинает искать.
Ищет очки.
Сумку.
Сережки.
Тряпочку.
Шпильки.
Зубной протез.
Тапочки.
Все возможные документы.
…
После ее безостановочных поисков найти на обычном месте невозможно ничего. Но много чего можно найти в местах самых неожиданных – на полках в шкафу, под подушкой, в ее сумке.
Один раз в поисках ее же очков я извлекаю из ее сумочки – помимо несчетного числа бумажных салфеток и скатанных в рулончики обрывков туалетной бумаги – еще и:
– три чайных ложечки
– две с половиной пары носков, включая носки совсем не ее размера
– все ее украшения
– удостоверение с места работы, откуда она уволилась более 20 лет назад
– чайную чашку
– несчетное количество пакетов и пакетиков разных видов
– много ваты
– игрушки из «киндер-сюрприза», притом, что в нашей семье их давно уже некому дарить и никто их не покупает
– тапочки
– одноразовую тряпку для кухни
– телефонный справочник 2002 года
– …
Всё это и еще много чего другого достаю из маминой сумочки, раскладываю по местам или выбрасываю. Через несколько дней сумку можно разбирать заново.
Изредка мама ненадолго остается одна – когда отец уезжает на пару дней в командировку или по делам. Мы с детьми заходим утром и вечером, даем лекарства, терпеливо отвечая на вопросы, когда вернется отец, маркером рисуем день возвращения на календаре, а наутро всё повторяется снова.
К врачу всё это время идти мама наотрез отказывается. И приглашенного на дом невролога не воспринимает. Тесты делать не дает, на вопросы не отвечает или отвечает крайне резко. Назначенный лечебный пластырь срывает.
Но всё же в эти годы мама еще что-то понимает.
Мои уже взрослые дети везут дедушку в Японию. Папа всю жизнь мечтал попасть в Японию. В советское время уже должен был поехать в составе группы «Интуриста», но его «вычеркнули». Со временем папа потерял надежду осуществить свою мечту. Но в 2017 году Япония резко упростила правила получения виз, и мы с детьми решаем, что если можем осуществить дедушкину мечту, то должны это сделать. И раз я в Японии уже была когда-то в командировке, то поедут они, а с мамой дома останусь я.
Пока дети с дедушкой в Японии, мы с мамой на майские праздники едем на дачу.
– Скоро домой! – говорю я в последний день праздников. И мама как-то очень странно смотрит на меня.
Через какое-то время подходит:
– Ты сказала, домой поедем. А мы где?
Объясняю. Мама вся сжимается. Смотрит на меня взглядом потерявшегося ребенка. Почти плачет.
– Голова совсем уже не варит… Была уверена, что это мы у тебя дома…
Но просветления случаются нечасто. Обычно же мама доказывает, что все вокруг неправы.
– Не делайте из меня дуру!
А может, и к лучшему, что такие просветления случаются нечасто. И мама не понимает, что с ней происходит. Так нестерпимо жалко ее в каждый редкий миг осознания того, что собственное сознание ей отказывает и разум ее покидает.
Что делать?
• Обеспечить им быт.
• Не слушать, они уже не могут «сами»! Принять этот факт и организовать всё. Но так, чтобы не надрываться самим – ваши силы еще будут нужны!
• Да, будут сопротивляться. Но позже будет хуже и сложнее.
• Не спорить!
• Не доказывать!
• Не кипятиться!
• Просто делать, что нужно. Соглашаться, но делать по-своему.
#комментарий_врача
Когда больной категорически и агрессивно отказывается принимать таблетки и не помнит, что их назначили, – это вербальная агрессия. И это лечится. Психиатр назначает корректирующий препарат. Фармакологи – неглупые люди и сделали этот препарат в такой форме, что его можно дать, не вступая с больным в полемику, – капли без вкуса, цвета и запаха.
В 90 % случаях лучше не настаивать, а подыгрывать людям с деменцией. Человек с продвинутой стадией деменции уже не способен запомнить ваши доводы. Он запоминает общий эмоциональный контекст, эмоциональной памятью схватывает, что им недовольны, что его пытаются притеснить, а ваших доводов он не понимает. На короткой дистанции вы должны настаивать: «Мама, тебе надо сесть покакать», а на более долгой остается только эмоциональная близость, чтобы больной чувствовал, что нужен.
Одна моя пациентка помнит себя в статусе замминистра в брежневское время, и она действительно была заместителем министра. Сейчас у нее уже продвинутая стадия болезни Альцгеймера, а она помнит себя в том времени. И если ей подыгрывать, договориться обо всем можно. Но пришла сиделка небольших умственных способностей и начала на эту женщину напирать: ты больная, я здесь главная! Как отреагировала женщина, помнящая, что она замминистра, можно себе представить.
В этом случае медицинская коррекция не нужна, нужен человек, понимающий, что спорить бесполезно. Лучше подыграть.
Еще про Донбасс.
Вернее, не про Донбасс.
Про пальто.
Захожу к маме памперс ей поменять на ночь.
Уложить и укутать.
Столом подпереть.
Между столом и маминой кроватью проложить длииинную подушку.
А красавица моя стоит посередине комнаты…
Трясется вся…
Нога-то левая и так у нее оставляла желать лучшего.
После перелома тазобедренного сустава между первым и вторым инсультом.
А сейчас и вовсе почти не гнется.
Как, впрочем, и пальцы левой руки…
– Мама! Стой и не двигайся!!!
Ловлю ее буквально на лету.
Пру к кровати, меняю памперс, укладываю.
– Ма? А куда тебя несло-то???
– Пальто взять!
– Какое пальто?
– Драповое! Ты помнишь, я на нем воротник меняла?
– Не помню, ма. Но точно знаю, что с Донбасса ты с собой привезла клетчатый жакет. И дермантиновую куртку. В которой выдрала молнию в первую же осень здесь…
– А зачем я ее драла?
– Спешила и нервилась, что не застегивается. И драла в клочья…
– Не может такого быть! И пальто дай!
– Так нет здесь твоих пальто! И не было никогда. На Донбассе твои пальто.
– …А-аа мы где?
– А мы на Полтавщине.
– Та ты шо??? И давно?.. Свое пальто ты, конечно, забрала!!!
– Я вообще в трусах и шляпе с Донбасса уехала, ма. И добрые люди сначала нам на дом денег собрали. А потом слали нам одежду и обувь… Нашего только бусики да трусики было…
В тот самый день, который изменил жизнь на «до» и «после», у меня была назначена запись программы «Телехранитель» на «Эхе Москвы» – с ведущим Михаилом Шацем. Долго договаривались, согласовывали день и время, за месяц до этого дня с трудом нашли этот час.
Пока везла отца в больницу, предупредила всех, что запись, возможно, придется отменить. Но папу забрали в реанимацию, выдав список документов и вещей, которые ему нужно привезти. Сказали раньше определенного времени не приезжать – не пустят. И я, чувствуя себя неблагодарной дочерью и предательницей – как же, во всех сериалах, наших и голливудских, принято день и ночь сидеть рядом с больным! – все же поехала на «Эхо», попросив дочку дойти до дома родителей и собрать нужные вещи, чтобы я после эфира могла их отвезти.
Пока дочка ищет и собирает документы, мама не отстает от нее ни на шаг, все время повторяя:
– Что это вы придумали!
– Какая больница?!
– Он только что здоровый был, здесь сидел!
– Куда вы его увезли?!
– Кто сказал, что ему надо в больницу?! Он здоровый!
– Пусть не чудит, домой возвращается!
И так не переставая.
Возвращаюсь с «Эха» в больницу, врач реанимации говорит, что отцу срочно требуется установка кардиостимулятора. В этой клинике таких операций не делают, и завтра его будут переводить в другую, в Царицыно, далеко и от дома, и от работы.
На папу пожаловалась молоденькая врач: он не слушается – сам встает, пытается вставить провод от лечебной аппаратуры вместо зарядки в телефон. Мобильный телефон вместе с личными вещами я забрала, обнаружив, что за это время он успел отправить несколько странных сообщений.
Кормлю отца и уезжаю: в реанимацию родственников пускают, но около кроватей нет даже стульев для посетителей, а стоило мне присесть на край кровати, как строгим тоном сделали замечание.
Еду к маме.
– Ваня еще спит!
– Папа в больнице, – говорю осторожно, стараясь не пугать словами «реанимация», «операция на сердце» и т. д.
– Что ты придумываешь! Он спит. Я только что видела!
И отправляется в спальню проверять.
– Надо же, там его нет! Вышел куда-то, я не заметила…
Переезжать к нам домой мама отказалась категорически.
– Никуда я не пойду!
И всё!
Следующие два дня выглядят примерно так: ночью готовлю еду для отца и мамы, забегаю к маме дать лекарство и оставить еду, выслушиваю очередную порцию «папа только что вышел» и «что вы придумали, здорового человека куда-то запрятали!», по пробкам несусь к отцу. Если к нему пускают, кормлю его, снова несусь – на работу… потом опять к матери… И так по кругу…
Мама возбуждена. Все время ходит по комнате, пьет воду, бесконечно кипятит чайник, наливает кипяченую воду в бутылочки, не понимая, что есть фильтр для воды. Есть отказывается, говорит, что уже ела. Ни мне, ни детям не удается ее накормить. Проверять некогда. Впихнуть бы в нее лекарство, потому что снова и снова:
– А кто мне это прописал?!
– Уморить меня хотите!
– А сама что таблетки не пьешь! Сама и пей!
Пью вместе с ней. Показываю свои витамины:
– Видишь, мамочка! Это мне врач лекарства назначил. Я свои таблетки пью!
Картинно глотаю пилюлю, запивая водой.
– А теперь ты.
Смотрит как на врага, но глотает. Фух! Можно выдохнуть до вечера, до нового приема лекарств и новой порции странностей.
Один день мама рассказывает мне, что внуки приводили друзей и те ночевали здесь на полу. Другой раз уже внукам объясняет, что она здесь в гостях, а приходили хозяева, что-то искали.
Раз от раза становится всё более очевидно, что оставлять ее одну, как прежде, больше невозможно. В этот раз мама провела одна три дня во время поездки отца в Ростовскую область, а всего через два дня после его госпитализации снова осталась одна.
И такую маму и бабушку мы видим впервые. То ли накопилась растерянность от пребывания в одиночестве, то ли стресс, то ли просто мы впервые видим ее каждый день в состоянии, в котором отец, возможно, видел ее раньше, только нам не рассказывал, то ли всё вместе… Но становится понятно, что так больше продолжаться не может. Нужно что-то экстренно предпринимать. Как только прооперируют отца.
Отца оперируют, и я еду в реанимацию в больницу в Царицыно, когда звонит дочка: ей только что позвонила бабушка, она испугана, плачет, причитает, что по дому кто-то ходит. Каким чудом мама сумела найти записанный в каком-то блокноте и набрать номер мобильного телефона внучки? Почему ее номер, а не мой, на который она обычно звонила, когда «теряла» отца?
Когда дочка добегает до их дома, бабушка стоит на лестничной клетке около лифта с открытой дверью. В состоянии паники. Дочка заводит бабушку домой, разговаривает, успокаивает, объясняет, что никого в квартире нет. И когда бабушка немного приходит в себя, возвращается на работу, закрыв входную дверь на замок, который нельзя открыть изнутри.
Вечером, когда из больницы приезжаю я, мать спокойна и почти благодушна. Будто ничего днем и не было.
А наутро всё начинается опять: про «сволочей», которые «здесь ходят», про отца, который только что вышел…
Невролог, которой я дозваниваюсь, выслушав описание состояния мамы, отвечает:
– Это вам уже к психиатру!
И я опускаю мобильный, забыв нажать на кнопку «отбой».
Да, я знаю, что это стереотипы.
Да, я знаю, что мы должны думать о сути, а не о названиях. Но мы выросли в обществе, где слово «психушка» было ругательным. И страшным. В обществе, где психические заболевания считались постыдным диагнозом. В обществе, где под разными предлогами в психушки запирали инакомыслящих – от первого российского узника совести Матвея Дмитриева-Мамонова, о котором я писала в своем романе «Колодец в небо», до «политически неблагонадежных» времен застоя… В обществе, где вызвать врача-психиатра к своей матери было чем-то вроде признания в собственной неполноценности. Психические заболевания у нас в обществе не признавали. Их стыдились. И скрывали.
«Сдала родную мать в психушку!» Так и стоит в ушах некий гул коллективного бессознательного большой и не очень здоровой страны.
Вызвать психиатра к матери нужно решиться как на… я даже не знаю на что.
И, быть может, я бы не решилась. Искала бы другого невролога.
Если бы не случилась та пятница. Точно «черная».
Что делать?
• Не пропускать тревожных симптомов! Особенно если вы точно понимаете, что ничего из того, что рассказывает ваш близкий, не было и быть не могло. Не уверены – проверяйте.
• Не списывать всё на «просто старость» и «просто развитие болезни»!
• Понимать, что галлюцинации – это серьезный повод обратиться к психиатру. Пока не поздно.
• Не бояться слова «психиатр». Бояться нужно не слова, а поведения ваших близких без внимательного наблюдения и назначенного лечения.
Вот думаю…
Может, правда?
Как советуют мои подруги, перевести мою маму на двухразовое питание?..
Опять очень плохо ест…
Когда только начала давать таблетки, снижающие уровень агрессии и тревожности, у нее и аппетит восстановился!
Но хватило ее на пару недель…
Щек нет, попы, извините, нет…
Мне-то, конечно, куда проще ее сажать, поднимать, укладывать в этом вот облегченном варианте, но это же не есть здраво?
То у нее были любимые блюда. И обязательное первое на обед.
Сейчас она равно игнорирует всё…
А за бортом – туман.
Вот только что!:)
Убедила себя не заморачиваться и радоваться тому, что мама ест!
И на ужин понесла ей взблендернутую солянку, нежно ею когда-то любимую:)
Маринованные помидоры.
Вафельки и йогурт, который делаю сама. Вернее, мультиварка делает. С таблЭткой в этом самом йогурте!:)
Мама съела ровно одну ложку солянки.
Сразу отставила в сторону.
Ест помидоры вприкуску с вафлями!
И йогуртом запивает!:)
Приговаривает, как вкусно!:)
В пятницу, дозвонившись утром до реанимации и услышав, что отец «стабилен, но в делирии» и сегодня его не переведут в палату, а будут и дальше держать в состоянии медикаментозного сна, бегу к маме. Отложив куда-то в дальний угол сознания фразу врача о делирии у отца. Надеясь дать маме лекарство и успеть на работу.
Мама ходит из угла в угол по комнате, без умолку повторяя:
– Надо же, какие люди сволочи!!!
– Мы никого не трогали. Честно жили. Всегда работали. А эти…
– Какие же сволочи!!! Ну, ты только подумай, какие же сволочи!
Кто «эти», мама сказать не может. Привычно отмахивается:
– Не спрашивай! Даже говорить не хочу!!!
С трудом сглатывает ком в горле, как делала много раз прежде, рассказывая, как ее обидел отец.
Или дети.
Или я.
Тот же самый текст:
– Даже говорить не хочу!!! Не спрашивай!
Только теперь виноваты какие-то неведомые мне «сволочи», которые мою бедную маму так страшно обидели.
– Всегда работали! Впроголодь жили…
– Я из семьи матери-героини! Отец погиб! Три брата погибли…
При всей потери памяти, погибшего отца и братьев мама помнит дольше всего. Только братьев сегодня вдруг стало трое, хотя на самом деле погибли двое.
– А эти сволочи ходят и ходят…
– Ты с кем там разговариваешь?!
Это уже адресовано мне.
– Кому ты там звонишь?!
– На меня наговариваешь?!
– Ты при мне говори, чтобы я слышала!
– Какие же сволочи…
– Мама, я по работе звоню.
Отвечаю я на сотый или на тысячный раз, когда не отвечать уже становится просто невмоготу.
Выхожу на балкон и набираю номер волшебного доктора Света.
– Ох! – восклицает Алексей и дает номер телефона психиатра, работающего с такими ситуациями.
Психиатр Елена Александровна отвечает, что сейчас на приеме. Обещает приехать после четырех.
Но до этого «после четырех» еще нужно дожить. Пока ни на секунду не умолкающая мама клянет всех сволочей.
Понятно, что на работу мне сегодня не попасть. Оставить маму в таком состоянии невозможно. Нужно дождаться психиатра, который – моя последняя надежда! – быть может, сможет нам помочь.
Чтобы хоть как-то абстрагироваться от маминых нескончаемых проклятий, начинаю убирать. Родители явно давно не убирали в своей квартире, и я цепляюсь за пылесос и швабру как за спасательный круг.
Чищу ковер в спальне – без ковра на полу родители жить не научились – и не сразу замечаю, что с абстрактных сволочей мама перешла уже на меня.
Все эти дни у нее не было перед глазами конкретного объекта для проклятий. Мы с детьми забегали и убегали, никого в доме не было, и вся ее ненависть доставалась тем самым абстрактным «сволочам».
Теперь я здесь, в ее квартире, уже несколько часов. И весь негатив грозно и неумолимо разворачивается в мою сторону.
– И зачем ты это делаешь?!
– Мы только что всё убирали!
– Мы каждый день убираем!!!
– Показать хочешь, что одна ты умная, а мы ничего не делаем?!
– Зачем так издеваться над родителями?!
– В грош нас не ставишь!!!
– Господь всё видит!
По кругу, по кругу, по кругу!
И опять жалобы на абстрактных плохих людей, которые ей чем-то навредили.
– За все время такого не было, сколько мы жили, а тут на тебе, получите!
– Ни один не попадался такой человек за всю жизнь! Всё по совести! А тут надо же нам посадить на шею…
– Рассказать кому, никто не поверит, что могло такое случиться!
– Даже когда наши на фронт ушли, шесть человек…
Так! Ушедших на фронт стало уже шесть!
– А тут барыня такая! Бедная-несчастная с голоду помрет!
Кто барыня, кто помрет с голоду – я уже и не пытаюсь понять.
Закрыться бы от той дикой негативной энергии, которая сейчас волнами исходит от моей некогда доброй и ласковой мамы!
– Выросла в семье матери-героини…
– Была все время человеком, а теперь не знаю, кто ты!
Это снова в мой адрес… вроде бы.
– У нас погибли все взрослые, мы копались, как мышата, и никто нас не защищал…
– Учиться некогда мне было…
– Мы все работали до последнего, и никто не просился ни к кому в гости!
– Ты же знаешь, в какой семье мы воспитывались! Хоть бы подумала об этом…
– Вижу, как вас всё устраивает за чужой счет!!!
– Была бы человеком, всё понимала бы! Такого бы не устраивала!
– Иван Иванович, даст бог, приедет – я тоже ему скажу!
Это уже про отца.
– Всё ему скажу!
– И ты чтобы при мне говорила!
– Без меня ничего не говори!!!
– При мне говорить будешь!!!
Если в следующем моем романе вы найдете строки и фразы, прочитанные здесь, знайте, я записывала их в тот день. В тот страшный для меня день рядом с обезумевшей мамой. Отдавая поток ее безумия далекой герцогине в Испании XVII века.
Если бы я, сжав зубы, слово в слово не заносила всё ею произнесенное в файл с названием «Безумная герцогиня», не переводила весь этот поток в другое русло, я сама бы сошла с ума.
Чем тонуть в страшных безднах безумия собственного рода, уж лучше приписать всё потомкам или придворным Карла Пятого. У них, у Габсбургов, к тому времени полного вырождения весь род уже был на грани безумия. Пусть они в моем новом романе и расплачиваются! И меня тем самым спасают! Им хуже не будет!
Ждем психиатра уже больше шести часов. И все это время мама не замолкает ни на минуту.
– В голове не укладывается, как можно такую глупость с родителями совершить!!!
– Хоть бы Иван Иванович скорее пришел.
Отца она уже называет по имени-отчеству.
– Только при мне всё говори!
– Чтобы без меня ничего не говорила! А то наговоришь ему на меня!
– Ты бы собаку еще привела! Я бы за ней еще поухаживала! Сранки бы все за твоим сучонком подтирала!
Это про маленького йорка Максимуса, которого мама всегда так любила и увлеченно рассказывала, где и как с ним гуляет!
– Хочу отца дождаться, чтобы видел, до чего дошла семья наша!!!
– Без меня не говори! Всё при мне!
– Чтобы я знала, что ты врешь!!!
– Как ты могла про мать родную такое сказать!!!
Молчу. Сло́ва не произношу в ответ. Хотя чего мне это стоит, одному Богу известно. Но в воспаленном, разрывающемся от болезни мамином сознании я, ее родная дочь, на нее что-то обидное и страшное наговариваю.
– Хотела бы я, чтобы слышал отец, что ты про родную мать говоришь!
– Ты только при Леночке говори! Лена придет, тогда и говори!
И снова по кругу, по кругу… постепенно переворачиваясь, как что-то переворачивается в ее воспаленном сознании.
Фразы всё те же, а объект ненависти сместился. И теперь уже не абстрактные «сволочи», и не я, родная дочь, виноваты в чем-то совершенно ужасном. И не я должна отцу, когда он придет, признаваться в чем-то ужасном.
Теперь уже мой отец, ее муж, с которым они прожили вместе больше 55 лет, виноват во всех смертных грехах. А мать ждет в качестве третейского судьи уже «Леночку», то есть меня. При том, что я сижу рядом в комнате.
– Я тебя прошу говорить только при Леночке! Она придет, и при мне всё говори!
Мы с отцом и с другими чем-то ее страшно обидевшими плохими людьми стремительно меняемся местами в мамином больном сознании.
Сижу и записываю. Слово в слово. Чтобы не сорваться. Не заорать в голос. Не хлопнуть дверью. Не убежать, куда глаза глядят. Не бросить ее, истерящую и беснующуюся, здесь одну.
Сижу и пишу. Получая и за это проклятия в свой адрес.
– Что ты там стучишь! По голове бы себе постучала.
И понимаю, что мне, взрослой женщине, журналистке, работавшей в сильно непростое время, матери двоих взрослых детей, никогда в жизни не было так страшно.
Мне, уже видевшей в этой жизни много чего…
И первый путч в 1991-м, когда на балконе Белого дома только Ельцина прикрывали бронированными щитами, а мы, журналисты, стояли рядом без всякой защиты…
И долгую осаду Белого дома два года спустя, с обезумевшими идиотами с оружием с обеих сторон – то тренировки штыковых атак в фойе перед залом заседаний наблюдаем, то коллег, захваченных попеременно теми и другими сторонами, из их недобрых лап выцарапываем…
И дальше, в октябре 93-го, сам расстрел парламента, откуда я ушла через Кутузовский мост в офис агентства, на которое тогда «стринговала», всего за три часа до начала обстрела. А потом с ужасом наблюдала из окна, как танки стреляют по Белому дому, где оставались работавшие вместе со мной коллеги и друзья-журналисты…
И полеты в Воркуту с тогдашними новыми депутатами, вчерашними зэками, и бандитами с их вполне бандитским окружением. Это сегодня снятое тогда на первую мою VHS-камеру видео моим детям кажется почти кадрами из фильмов Тарантино, а тогда было просто жутью и страхом…
И поездку на переговоры к боевикам на филиппинском острове Миндонао – в «филиппинской Чечне», с обстрелом террористами вертолета, в котором мы летели…
И предательство друзей…
И гибель коллег…
Юра Щекочихин, «Щекоч» – честный депутат и блистательный расследователь «Новой газеты», отравленный так страшно, что вся кожа с него сошла и в гробу лежал не он, а кто-то совсем другой, собранный похоронными косметологами из подручных средств…
Застреленная на пороге своего дома Аня Политковская, с которой мы там же, в «Новой», субботними вечерами после сдачи номера так долго и так щемяще искренне говорили наедине о том, как нам, женщинам, мамам своих детей, страшно в нашей профессии…
И…
И…
И…
И даже после всего этого мне никогда в жизни не было так страшно, как в эти часы и минуты.
Бездна безумия стоит передо мной.
Седая, ревущая, насылающая проклятия.
И это – мама.
Моя мама.
– …господипомоги господипомогимне эту стерву стереть с лица земли!
– Это надо же до такой гадости додуматься!
– Хоть бы голова выдержала, пока отец придет, меня уже трясет в лихорадке!
– Бог, он все видит! Он тебя покарает!!!
– Только при мне говори с ним!
– Это же надо до такого додуматься! Мать родную до такой степени довести!!!
– Сын черт-те где увидел, что там могила! Приехал, и сказал, что там могила…
Какая могила… чей сын…
– О! Все ясно. Сосудистый психоз!
Психиатр приезжает к пяти часам вечера. Матери я говорю, что это моя подруга зашла чаю попить. Ни врача вообще, не тем более психиатра мать на порог не пустит.
Но к чаю врач даже не притрагивается. Диагноз и без долгих расспросов ей ясен.
Выходим на улицу, садимся в машину, поговорить без присутствия мамы.
– По пять капель в воду, дать прямо сейчас и при острых приступах.
Выписывает рецепты.
– Капли без вкуса и запаха, мама ваша не должна заметить. Но следите, чтобы не потеряла сознание. И по полтаблетки одного из этих препаратов два раза в день.
Записывает название лекарств. Объясняет допустимые дозировки.
– И круглосуточная сиделка. Немедленно! Одну оставлять ни на минуту нельзя. Сейчас узнаем у наших проверенных, есть ли кто свободный. … Аня… Это Елена Александровна. У тебя из хороших сиделок кто-то сейчас есть? Здесь у нас бабушка немножко сошла с ума…
«Бабушка немножко сошла с ума».
Слушаю и не верю, что всё это происходит со мной.
Даже видя, что с мамой в последнее время, я не могла и не могу признаться себе, что у нее с сознанием не всё в порядке. Что она «немножко сошла с ума».
Тем более не мог признаться в этом себе и нам отец. Который прожил со своей Надюшей больше 55 лет. Который любил и любит ее так, что сознание отказывается признавать психические отклонения у любимого человека.
И нужно так буднично и обыденно услышать это от психиатра.
«Бабушка немножко сошла с ума».
Понятно всё. Для психиатра это обычный случай. Не самый сложный.
Но как понять, что теперь это про твою маму!.. Про твою родную любимую маму, при расставании с которой в детстве ты днями напролет рыдала и нюхала ее рубашку. Про маму, которую ты всегда в самых трудных ситуациях мысленно звала на помощь. И которая приходила и помогала. Про маму, которая всегда была строга в мелочах, но в самых сложных ситуациях не ругала, а поддерживала.
Про твою маму! Которая твоя мама, и всё!
– Ваша еще божий одуванчик по сравнению с моей матерью, – вдруг говорит психиатр. – Моя два раза квартиру поджигала. С ней уже много лет справиться могут только в специализированном отделении.
Так страшно и буднично это говорит…
Такая жизнь. Сапожник без сапог. Психиатр с огромным опытом лечит других, а вылечить свою маму не может. Потому что вылечить от этой болезни невозможно.
Лекарства я купила. Капли в воду накапала. Еле-еле изловчившись, чтобы мама выпила именно эту воду.
О таблетке в таком ее состоянии речи пока не идет. Не возьмет она таблетку.
Еще час или два.
Потом немного притихает. Удается уговорить на таблетку одновременно с собственным глотанием пилюль. Только у меня вместе витаминов теперь глицин форте и гомеостресс. Но и они уже не берут меня.
Еще немного, и мама засыпает. Прямо в одежде. Поперек кровати. Но что-то менять сил нет. Укрываю ее. И всё…
Свободных профессиональных сиделок, умеющих работать с дементными больными в острой стадии сосудистого психоза, у волшебной медсестры, которой звонила психиатр Елена Александровна, в наличии не оказывается. Но и выхода нет. Утром мне ехать к отцу. А оставлять маму одну – и теперь это стало окончательно понятно – совершенно невозможно.
Приходится рисковать и соглашаться на сиделку без опыта.
Так утром у нас на пороге появляется киргизская женщина Айнагуль, которую через своих проверенных людей нашла медсестра Аня.
Айнагуль разрешает и себя звать «Аней», понимая, что ее настоящее имя пожилая больная женщина не запомнит.
Представляю «Аню» своей подругой, которая приехала в Москву «погостить».
– А у тебя свой дом есть? – подозрительно спрашивает мама.
Лекарства вроде бы действуют, но уверенности в ее спокойном поведении все еще нет.
– Есть, – подтверждает Айнагуль.
И я захлопываю за собой дверь, чтобы хоть как-то перевести дыхание, собраться и ехать в реанимацию к отцу.
Главная задача сиделки – регулярно давать лекарства.
Остальное – есть, ходить в туалет – мама пока может сама.
В тот день и на следующий, днем и ночью, я срываюсь с работы и из дома, когда мать не берет у сиделки лекарство и выгоняет «мою подругу» из дома.
– Иди к себе домой!
– Нечего по чужим домам шастать!
И всё по новому кругу.
Пока нашими с сиделкой общими усилиями, после всеми правдами и неправдами скормленной таблетки мама не успокаивается. Надолго ли?..
Айнагуль смотрит на фотографию молодых мамы и папы.
– Культурная, видно, женщина! – сочувственно произносит она. Что совершенно не вяжется с нынешним видом мамы.
Мама от таблетки засыпает, а я, измученная, бреду домой. В ожидании того, что через несколько часов или утром всё повторится сначала.
#комментарий_врача
Нежелание человека идти к врачу – это не повод лишать его медицинской помощи и оставлять в очевидной опасности. Закон предоставляет сотрудникам государственных служб возможность помочь вашей семье, даже если пациент не понимает, что с ним происходит.
Люди со снижением памяти, которые понимают, что с ними происходит, идут к врачу охотно. Однако большинство пожилых с деменцией не осознают, что с ними что-то не так, и объясняют свои проблемы внешними обстоятельствами. Например, «я не помню, какой сейчас месяц и год, потому что мне этого не надо», «вещи пропадают, потому что их все время крадут», и т. п.
Обычно гораздо легче уговорить пациента пойти к неврологу, чем к психиатру. Но многие отказываются идти к любому врачу с жалобами на забывчивость. Можно найти другой повод для посещения врача: например, бессонница, головокружение или необходимость пересмотреть длительный прием лекарства. Иногда удается уговорить пациента пойти к врачу «за компанию» с супругом, чтобы обследоваться вместе.
Бред с точки зрения медицины – это мысль, возникающая не в ответ на реальные события, а сама по себе, в которой человек полностью убежден и которая не поддается коррекции. Например, воруют вещи. Такие бредовые идеи, необоснованные обвинения родных – это симптом болезни.
При общении с пациентом с бредом, когда вас в чем-то обвиняют, нужно строго следовать правилу – не спорить и не соглашаться! Не нужно тратить энергию на тему бреда. Больного можно только пожалеть и признать его чувства. И постараться переключить внимание больного человека на что-то другое.
Галлюцинации – восприятие объекта, которого нет, как реального. Импульс идет не от слуха и зрения а возникает в поврежденном головном мозге, который страдает при деменции.
Как себя вести при галлюцинациях ваших близких? Не разубеждать. Больной человек четко видит объект и считает, что это с вами что-то не так, если вы его не видите. И в этом случае важно переключить внимание. Часто после переключения внимания галлюцинации исчезают.
Неуместное сексуальное поведение больного с деменцией. Многие родственники стесняются рассказывать об этом врачу, и, к сожалению, не все врачи реагируют на эту проблему адекватно.
У больного с деменцией отмирают нервные клетки, отвечающие за регуляцию взрослого, ответственного поведения, и растормаживаются более глубокие отделы мозга, которые отвечают за сексуальное поведение. Данная проблема никак не связана с качествами личности человека, это вопрос не морали, а физиологии, вопрос разрушения головного мозга. И так как у них сдвиг ориентировки во времени «назад», то когда рядом с пациентом оказывается молодая женщина, похожая на его жену в молодости, а он считает что ему не 80, а 40 лет, то пациенту трудно понять, что это не жена, а его дочь.
Важно все рассказать врачу, безопасней назначить препараты, снижающие активность пациента, подобрать компромиссную дозу для того, чтобы его здоровье не страдало и чтобы за ним можно было спокойно ухаживать.
Тут народ волнуется, что я о маме молчу.
С мамой всё в полном порядке!
Снесла себе кожу на ноге, так усердно пыталась воткнуть ее между кроватью и столом…
Налила водички в мЫсочку со своими любимыми семечками.
– Мамулик? Ааа нащо?
– Нуу… Может, они прорастут?
– Жареные?
– Пожалуй, ты права… Что-то я не подумала…
Утром опять орет вся в панике!
Лежит на кровати. Руками из последних сил вцепилась в когда-то намертво прикрученные моей подругой к стене и кровати ходунки. Это мама тогда закапризничала, что ей за что-то надо цепляться, когда она с кровати поднимается.
Так вот держится она за них и орет со страшной силой. Что надо быстро! Очень быстро!
– Что, мама? Что делаем быстро?
– Отцепи меня от ЭТОГО! А то у меня уже нет сил держаться!!!
– Мамочка, отпусти руки! Просто отпусти!
Отпустила…
Выдохнула с облегчением.
– Надо же… И не упала?..
– Ну куда бы ты упала, ма?..
Так и живем.
Замоченные семечки запретила забирать.
Будем ждать, когда прорастут…
Все дни, пока отец в реанимации, я жду, что сейчас он придет в себя после операции и всё будет как прежде.
Да, он будет слаб. Да, придется заниматься реабилитацией. Но еще чуть, и ко мне вернется тот отец, каким он был до вторника.
Находясь рядом с мамой, я мысленно обращаюсь к отцу:
– Ты же не можешь меня одну с ней оставить… Ты же не можешь оставить меня одну, папа!
В те минуты, когда посетителей пускают в реанимацию, видеть отца в таком состоянии мучительно. Все время спит, неестественно запрокинув голову. Осунувшееся лицо. Проступившая щетина на всегда идеально выбритом подбородке.
Реанимация – сложный конвейер. Кардиореанимация – особенно.
Здесь разбираться со спутанным сознанием пациентов некогда. Здесь нужно спасти и заново запустить сердце, странности с сознанием отложив «на потом». И если дежурный врач считает, что мой папа «в делирии», значит, он снова будет весь день спать на препаратах. Чтобы не навредить себе и другим.
В один из дней в реанимации меня предупреждают, чтобы я не пугалась, увидев отца с зафиксированными руками – между сном и явью он уже выдергивал приборы и вырвал катетер, чем нанес себе повреждения, и руки зафиксировали. Верю, что иначе нельзя. Приходится верить. Иначе не выдержу этого вида отца с привязанными руками…
Так проходят четыре дня. «В делирии».
На пятый, в день православной Пасхи, отец меня узнает.
– Папочка, это я! Папочка! Папочка! Кто я?
Еле шепчет:
– Лена… – И дальше еле слышно: – Как там… Надя?
Первое, что волнует отца – как там без него жена.
– Как… Как всё будет?!
Шепчу, что всё будет хорошо. Что мы справимся. Мы справимся…
Целую его лоб и руки. Тороплюсь, бормочу, что приходила каждый день, но он спал, и что родственников в реанимацию надолго не пускают.
Бормочу, оправдываясь за то, что, приходя в себя, он не видел рядом никого из близких. Это почему-то мне кажется особенно стыдным для меня, дочери. И врачам не удается убедить меня, что отец по-настоящему в себя не приходил, что спал, что сознание его было спутанным.
Но мне непереносимо стыдно.
Что отец здесь был один, без меня.
Что я плохая дочь.
Что я не спасла его, когда он в таком состоянии. Когда-то он спас меня, когда я родилась семимесячная с недораскрывшимися легкими. Врачи говорили маме, что я умру, а отец нашел других, лучших в городе врачей, привез их в выходной день в больницу, и я жива…
Он спас меня. А теперь я его спасти не могу.
Важно сказать, что все врачи, медсестры двух больниц, которые в эти дни спасали отца, были абсолютно точными, грамотными и настоящими.
Начиная с госпитализации, постановка диагноза, перевозка из клиники в клинику на реанимобиле, проведение операции и выхаживания – всё было сделано по полису ОМС. И никто ни разу, ни словом, ни многозначительным взглядом не потребовал у меня денег. Не ссылался на нехватку лекарств или чего-то другого.
Это было искренним изумлением. Что медицина может быть реально бесплатной (платила я позже только за сиделку, потому что, разрываясь между матерью и отцом, не могла сидеть с ним в палате круглосуточно). И что больницы могут быть чистыми, с хорошим оборудованием. Понятно, что это Москва. Но и в столице лет десять назад, когда мои дети лежали в больнице больше месяца, всё было далеко не так.
На следующий день папу переводят в палату «под присмотром». В истории болезни остаются записи психиатра о «делирии».
В больнице работает служба платного вызова сиделок. И следующие пять дней рядом с отцом проводит хорошая украинская женщина с моим же именем Лена.
И почти сразу после перевода в палату становится понятно, что мои радужные надежды пасхального дня, что отец придет в себя и всё будет «как прежде», остаются только надеждами. Сознание отца к уровню «до операции» не возвращается.
Даже набираясь физических сил, отец остается в том же странном ментальном состоянии, в котором я и нашла его во вторник – вроде бы реагирует, вроде бы отвечает. И всё чаще правильно – сиделка Лена проверяет на мне, когда я приезжаю, что правильно, что неправильно говорит ей отец. Но – замедленно. И тут же многое путает. И делает странные вещи. Ночью ушел бродить по этажу, сиделка еле нашла. Ножом пытался «починить» кровать, еле нож отобрали.
Впервые за всю свою жизнь я вижу отца таким беспомощным. Моего сильного, бурного, яркого, всегда активного отца – совершенно беспомощным и пассивным. И странным.
Раз за разом задаю врачам вопрос, когда же сознание отца придет в норму. Ведь до операции они обещали, что реабилитация сознания займет от суток до недели.
Вот и неделя прошла. И десять дней прошло – из-за майских праздников выписка откладывалась.
Дни идут. Но сознание не меняется.
Каждый день готовлю домашнюю еду, по пробкам, пока всё теплое, везу отцу в больницу, возвращаюсь к матери, проверить, как она, покупаю им с сиделкой продукты и привожу что-то готовое – срочно найденная сиделка готовит плохо. И, если дети не могут подменить меня, снова еду к отцу.
И все время чувствую себя чудовищно виноватой.
Что не сижу сама у постели больного отца – прямо слышу эти голоса осуждения его друзей и каких-то абстрактных знакомых, которых уже, может, и нет в живых. Или голос самого отца, когда-то давно говорящего о своей сестре, которая обязана была сидеть у постели их больной матери: «Она же дочь!»
Что не сижу все время с больной мамой – оставляю ее на чужого человека.
Что не успеваю нормально работать.
Что не справляюсь сама с собой.
Что…
Что…
Что…
И это чувство вины пожирает меня изнутри. Как пожирает каждого из родственников больных, мучающихся сознанием, что не всё сделали и делают для своих близких.
Но есть и подвижки, как кажется, к лучшему.
Два дня спустя мама начинает брать лекарства у сиделки, и мне уже не нужно срываться к ней ночью или рано утром. Она становится тише, даже есть начинает. И спрашивает «Аню», где отец.
Ищу сиделку, которая справится с двумя людьми в таком тяжелом состоянии. Киргизская женщина «Аня» таковой мне не кажется. Опыта работы с людьми с деменцией у нее нет.
Приглашаю работать у нас ту Лену, что ухаживает за отцом в больнице. Казалось бы, ей должно быть лучше – нормальная жизнь в квартире, а не короткий сон ночью на стульчике или, в лучшем случае, на каталке, и от больного к больному каждые два-три дня, и достается ей меньшая часть денег, которые родственники платят за услуги сиделки в больнице.
Но Лена, поухаживав за отцом пять дней, отказывается.
– Нет! И не уговаривайте!
Рекомендует свою знакомую, которая давно работает сиделкой и только что освободилась – старушка, за которой она ухаживала, умерла.
Еду знакомиться с Валентиной. Приятная украинская женщина. Образованная. У себя дома работала в банке, но платили мало, а деньги нужны. И уже несколько лет работает в России сиделкой. Рассказывает, с какими тяжелыми больными справлялась, – уму непостижимо, как всё выдерживает. Уверяет, что и с моими родителями сможет. Объясняю про состояние моей мамы, про то, что важно, чтобы мама брала у нее лекарства, что я срываться и бежать с работы не смогу.
Кивает. Согласна. Справится…
В итоге, через две недели после случившегося отца выписывают. С большим трудом, очень медленно пройдя несколько метров от выхода до ворот больницы, мы садимся в машину.
Мы возвращаемся домой. Ждать, когда всё наладится.
Квартира, где сиделка Валентина жила у последней старушки, недалеко от больницы. И после выписки отца мы забираем ее и едем домой вместе.
Понимаю, что привезти отца из больницы одновременно с какой-то женщиной невозможно – в голове у мамы может всё сложиться не так.
Но даже близко не понимаю, насколько «не так»…
Что делать?
• Не чувствовать вины – вы не виноваты.
• Еще раз – ВЫ НЕ ВИНОВАТЫ!
• Не ждать быстрого результата.
• Сразу настроить себя, что «как прежде» уже не будет. А если вдруг будет, путь лучше это станет неожиданным приятным сюрпризом.
• Понять, что теперь важны две вещи:
– спасти себя, иначе некому будет спасать близких.
– перенаправить все свои силы на то, чтобы организовать в новых условиях жизнь свою и близких наименее травматичным для всех способом. Для себя в том числе!
#комментарий_врача
Делирий – это спутанность сознания от плохого телесного самочувствия.
При делирии у человека могут случаться видения, у него нарушается ритм сна и бодрствования.
Делирий может обнаружиться и у молодого, достаточно здорового человека, например, после несколько суток очень высокой температуры. Чтобы в делирий впал пожилой человек с деменцией, достаточно небольшого ухудшения общего состояния здоровья – простуды, невысокой температуры. Это приводит к серьезному ухудшению психического состояния – больной стремится уйти из дома, собирает вещи, не понимает, где находится.
Делирий часто ошибочно принимают за обострение основного психического заболевания. Но на фоне деменции это другое физиологическое состояние. Важно установить его причину и устранить ее.
Если ваш больной родственник резко становится возбужденным, в первую очередь важно измерить температуру и давление, не полагаться на прикосновения ко лбу и холодные руки. В таком состоянии нужен не психиатр, а терапевт. По собственной инициативе давать успокоительное не стоит. Проблема не в том, что он беспокойный, а в том, что мозгу не хватает ресурсов.
БабЛида наша опять содрала памперс – и того!:)
Уделала ВСЕ свои пеленки из байковых одеял!
А памперсные она не признает.
Они ей шуршшат!:)
Перестирать-то мы перестирали.
А вот сушить где? Дождь вторые сутки идет!
Сытая и сухая бабЛида орррррет, как потерпевшая!
А дождь все продолжается…
Утро!:)
Покормила маму, поменяла ей памперс.
– Мамуль, вот хотела бы я понять, нащо ты регулярно что-то льешь на свой стол? Ну ладно, сегодня он весь в воде, но вот когда стол ве́сь в борще или манке, нащо?:)
Мама гордо отвечает:
– Ты этого ни-ког-да не поймешь!!!
– Подозреваю, этого ты и сама-то не понимаешь:)
Мама задумывается…
– Вот ты права… Что там всё разлито и размазано, я понимаю и вижу, только когда ты там убираешь…
Вместе с подносом, на котором мамин завтрак и чаи с йогуртами, торможу аж где-то около окон маминого домика.
День начался!:)
– Она меня из дома выгоняет!
Сиделка Валентина звонит в восемь вечера.
В час ночи.
В шесть утра.
Сценарий повторяется.
Бегу. Пытаюсь утихомирить маму. Всеми правдами и неправдами дать ей лекарства.
– Что выдумала?!
– Кто мне это прописал?
– Тебе надо, ты и пей!
Старая песня. Только теперь еще и агрессивная.
– Мамочка. Я свои лекарства пью. Которые мне назначили. Видишь, вот мои таблетки, вот твои.
Протягиваю назначенный ей психиатром препарат, который в последнюю неделю вроде бы помогал. И мама брала его даже без меня у «Ани». И была тихая.
Теперь не то что от новой сиделки не берет, но и от меня. С нервами и плясками еле-еле уговариваем таблетку взять.
И даже когда мама берет таблетку, кладет в рот, запивает, она не успокаивается.
Ищу галоперидол. Капаю в ее чашку. Пытаюсь дать ей выпить.
– Что ты мне подсовываешь!
– Уморить хочешь!
– Надоела я вам всем здесь!
И так без умолку…
– Мамочка, это твоя вода, ты же пьешь воду.
– Раз вода, ты и пей!
– Что ж ты не пьешь?!
– Или отец пусть пьет!
И пытается напоить из этой чашки совсем слабого отца. Еле успеваю забрать у нее из рук и в раковину незаметно вылить.
Капаю капли заново. Попытка номер 2. Или номер 3. Или 154.
Опять не выходит. Психоз нарастает. Теперь-то я знаю, что у этого состояния есть точный медицинский диагноз – психоз.
Но теперь мама-то таблетки пьет. При мне глотает! Почему же не действуют лекарства?..
Понимаю, что в мамином сознании ей все кажется не так, как на самом деле.
Что ей кажется, что все вокруг против нее.
Что мы вернули домой совсем не того ее мужа, который две недели назад уезжал.
Отец очень слаб, еле двигается, почти все время спит.
– Что вы с ним сделали?! – зло и жестко вопрошает мама.
В ее понимании я увела из дома здорового отца, привела больного. Да еще и с какой-то женщиной!
И женщина эта в больном сознании мамы становится виновницей всех бед. Все волна негатива переключается на сиделку Валентину.
И какими словами выражается теперь эта волна! И если бы только словами…
Отцу после операции нужно давать лекарства по расписанию. Мать вырывает таблетки у сиделки и уносит в спальню. К отцу не подпускает. Коршуном становится. Того гляди, сердца выклюет.
Снова бегу я, чтобы дать отцу лекарства.
Сиделка плачет на балконе. Говорю ей, чтобы решала сейчас. Если не справится, мне нужно искать другую сиделку или другое решение патовой ситуации.
Валентина уговаривает сама себя, что потерпит, что приспособится, что ей работа нужна, она потерпит, потерпит, потерпит…
Волна негативной энергии от мамы такая – сметет любого.
Она не умолкает ни на минуту. Ходит всю ночь. Сиделке не дает спать.
И я не понимаю, как сиделка может терпеть такое от незнакомого человека. Даже за деньги. У меня терпеть это от своей родной мамы больше не получается.
Это все я уже выслушивала в тот страшный день, когда мы ждали психиатра. Тогда мама еще не принимала лекарства. А теперь почему не успокаивается?..
Врач-психиатр, которой звоню в панике, говорит, на сколько можно увеличить дозу лекарства.
– А если и предельная доза не поможет?
– Тогда только госпитализация, – жестко отвечает врач. – Вам отца выхаживать надо.
«Только госпитализация». Как приговор.
И шуршащие со всех сторон пересуды – «Сдала мать в психушку!» – слышатся в этом приговоре мне.
Понимаю, что всё это мое подсознание. Мое воспитание. Что мне всё это только кажется.
Но «сдала мать в психушку» стучит в висках.
«Выгуляй меня, пожалуйста, – пишу другу, замечательному ведущему и продюсеру, Диме Борисову. – А то сойду с ума».
У Димы в тот вечер каким-то невероятным чудом нет съемок. Мы бредем по парку. Буйно цветет сирень. И еще наш профессиональный праздник – День радио. Мы, как «эховцы» (бывших «эховцев» не бывает!), на фоне этой невероятной сирени записываем сториз с поздравлением коллегам… Сидим где-то на открытой веранде. Есть я не могу. Глотаю вино. С комом в горле, который застрял и не уходит.
Урывками судорожно рассказываю что-то из случившегося со мной и с родителями в последние дни.
– Главное правило спасения в самолете! «Обеспечьте маской сначала себя, потом ребенка», – повторяет Димка. – Тебе нужно помочь самой себе. Иначе ты не сможешь помочь родителям.
Сейчас я глотну еще немного вина, пойду домой и засну. Пойду и засну…
Но дойти до дома не успеваю.
Сиделка Валентина звонит и сообщает, что собирает вещи. Больше оставаться в одном доме с моей мамой она не может.
Снова иду к родителям. По пути прошу сына вызвать для сиделки такси – уже ночь, а у нее два тяжелых чемодана.
Мама не унимается. Всё происходящее с ней уже хуже, чем до вызова психиатра.
Сиделка плачет, и я понимаю, как ей жаль себя. Что она, образованная, уважаемая в своем городе женщина вынуждена теперь в чужом городе смотреть за чужими стариками. И терпеть такое.
– У вас все будет хорошо, – успокаиваю я сиделку. – Вы просто представьте себе, что вы сейчас уедете, а я останусь. Я со всем этим останусь.
Сиделка плачет еще громче. Теперь ей жаль меня.
А я не плачу. Мне кажется, я превратилась в какой-то камень. Который не имеет права плакать и чувствовать.
Проводив сиделку до такси, возвращаюсь в квартиру родителей. Мама не успокаивается. Снова пытаюсь накапать ей галоперидола. И проследить, чтобы выпила.
Она не хочет пить. Она не молчит. Она снова и снова сплошным агрессивным потоком клянет всех и вся. Про сиделку уже забыла. Теперь снова объект – я…
И тут срываюсь я.
Первый раз за все эти дни срываюсь.
И кричу.
Кричу в ответ. Перекрикивая маму.
Кричу.
И чувствую дикий стыд. Дикий, пронизывающий стыд. От того, что кричу на мать.
Знаю же, что нельзя.
Что она больна.
Что это не моя мама.
Это ее болезнь.
Но я кричу.
Судорожно глотаю стопку чего-то крепкого, что нахожу в буфете у родителей. И ухожу на улицу.
Всё. Больше не могу!
Пусть она там сама!
Что хочет, то пусть и делает! Хоть умрет! Мне уже все равно!
Я больше не могу.
Ведь я делаю всё, что говорят врачи. И доза лекарств уже предельно допустимая.
Я больше не могу. Я. Больше. Не могу.
Сажусь на бортик ограды соседнего дома, чтобы закурить – хотя не курю. И вдруг начинаю рыдать. Впервые за все это время. Впервые за много последних лет – казалось, я давно разучилась плакать.
Но плачу. Рыдаю. Громко. В голос. Судорожно. Взахлеб. Как в детстве.
Я больше не могу. Я большенемогууу… большенемогубольшенемогу… немогу…
Испуганная девушка с большой собакой останавливается рядом. Протягивает бумажную салфетку.
– Вам помочь? Вам плохо?
Мотаю головой. Нет, нет… Чем здесь поможешь…
– Нет… Спасибо… Простите, что напугала…
Собака тычется мокрым носом мне в щеку…
– …У меня просто… у меня болеют родители…
Немного успокоившись, возвращаюсь.
В окнах родительской квартиры горит свет, но все тихо.
Оба спят. Мама, не раздевшись, спит прямо поверх одеяла.
Укрываю сверху пледом.
Но почему же и предельная разрешенная доза не помогает?.. Что не так?..
Утром возвращается еще не успевшая найти другую работу киргизская женщина Айнагуль – «Аня». У которой моя мама еще два дня назад брала лекарства.
Мне теперь остается только надеяться, что она снова справится. Но уже к концу этого дня становится понятно, что и эта надежда напрасна…
Что делать?
• Думайте о себе!
• Только потом о ваших больных близких. Иначе некому будет их выхаживать.
• «Обеспечьте маской сначала себя, потом ребенка!»
• Теперь это ваш девиз.
• Иначе не выживете не только вы, но и они!
– ААААааааааааааааиииииаааа!!!
– Да, мамулечка! Чего орррем???
– Я ору? Не придумывай! Я не ору!!!
– Ты ж моя красавица!!! Похоже, идешь на рекорд и решила переорать самого Витаса?:) Он уже нервно в углу рыдает от зависти, мамочка!:) У тебя куда круче получается.
И так с восьми утра!
Или не с восьми?..
Это же я в восемь во двор вышла.
Бегаю к маме, да.
Чтобы услышать, что она не орет!:)
Лекарства мама у новой-старой сиделки берет. Но лучше маме не становится. У мамы каждый день психоз. Разве что Айнагуль не такая чувствительная, как Валентина. И – что в этом случае плюс – по-русски не всё понимает.
Так проходят еще четыре дня.
«Аня» не справляется.
К отцу мама сиделку не подпускает – бегать давать лекарства отцу несколько раз в день приходится мне самой. И терпеливая «Аня» начинается обижаться. Говорит, что доработает неделю, получит деньги и уйдет.
Ищем с детьми варианты. Профильные сайты. Объявления. Советы прошедших через это людей. Сиделки с опытом работы с больными деменцией. Дочка размешает объявления и разговаривает с откликнувшимися – желающих много, но при подробном разговоре оказывается, что те больные по сравнению с нашей мамой и бабушкой – розовые и пушистые: чудили немного старички, чего не бывает. А наша не просто чудит…
Ценник на услуги профессиональных сиделок через профильные сервисы, гарантирующие квалифицированный уход, да еще и к двум больным одновременно, такой, что мы вряд ли потянем. Расходы сейчас и так не маленькие. Лекарства дорогие. Платные вызовы врачей. И еще не факт, что эти «профессиональные» сиделки с моей мамой справятся.
Нам же не уход нужен, а чудо!
Чтобы мама принимала лекарства.
Чтобы лекарства действовали.
И чтобы мама перестала быть агрессивной.
Частные загородные дома и пансионаты, специализирующиеся на уходе за стариками. Вроде бы гарантирующие уход за пациентами с деменцией. Цены – разные, есть и не дороже сиделок. Но не факт, что и там с моей мамой справятся.
И в голове опять набатом: «Сдала родителей в дом престарелых».
Конечно, это не дома престарелых. Это современные коттеджи, где пожилые люди ухожены, под присмотром, могут гулять на свежем воздухе и еще и могут общаться с ровесниками, что для них немаловажно. И для многих семей это выход. Но я чувствую, что не в нашем нынешнем случае. Что сдернуть родителей с места сейчас будет еще хуже.
Чувствую, что сама не выдерживаю.
Все эти дни и недели пытаюсь понять: если это все пришло в мою жизнь, значит, мне это зачем-то дано. Чтобы что?
Силюсь понять. И не могу. Чем больше развивается эта страшная для меня ситуация, тем больше я не понимаю – для чего это дано мне?
Не «за что?!», а «для чего?» Чтобы что́ понять? Что сделать? Что в себе и своей жизни поменять?..
Звоню психологу Яне Лейкиной, которая работала с нами на некоторых телепроектах.
– Иногда бывают в жизни ситуации, которые не «для чего-то». Просто они есть. Их нужно пережить. И выйти из них в нормальном адекватном состоянии, – говорит Яна.
Адекватным мое состояние назвать уже сложно.
– Подумайте, чего бы хотела ваша мама, если бы посмотрела на всё происходящее в своем нормальном состоянии? Она хотела бы быть такой, как сейчас?
– Нет.
– Она хотела бы, чтобы вам было так плохо?
– Конечно, нет!
– Она хотела бы, чтобы вы ей помогли?
– Да…
– Вы можете сейчас помочь ей дома?
– Не могу.
– И что это значит?
Пауза… Долгая… Мне трудно это сказать вслух.
– …что я должна поместить ее в клинику?
– Вы сами и ответили…
Ответила. Но принять это решение пока не могу.
Из детства, из памяти рода, невесть откуда тянущееся осуждение «сдала мать в психушку» давит неподъемным грузом.
И, конечно, давит ответственность: еще чуть-чуть – и придет в себя отец. Врачи же обещали, что он придет в себя – через три дня, через пять, через неделю, но придет. И он спросит, где мама.
Что я скажу отцу? Что он один справлялся с мамой, а я не смогла?
Как я смогу сказать отцу, что мама в психиатрической клинике?
Я не смогу такого сказать.
Но решение должна принять я.
Одна.
Я единственная дочь.
Хорошо тем, у кого есть братья и сестры. Ответственность можно разделить на всех. И груз будет вдвое легче. А я одна.
Мои дети помогают сейчас всем, чем могут. Но они уже следующее поколение, следующее колено родства.
А это решение могу принять только я… только я… я одна…
Сколько бы я еще тянула с решением, не знаю. Но на четвертый день звонит сиделка «Аня»:
– Сегодня ухожу.
Даже неделю, на которую мы с ней договаривались по оплате, дотерпеть у нее нет сил.
И я решаюсь. У меня нет выхода.
Звоню своему персональному волшебнику, доктору Свету, за советом – куда и как госпитализировать маму, и через несколько минут он присылает все контакты отделения, в которое маму нужно везти.
Что делать?
• Обращение в психоневрологический диспансер по месту жительства и госпитализация – единственно возможное решение.
• Есть ситуации, в которых нужно доверять врачам. Просто безоглядно доверять врачам.
• Это единственное, что в такой момент вы можете сделать для своих больных деменцией близких.
• А жалея их, напротив, увеличиваете страдания.
Но это я пишу сейчас, уже пройдя через всё.
А тогда я опять срываюсь с работы, еду к родителям, придумывая, как мне вывести маму из дома – она же категорически отказывается выходить.
И – до скрежета зубовного сжимая челюсти – пытаюсь найти себе оправдание, которое поможет мне сделать то, что я сделать должна. Госпитализировать маму.
А еще я все время пытаюсь вспомнить другую маму. Добрую. Теплую. Маму, которая дала мне столько тепла, добра. Которая жизнь дала.
Силюсь вспомнить.
И не могу.
Будто все добрые воспоминания намертво заблокированы где-то далеко внутри и осталась только эта седая злая женщина, ненавидящая всё вокруг.
– Это уже не ваша мама, – говорила мне психиатр в тот первый, самый страшный день.
«Не ваша мама»…
А моя-то – где?!
И вот сейчас, пока еду, чтобы забрать маму и без санитаров и жестких методов отвезти ее в больницу, я вдруг будто вижу ожившую фотографию.
Мама – молодая, успешная, красивая – в один из самых счастливых периодов ее жизни. Когда все хорошо. Мы только что переехали на новую квартиру. У нее и у отца хорошая работа, я скоро пойду в школу. Всё хорошо. Всё.
Такой счастливой – по-особенному, откуда-то изнутри, просто и спокойно счастливой – на других снимках я маму больше не помню.
И мы стоим после первомайской демонстрации в парке. Я, маленькая, прижимаюсь к ней. Всё хорошо. Всё.
Только теперь мне видится мама нынешняя, появившаяся рядом с нами там, в каком-то нашем хорошем счастье. Седая, простоволосая, старая женщина. Почти без зубов (свои зубы она один за другим потеряла в последние годы, а привыкнуть к вставной челюсти так и не смогла). С жесткими волосками, растущими над верхней губой и на подбородке. Бормочущая всё то, что агрессивно бормочет все последние дни и недели.
И в том нашем счастье эта возникшая из ниоткуда злая старуха тянет руки ко мне, маленькой, и хочет меня забрать.
И я, маленькая, до смерти напугана.
А я, нынешняя взрослая, стою и не знаю, что делать. Стою – и пошевелиться не могу.
И тогда молодая мама, моя молодая, красивая, сильная мама быстро выхватывает меня маленькую из рук себя старой и отдает меня в руки меня нынешней.
«Спаси мою девочку!»
И закрывает собой нас от себя старой, чтобы мы успели уйти.
«Спаси мою девочку!»
«Спаси мою девочку…
…от меня самой!»
Эта будто наяву возникнувшая в моем сознании картина и спасает меня. Позволяет пережить всё, что я должна сделать.
Спасти маму… от нее самой.
Как вывести маму из дома, я придумываю по дороге.
При всем помутнении рассудка, мама волнуется за отца, за его здоровье.
– Мы должны с тобой поехать к врачу, узнать, как ухаживать за папой, – говорю маме. – Прямо сейчас. Надевай туфельки, и пойдем!
На улице тепло, и не нужно долго одевать ее.
Так, с «ложью во спасение», садимся в машину и едем.
Доезжаем почти спокойно – мама только много раз, как водится, спрашивает, куда мы едем. И я спокойно, как заезженная пластинка, повторяю легенду про врача, который скажет, как лечить отца – сама же она «совершенно здорова».
Дальше отделение для таких больных. Охранники. Двери все на замке. В одну зайдешь – ее на специальный ключ-угольник закрывают, прежде чем открыть следующую.
Не та страшная картина психиатрической лечебницы из сериала «Метод», которым до этого времени ограничивались мои представления о подобных клиниках, но и до свободного пространства кардиологических отделений, где только что лежал отец, далеко.
– Уходите! – говорит мне заведующая отделением, передав маму ее лечащему врачу. – Ваша мама в надежных руках. Дальше мы сами.
Ухожу.
И не знаю, что делать.
Что делать дальше?!
Как это пережить!!!
Часом раньше, когда мы еще только едем с мамой в больницу, пишу в семейный чат:
«Везу бабушку на госпитализацию».
«Думаешь, жестко будет?» – спрашивает дочка.
«Сашенька, не спрашивай! Мне самой страшно!» – только и могу ответить я.
Да, мне страшно.
И страшно до сих пор. Даже когда, пройдя три кордона закрывающихся на замки дверей и два поста охраны, выхожу в цветущий, полный тюльпанов и сирени больничный сад, я знаю только одно – мне страшно.
Страшно, что оставила маму там.
Страшно, что она сейчас там одна, не понимает, где она, что с ней и почему ее там оставили.
Страшно, что папа сейчас, проснувшись, станет спрашивать у сиделки «где Надя?». И смертельно обидится на меня за то, что «сдала мать в больницу».
Страшно, что всё это с нами случилось.
Страшно, что такое – не дай бог! – может случиться со мной и уже моим детям будет так страшно, как мне теперь.
Просто страшно…
И пусто.
«Если кто-то сможет провести со мной вечером немного времени, буду благодарна…» – пишу детям.
Сын и дочка приезжают сразу после работы.
Мы сидим на летней веранде. Вокруг красивые веселые люди едят вкусную еду, смеются и пьют вино.
И мне кажется, что всё это происходит не со мной.
Что делать?
• Не затягивать с госпитализацией!
• Если врачи говорят, что это лучший выход, значит, это лучший выход!
• Слушайте врачей!
#комментарий_врача
Общие основания для госпитализации перечислены в «Законе об оказании психиатрической помощи»:
– когда человек опасен сам для себя
– когда оставление без помощи приводит к выраженному ухудшению состояния
– когда опасен для окружающих.
Императивные галлюцинации, которые командуют человеком, суицидальная попытка – повод задуматься о госпитализации. Тяжелейшая депрессия с отказом от еды у пожилых – это показания. Активный глюциноз, когда ругаются с галлюцинациями в голове и высок риск, что что-то сотворят.
Если нет возможности провести экспертизу по установлению инвалидности и оформлению опеки, тогда лучше госпитализировать, потому что одинокие пожилые люди с деменцией – это мишень для мошенников: отнимают жилье, выносят ценные вещи, крадут документы.
С утра успела спасти мир маму!:)
Накормить своих птииииичечек-курочек-пасочек.
Спасти
Разнести всем воду.
Спасти
Выдать пайки собаче-кошачей своре.
Спасти
Все это время дризгал омерзительный дождичек.
Аааа вот когда я пошла варить гороховый суп, припустился такой, как говорит моя внучерь, доЗЗяра!!! С ветром, под стать дождю!
Деревья в парке голыми ветками размахивают, как пассажиры, пытающиеся тормознуть и так переполненную маршрутку!:)
Ааааааааа!:)
Еще десять раз спасла мир маму!:)
– Мамочка? Ты чего орррррешь?
– Я ору??? Я не ору!!!
– Так! У меня там на сковороде щаз все сгорит! Не ори! Не приду!!!
– Я ору? Я не ору!!! Я хочу то, что на сковороде!!!
– Маммммма, на сковороде – зажарка!!!
– А для чего?..
Но этот вопрос остался без ответа:)
Я уже пулей выскочила из маминого домика и вскочила в свой.
Успела!
Не сгорЭло!:)
Нууу… почти!:)
А дождь всё продолжает идти!
А мама всё продолжает орать…
А я продолжаю отгонять себя от мультиварки!:)
Я ж гороха всегда с запасом варю…
Чтобы еще на пирожки хватило!
И вот как не повыжрать тот горох, который для пирожков, не знаю!:)
Что делать и чего не делать, чтобы помочь самому себе в такой тяжелой, невероятно психологически тяжелой ситуации, когда твои близкие уходят за грань разума? Телом они еще с тобой, а где их разум, уже неведомо. И каждый день ты изводишь себя вопросами – всё ли ты сделал для отца, мамы или бабушки? Или они для тебя сделали бы больше?
Тратить ли все силы души и все средства, чтобы испробовать все традиционные и нетрадиционные методы?
Таскать близких – старых и больных вообще-то – по врачам, лекарям, экстрасенсам и прочим обещающим чудо или смириться с неизлечимостью этой болезни?
Упираться, пыжиться, разбивать свою жизнь в клочья, пытаясь помочь?
Или поверить врачам и принять?
Принять.
И тратить силы на то, чтобы спасти себя.
Ведь никто не может сказать, сколько дней, недель или десятилетий это продлится. И сколько еще ты будешь нужен им, своим больным близким, как единственная опора и единственный шанс на жизнь.
Казалось, я всё сделала правильно. Несколько уладила ситуацию: мама под присмотром врачей; папа с оставшейся на время маминого лечения в больнице сиделкой «Аней» – накормлен, напоен, все лекарства получает вовремя; я два раза в день прибегаю уколы колоть и проведывать…
Теперь время вытаскивать себя из пропасти, в которую я проваливаюсь.
Первые две недели с того дня, разделившего жизнь на «до» и «после», я, казалось, держалась. И даже каким-то взглядом со стороны отмечала четкость собственных действий – как точно отлаженной машины.
Но дни «на пределе» шли, превращались в недели, грозились перейти в месяцы, а там и годы.
И я сама пошла к врачу.
Невролог в поликлинике назначила мне комплекс поддерживающей терапии. Но я почитала про побочные эффекты и решила препараты не принимать!
Не делайте как я!
Доверяйте врачам.
Сейчас в интернете можно найти отзывы о работе любого врача. И если вы выбрали врача, то доверяйте ему! Не думайте, что знаете лучше.
Не решившись принимать препараты, стала искать психолога, который работает с родственниками больных. В тот момент я не знала про фонд «Альцрус» и сервис «Memory Help», которые специализируются именно на помощи родственникам больных деменцией. О том, что можно записаться на бесплатный тренинг или получить онлайн-консультацию и посмотреть видеокурс, если живешь в другом городе.
К сожалению, про такую специализированную помощь в тот момент я понятия не имела. Времени шерстить форумы в интернете тоже не было: за три недели, пока я металась между больницами и квартирой родителей, на работе скопилось множество дел.
И я пошла к психологу по рекомендации «через две руки» – тем, у кого спросила совета я, рекомендовали другие. И не узнала об этом психологе ничего дополнительно. Доверилась. Как оказалось, зря.
Специалист молодой, продвинутый – он и психолог, и сомнолог, и еще кто-то. С лоском. Будто из заграничного сериала.
Жду я от этого специалиста скорее психологической помощи, совета – как дочери принять всё, что происходит с ее родителями. Но продвинутый специалист, кроме ссылок на собственные статьи, не добавляет ничего, что могло бы меня поддержать.
Один тест на повышенную тревожность (как не быть тревожности, когда сразу оба родителя в тяжелом состоянии?!) – и этот «врачеватель», напротив, снимает меня с препарата, который я принимаю уже несколько лет. Отправляет на единственный анализ по поводу этого лекарства. Анализ, кстати, оказывается хорошим, то есть длительный прием опасения не должен вызывать, и невролог, у которого я была до того, даже увеличил мне дозы. Но этот продвинутый с препарата меня резко снимает, взамен прописав гомеопатические пилюли и разработанные им… мантры, которые нужно повторять, когда не можешь успокоиться и заснуть, и которые мне к тому времени – как мертвому припарка!
Плюс чек на кругленькую сумму за лечение, которое в медицинскую страховку не входит.
Обращать внимание на собственное состояние в ситуациях, когда тяжело больны близкие люди, нужно. Обязательно! И заниматься своим здоровьем тоже нужно обязательно! Подобный стресс может обострить или спровоцировать любые болезни.
Но!
На что нужно обращать внимание?
Врач должен дать вам назначения только после проведенного обследования. По его результатам! А не на основе ссылок на свои статьи.
И обследование нужно повторять несколько раз. В таком сильном стрессе состояние вашего организма может меняться очень быстро. Так, у меня один из важных показателей организма, который я по направлению своего невролога проверяла в мае, вскоре после случившегося с родителями, был в норме, а через полгода превышал предельно допустимые показатели в 3,5 раза. И если бы уже другой врач настоятельно не отправила меня на повторный анализ, я так бы и продолжала «подыхать» – то есть оставаться в тяжелейшем состоянии, в которое стала проваливаться вскоре после «эффективного лечения» продвинутого специалиста.
#комментарий_врача
Родственники, ухаживающие за пациентом с деменцией, подвержены «эмоциональному выгоранию» и находятся в группе риска по обострению соматических заболеваний, развитию депрессии. Зачастую первой реакцией на заболевание близкого человека становятся злость, агрессия, обида.
Важно помнить, что сохранение собственного психического здоровья значимо в такой же степени, как помощь близкому человеку с деменцией. На школах здоровья (школах памяти) родственникам помогают психологически адаптироваться к заболеванию их близкого человека, дают практические рекомендации по поведению в быту.
И ведь не заскучаешь!:)
Иду утром к маме.
Завтрак тащу на подносе.
Мама меня не видит пока что.
Мама занята.
Важным делом!:)
Сидит моя птичечка на кровати. Одной рукой оттягивает свой памперс от живота. Другой держит свой поильник, из которого пить отказывается, ибо он для нее слишком тяжелый.
Зато его вес совершенно не ощущается, когда она из него наливает воду в свой памперс…
– Мамочка, ааа шой-то ты делаешь?
Мама вздрагивает от неожиданности и – прет буром!
– Что я делаю! Ничего я не делаю! Что ты ко мне пристала?!
Найти объяснения своему очередному выбрыку так и не сумела.
Она.
Я тоже.
Не сумела…
…Пока справилась со всеми вводными, уже опять орррррррет мама!:)
– Мамулик? Шо трапЫлось в этот раз?:)
– Да ничего! Это я так… Для профилактики ору.
– Ну ори-ори, моя птичечка! Для легких это оччччень полезно!:)
Так что все у нас отлично:)
Правда, глаз дергается…:)
Когда я вернулась, после того как отвезла маму в больницу, папа ничего не спросил.
И не спрашивал еще неделю.
Только где-то на восьмой или десятый день, будто между прочим, уточнил: «Где мать?»
Рассказала, что маму нужно подлечить в больнице. Про психиатрию и неврологию умолчала.
Кивнул головой. И всё.
А я так чудовищно боялась…
В клинике сказали, в какие часы маму можно навещать. Но после того парализующего внутреннего ужаса, в котором я везла маму в больницу, я была уверена, что не смогу переступить этот порог.
Просто не смогу зайти в эти двери и увидеть маму.
Там.
Это выше моих сил.
Может, дети сходят… Может, потом… Не смогу… Не смогу…
Но в середине следующего дня звонит лечащий врач.
– Мама ваша – божий одуванчик! Приезжайте, проведайте. Она будет рада.
Она будет рада…
Она будет… А я?..
Понимаю, что одна переступить этот порог не смогу. Нужно, просто физически нужно, чтобы кто-то был рядом. Чтобы можно было с кем-то это разделить.
Пишу детям. Спасибо им, срываются с места, отпрашиваются с работы. Приезжают. Вместе мы идем через кордоны охраны с двойными дверями, запираемыми ключами-угольниками.
Мамы в ее палате нет.
– А, «кочующая бабушка»! – кивает медсестра на посту. – Она гуляет у нас из палаты в палату. Общается со своими ровесницами.
Общается?! Это уже что-то совсем невероятное!
Находим в соседней палате. Мирно спящей на чужой кровати.
– Мама! Мамочка. Мы пришли…
Открывает глаза. Добрые.
Это другой человек.
Конечно, не та мама, которая была со мной всю жизнь. Но и не то исчадие ада, которое находилось рядом с нами последние недели и которое я накануне оставила здесь.
Вчера, после моего ухода, рассказывают медсестры, мама еще была в агрессии. Уверяла всех, что ее похитили из дома.
– Ворвались какие-то люди, похитили и привезли сюда!
На медсестер и врачей выливала всё тот же больной поток сознания. Но в этом отделении врачи и медсестры и не такое видели и слышали.
А сейчас перед нами реально «божий одуванчик». Дети мои даже не понимают, что такого страшного в визите к бабушке, зачем я их с работы сорвала. Но они со мной, поддерживают как могут, за что им невероятное спасибо.
Понятно, что мама под препаратами, после капельниц. Но эта мама нас любит. Нам рада. Чего не было уже очень давно.
А мне хочется только плакать. Но плакать опять не получается. Кроме единственного срыва ночью после «побега» сиделки, плакать не получается совсем.
Все дни в больнице мама добрая. Всех любит.
Чем она занимается там целыми днями, я не понимаю, но ни на что не жалуется. Читает какие-то брошюры с молитвами, которые находит на полке с книгами в отделении. Общается с такими же, как она. Даже не спрашивает про отца. И не просится домой.
Постепенно успокоившись, дает врачам провести обследование. Выясняется, что она на ногах перенесла инфаркт. Когда – одному Богу известно.
Мама проводит в больнице десять дней.
За это время я расчищаю завалы, возникшие на работе за эти недели, лечу в давно запланированную командировку… И мучительно ищу варианты – что дальше?
Понятно, что мама спокойная, пока она в клинике под препаратами. Но где гарантия, что дома не начнется то же, что прежде?
Уже после госпитализации в квартире родителей нахожу ее таблетки в самых разных местах. И понимаю, почему в последние дни максимальные дозы лекарств не действовали. Мама только делала вид, что глотала таблетки, пряча их под язык. И выплевывала потом.
Нам везет. Знакомая, с которой я случайно заговариваю о нашей проблеме, рекомендует для работы сиделку Марину. Хорошую женщину родом из Абхазии, медсестру, которая много лет живет в Москве.
Но справится ли Марина с мамой?
Справимся ли все мы?
Всё это день за днем не дает мне покоя…
Забираю маму из больницы во вполне благожелательном расположении духа.
Но уже в машине доброты в ее голосе убавляется. То «откуда-то дует!», то «почему так жарко?!», то «куда мы едем?», то «когда приедем?!»…
Меняющийся на глазах тон и вновь возникшие нотки агрессии меня не просто пугают, а практически вводят в ступор. Неужели сначала?..
Через полчаса дома мама уже опять не хочет принимать лекарство.
– Кто мне его прописал?!
Уже снова зла на отца, на меня и на пришедшую чуть позже новую сиделку Марину.
– Кто это?! – презрительно и строго призывает к ответу всё еще очень слабого отца.
– Марина.
– Что она тут делает?
Холод в голосе мамы становится ледяным.
– Нас выхаживает. Пока сами не можем…
Спасибо, Господи, отец хоть что-то понимает. Хоть и далеко не всё.
До вечера продержались. Ночью и утром Марина снова звонит мне, как до нее звонили «Аня» и Валентина – лекарство мама принимать не хочет.
Всё по новой?..
Опять бегу, опять еле уговариваю принять, теперь пытаясь проверить, не спрятали ли таблетку под язык.
Звоню лечащему врачу, которая вела маму в больнице. Врач убеждает меня, что лекарства должны действовать.
«Должны».
Агрессии быть не должно.
«Не должно…»
А если будет продолжаться?
– Тогда только психиатрическую скорую вызывайте, – как приговор выносит врач…
А я уже настолько устала бояться того, что будет с мамой дальше, что просто загоняю слова «психиатрическая скорая» куда-то в глубину подсознания. Я подумаю об этом потом…
Но, к счастью, до психиатрической скорой дело не доходит.
Постепенно мама начинает брать лекарства у сиделки Марины, не прятать их и не выплевывать.
И успокаивается. И затормаживается.
Конечно, это не та мама, которая была до болезни. Но и не та, что была все последние недели до больницы.
Той – первой доброй настоящей – мамы уже не будет. Она даже в памяти никак не хочет ко мне вернуться. Я мучительно пытаюсь воскресить в своем сознании ту маму. Не воскрешается. Пусть хотя бы не возвращается та, другая…
Что делать?
• Не бояться понятий «психиатрическая скорая помощь», «психиатрическая клиника».
• Все страхи только в наших головах.
• Не тянуть всё на себе.
• Идти в психоневрологический диспансер (ПНД) по месту жительства. Выяснять условия, в которых находятся пациенты, которых госпитализируют в психиатрические больницы. Выяснять наличие дневного стационара в ПНД – всё это существенно облегчит не только вашу жизнь, но и состояние больного.
• И помнить, что для близких людей с деменцией всё это далеко не столь травматично, как для вас. Они просто не понимают. Увы.
#комментарий_врача
Если вам неоткуда ждать помощи, важно собрать волю в кулак, взять все документы, выписки, выяснить, где находится районный психоневрологический диспансер (ПНД), к которому больной относится по месту жительства. Пойти туда, добиться, чтобы пришел врач на дом, осмотрел. Начать процедуру установления инвалидности, оформление опеки.
Нужно обязательно искать врача, который проконсультирует, как правильно должен быть организован уход, и важно соблюдать все рекомендации.
– Какое счастье, что я не послушалась в свое время бабу Надю и тебя родила!
– Спасибо тебе большое, донечка!
– Что бы я без тебя делала?..
– Какая же ты заботливая!
Все эти слова я вот только что выслушала.
В один прием!
Я столько хороших слов за всю жизнь не слышала, как слышу теперь!
…После того как благодаря совету подруги я стала смешивать таблетку, снижающую чувство тревожности и агрессии, с шоколадной пастой!
Еще бабе Наде этот препарат известный донецкий психиатр, профессор, выписывал.
Мама не стала от этого препарата овощем.
Она не спит круглосуточно.
Но она не орет денно и нощно!
Она тиха, нежна, умильна, улыбчива, довольна жизнью!
И я вместе с ней!!!
Жизнь налаживается!!!
Мы всё ждем, когда же папа придет в себя.
Нам же сказали, что изменения его сознания временные. Мозг страдал во время нехватки кислорода, когда было высокое давление и критически низкий пульс. После операции нормальный приток крови к мозгу восстановлен, и всё будет хорошо.
Мы всё ждем.
Что папа придет в себя после операции и вернется в сознание.
Что станет лучше, когда переведут из реанимации.
Что станет лучше через несколько дней. «Несколько» – это сколько?
Три? Пять? Десять?..
Уже дома врач-невролог высказывает предположение, что побочный эффект могли дать седативные препараты, которые несколько дней давали отцу в реанимации. Вот выведем из его организма феназепам, проколем препараты, улучшающие кровоснабжение мозга, и всё будет хорошо!
Невролог назначает курс инъекций и лекарств, которые должны помочь быстрому восстановлению мозговой деятельности. Прихожу каждый день утром и вечером, делаю уколы.
И жду. Еще немного и… мой папа будет со мной. Мой папочка. Я же так просила и прошу его не оставлять меня одну. Он же не может меня оставить…
Заканчивается третья неделя пребывания отца дома. Сердце с кардиостимулятором работает нормально. Давление при регулярном приеме лекарств тоже в норме. А нормальное сознание возвращаться отказывается.
И каждый раз я не знаю, как с отцом разговаривать.
Мама уходила от нас в другое измерение медленно. За несколько лет мы успели с этим, как ни горько, свыкнуться. Но папа, мой сильный, красивый, активный папа, еще три недели назад был в отличной форме. А теперь…
Задаю ему странные вопросы, пытаясь установить, что он помнит, чего не помнит, – как зовут его сестру, помнит ли племянника, кто друг, который звонил и желал ему скорейшего выздоровления? Делаю вид, что сама не помню, прошу отца сказать, кто это.
Иной раз объясняет правильно, иногда начинает путаться. И всё это медленно. Вяло.
Отец всегда был полон энергии. Даже слишком полон. Через край. А теперь на диване сидит вялый человек, который непонятно чего хочет. Скорее, не хочет ничего. Только нажимает кнопки на пульте телевизора, выбирая самые непонятные каналы.
Папа всегда был страстным футбольным болельщиком. Дома у родителей телевизор всегда был включен только на футбольных каналах. А теперь отец зависает на каком-то «магазине на диване» или криминальной программе, которые прежде терпеть не мог.
Вывести на улицу погулять – целая проблема. Уже волнуюсь, что мышцы атрофируются. Настаиваю – нужно гулять, погода хорошая, лето. Вывожу под предлогом того, что нам вместе нужно выгулять собаку Максимуса. Походим-походим следом за собакой, и всё.
Отец перестает понимать, где он находится.
Каждый раз, прощаясь, говорю ему, что приду завтра. А в ответ:
– Нас уже здесь не будет.
– А где же вы будете, папа?
– Домой поедем.
– Куда домой?
– В Ростов.
Один раз начала было объяснять, что они с мамой дома. Но быстро перестала. Не слышит.
Теперь уже каждый раз слушаю, что они «завтра уедут», соглашаюсь. И так до следующего раза.
Один раз ночью до смерти пугает сиделку Марину – ищет ружье. Которого у него никогда не было.
Звонившей сестре говорит, что он в Воронеже.
Пришел проведать племянник. «Так мы недавно виделись с Ромой, ты же заходил!» Роман кивает и, только когда отец снова уходит к телевизору, шепчет: «Ты же понимаешь, что я давно к ним не приходил».
Понимаю, Рома. Понимаю. Что всё это было до болезни.
ДО болезни.
Самое тяжелое в этом состоянии отца – твое собственное непонимание, всё ли ты сделал, чтобы спасти близкого человека.
Все ли усилия приложил?
Всё ли возможное и невозможно совершил?
И снова все время чувствуешь себя виноватой. Плохой дочерью. Которая не может вытащить отца из беды.
Масла в огонь и без того полыхающего собственного чувства вины подливают многочисленные друзья и знакомые отца. Названивают по всем телефонам. «Как же так?!», «Как же такое может быть?!», «А вот у знакомых помог целитель…», «Нужно везти к врачу, который мою свояченицу лечил»…
И каждый раз выслушивая долгие сетования и рекомендации, медленно и терпеливо отвечаю:
– Да.
– Мы делаем все возможное.
– И невозможное.
– Да.
– Это действительно хорошие врачи.
– Это лучшие врачи.
– Да…
– Да…
Отвечаю. А у самой молотом в висках стучит: я плохая дочь! Я плохая дочь! Я не могу поднять на ноги отца. Я плохая дочь. Виновата – я!
Это чувство вины, может, самое ужасное, что переживают близкие в такой ситуации.
И еще чувство стыда…
И всё это накапливается, накапливается… Пока не погребает человека под собой. Не накрывает его с головой.
В собственный день рождения в июле я вдруг отчетливо понимаю, что осиротела. При живых родителях.
Да, взрослая женщина.
Да, я давно глава нашей небольшой семьи. И давно беру ответственность на себя. И принимаю все решения.
Да, я давно старшая.
Но пока утром в день рождения тебе первым звонит отец или мама, ты – ребенок.
В этом году отец не звонит.
Не мог уже позвонить.
Просто не помнит, какой день, какое время года.
Такого горького дня рождения у меня еще не было.
Еще через месяц, когда все назначенные неврологом препараты ситуацию не меняют, мои подруги, у которых у самих в семьях подобные больные, советуют пригласить другого невролога, который помогает их старикам.
– У вашего папы деменция, – произносит врач, впервые озвучивая этот диагноз теперь уже и в отношении отца.
И я понимаю – папа ко мне не вернется.
Он «ушел» к маме. За ее горизонт.
Ему было трудно осознавать, что его Наденька, которую он так любил, с которой 57 лет прожил вместе, теперь с ним не на одной волне.
«Я так ценил твой интеллект, Надик! – тихо проговорил он однажды, когда был еще здоров. – А теперь…»
Не могу себе даже представить, как отцу, тогда еще в полном сознании, тяжело было видеть, что уходит любимый человек. Телом с ним, а сознанием уже где-то далеко. Там, куда отец все эти годы был еще не готов пойти…
Теперь готов.
Теперь они вместе.
– Дедушка выбрал бабушку, – говорю я детям. – Между жизнью в реальности и жизнью в одной Вселенной со своей Надюшей, он выбрал ее.
Теперь они вместе. В одной реальности.
Сидят вдвоем на диване. Тихие. Рядом. Смотрят в никому не нужный телевизор.
И всё, что я могу, – сделать всё, чтобы они как можно дольше были вместе.
Мои родители.
Мама и папа.
И я могу и должна сделать всё возможное для их любви.
Мамочка моя с какого-то времени стала категорическим противником мытья…
До скандала.
До скачка давления.
До драки…
Но тут почти слегла…
Иду к ней.
На подносе хорошо видны большие ножницы.
Под салфеткой – ножницы маникюрные, кусачки!
Шапочка для мытья башки. Специальная, для лежачих!
И специальные дерматологические губки для мытья, тоже лежачих!
– Мамулёчек! Ты же просила тебя подстричь?:) И вот она я! Вся из себя парикмахер!:)
Мамочка с радостью соглашается!
Правда, стричь я умею две модели.
1. Под мальчика!
2. Под горшок!
– Седая я совсем. И старая…
– Это же прекрасно, мамочка! Молодость дается всем, а старость – только избранным!
Под мальчика маму я стричь не стала, кромсала под горшок!:)
Потом быстррро, пока мама не опомнилась, натягиваю ей на голову шапочку иии начинаю жамкать!:)
Мама уже что-то начинает подозревать!:)))
– А что это ты делаешь?..
Признаюсь честно, что это – специальная шапочка для мытья головы!
Ииииии щебечу!:)
Иииииииииии щебечу!:)
Не давая маме слово вставить!
С башкой справились.
Тащу ножницы и кусачки!
Мама все конечности начинает совать куда-то в себя.
– Не надо этого делать!!! Я всегда сама себе ногти стригу!!!
– Но мне же приятно за тобой поухаживать:)Ты же мне доставишь такое удовольствие?
– Я САМА!!!
– Мамулечка! Да ты ж моя ястребица!!!
– Почему это???
– Когтики у тебя уже аж заворачиваться начинают! НАДО стричь!!!
Мама начинает орррррать, но руки-ноги не вырывает.
– Маммма!!! Будешь дергаться, я точно тебе состригу не ноготь, а палец!!!
Терпит, но оррррррррррет…
Рядом с маминой кроватью мечется собака Ледя.
Вся в переживаниях истеричных!:)
Тоже голосит!:)
– МамЮль! МамЮль! Может, давай я бабушку нашу мочкану? Чтобы она не мучилась?:)
Мама смеется, отвлекается на собаку Ледю!:)
Я пользуюсь моментом, лихо сдергиваю с мамы футболку и начинаю ее драить губкой для лежачих!!!
Мама на какой-то момент зааааааамираааааает…
…Ииии начинает орррррррать дурниной!:)
– СОСЕДИИИИИИИИИИИИ!!! ПОМОГИТЕЕЕЕЕЕЕЕЕ!!!
Я продолжаю ее драить и смеюсь!:)
– Помочь что, мамочка?:) Тебя мыть?:) Или тебя держать, чтобы я тебя мыла?:)))
Короче! Мамочка моя чистенькая и довольная!!!
И вы думаете, это конец сегодняшних развлечений?
Да щаз же!:)
Пришла в дом – и давай собак стирать!:)
Котов не стирала:)
Стыд!
Растерянность.
Одиночество.
И дикая тоска и безысходность от того, что лучше не будет и что это теперь для близких людей навсегда, а для тебя неведомо на сколько лет или десятилетий. И что лучше уже не будет. А только хуже…
И снова стыд.
Когда я уже написала свою историю, то обратилась на форум сайта memini.ru и в группу поддержки родственников больных болезнью Альцгеймера в фейсбуке с просьбой поделиться своими историями. И просто на своей странице в фейсбуке задала вопрос, кто из друзей и френдов сталкивался с деменцией в своих семьях.
И предположить не могла, что этот недуг коснулся семей многих моих знакомых – коллег, учеников, соседей… Некоторых из них я знала много лет, но о деменции их близких речь никогда не шла.
Об этом не принято говорить и писать.
Тот самый стыд, с которого я начинала эту книгу.
Их истории в этой книге. За что им огромное спасибо! И почти каждый из них писал в личных сообщениях, как им было важно выговориться и поделиться той болью, которая столько лет внутри них. Написание и проговаривание своих историй оказались для них чем-то сродни психотерапии.
Были и те, кто писал мне в личные сообщения, предлагая помощь – проверенных врачей, советы и т. д. Но на мое предложение написать или рассказать свою историю, сделать это публично сразу закрывался. Кто-то – из-за того же самого стыда. Кто-то, уже переживший эту трагедию в своей семье и проводивший близких, не готов был снова погрузиться в тот беспросветный мрак, в котором провел много лет.
Нет, Лена, для меня это история очень больная. До сих пор думаю, что страшнее этой болезни нет ничего. Погрузиться в это снова не сумею.
У нас в стране так мало социальных средств помощи в этих историях, что мне кажется, каждый переплывает этот океан в одиночку. Но, может, я ошибаюсь.
Хочу, очень хочу надеяться, что моя знакомая ошибается. И время, прошедшее со смерти ее близкого человека, что-то меняет в нашем обществе.
В отношении к деменции как к недугу, тяжелой болезни, а не как к постыдным странностям стариков.
И родным больных больше не нужно переплывать океан в одиночку.
Для этого действуют фонды и сайты, группы общения родственников, онлайн-школы, онлайн-консультации и многое другое, сделанное в последние годы для того, чтобы и люди, больные деменцией, и их близкие не чувствовали себя в изоляции.
Единственное, что могу посоветовать, – это писать на форум memini.ru. Писать, читать, беседовать, сочувствовать, делиться находками, переживаниями. Осознание, что ты не один, что таких, как ты, много, что люди справляются и в худших условиях, помогает двигаться, шевелиться, искать выход, выползать из трясины отчаяния.
Но отношение это меняется тяжело и медленно. Всё еще находятся те, кто готов упрекнуть и родных, ухаживающих за своими близкими, – не то и не так делают, – и указать пальцем на человека с деменцией, и выставить на всеобщее обозрение то, что для недобрых чужих глаз не предназначено.
Для этой книги своими личными историями поделились многие публичные люди. Что само по себе уже огромный шаг к серьезному и открытому разговору в обществе на эту сложную тему.
Но всё же даже у этих известных моих соавторов родители и близкие, о которых они рассказывают, сами люди непубличные. И насколько всё становится сложнее, если деменция у человека известного, которого знают и каждое появление которого ловят все – и поклонники, и желтая пресса.
Еще и поэтому так важна личная история актрисы Анны Тереховой. Которая решилась для этой книги публично рассказать о болезни своей любимой мамы, великой актрисы Маргариты Тереховой.
Мы решились рассказать свою историю для этой книги еще и потому, что в интернете гуляет много домыслов и откровенной лжи. Кто-то что-то услышал, додумал, дописал. И нашей семье, и всем, кто ценит и уважает творчество моей мамы Маргариты Борисовны Тереховой, особенно важно отделить ее от этой лжи.
Началось всё больше десяти лет назад. Выражалось на первых порах в рассеянности в быту, повторениях одного и того же. Но нарастало очень постепенно. Сейчас уже, много прочитав про эту болезнь, знаю, что у кого-то это происходит резко и даже агрессивно. У нас ничего подобного не было. Наоборот, у мамы всё ушло в благость. Она стала спокойной и даже немного наивной. На улице к ней подходили поклонники, она могла незнакомых ей людей обнять и расцеловать.
Каких-то более ранних симптомов назвать не могу. Я всё относила к маминой экстраординарности, скажем так, и к ее профессии. У нее такая доля нелегкая – конечно, известность, конечно, великая актриса, но одновременно с этим постоянное эмоциональное изматывание, постоянный стресс – всё это давало о себе знать. У мамы случались резкие смены настроения. Не так часто я это замечала раньше, но постепенно они стали повторяться чаще – такие эмоциональные вспышки.
Она могла быть удивительно доброй и ласковой – и вдруг стать совершенно другой. Но я не относила это к признакам какой-то болезни, а считала маминой особенностью: ей же нужно было готовиться, настраивать себя на сложные роли. Когда она давала интервью, то могла начать с одной темы, развивать ее, потом перескочить на другую, на третью и уже не помнить, с чего начала. Но и это не казалось чем-то особенно странным. У творческих людей такое бывает.
Мамочка немного сдала, когда стала жить одна – мой младший брат Саша переехал. Мы жили недалеко друг от друга и часто виделись, но в своей квартире, в повседневной бытовой жизни она осталась одна. И как-то растерялась. Примерно в то же время и в театре не осталось спектаклей, в которых мама была бы задействована. Что тоже не добавило ей здоровья. Она расстраивалась, конечно. И новых ролей в кино не предлагали. Мечтала снять фильм или поставить спектакль о Ксении Блаженной, ее любимой святой, но всё тоже как-то не складывалось.
Мама еще хотела реализовать себя в режиссуре, репетировала новый спектакль. Уже позже актеры рассказали мне, что с ней стала случаться странная забывчивость – она могла дать режиссерские указания, а на следующий день совершенно не помнила, что сделала это. Еще я заметила, что она пытается что-то записывать, а у нее не получается, и поняла, что ей трудно сформулировать мысль.
Тогда я чувствовала беспомощность, хотела как-то помочь, но не могла. Предложения обратиться к врачу резко мамой отвергались. Категорически не хотела помощницы, чужого человека в доме. К врачу вели ее сложными способами, подключили и священника, нашего духовного отца, которому мама доверяет, сделали всё так, чтобы она не поняла, куда ее ведут. Сделали тест, МРТ, которые показали серьезные изменения, после чего поставили диагноз.
Конечно, трудно видеть, как человек меняется. Сейчас я уже понимаю, как важно первый момент не упустить. Это сложно. Для меня и брата было очень сложно переключить маму на другую жизнь – отвести к врачу, найти сиделку, наладить жизнь мамы с сиделкой. С сиделками у нас было много проблем. И обманывали нас, и воровали, и информацию желтой прессе сливали, во время прогулки им было трудно за мамой уследить.
В то время, когда мама жила одна, ее иногда подлавливали недобросовестные журналисты, желтая пресса. Звонили маме, вызывали ее на улицу, не предупреждая, снимали, фотографировали. Такая провокация! За которой я не могла уследить. Снимут несколько кадров, потом из этого непонятно что смонтируют, допишут, договорят от себя. Много домыслов было. Каждый, кто сталкивался с ситуацией болезни близкого человека, меня поймет, насколько это против всех правил – публично обнародовать съемки человека, который болен и который не может сам себя защитить.
Что нас поддерживает в такой сложной ситуации. Стараюсь молиться. Когда могу, делаю это рядом с мамой. Родственники и друзья мои и мамы нам очень помогают. И очень важно для нас сохранить образ и наследие мамы. Вместе с автором Марией Воробьевой я занималась выпуском книги «Маргарита Терехова. От первого лица», в которую вошли ее воспоминания, фотографии – много уникального материала. Сняли документально-игровой фильм «Миры Маргариты». Скоро выйдет еще одна книга исследователя творчества мамы, кандидата искусствоведения Юлии Анохиной. Также должен выйти фотоальбом с лучшими работами российских фотохудожников и нашими архивными семейными фотографиями.
Несколько лет назад у мамочки был юбилей и большой праздник в Доме кино. Три часа выступали все ее любимые партнеры, актеры, режиссеры, показывали фрагменты фильмов, поздравляли. Это было просто замечательно. Было много цветов. И я видела, что мамочка просто светится. Наутро она, правда, спросила у сиделки, почему так много цветов, но в тот момент она была счастлива. Такие моменты нужно ловить и беречь, что мы и старались, и стараемся делать.
Шшшшшшукаю!!!
Ой, как шшшшшшшукаю!!!
Ну вот первое!!! Не поломалась?
Второе – была одета в штаны и кофту, потому, надеюсь, не простудилась?
А вообще, конечно, пионЭр, люби свою ррррродину! Мать твою!
Вернее, мою…
Мать…
Мать-мать-мать, – ответило эхо!!!
Последний раз к маме заглядывала вчера ровно в полночь. Она мирно, тихо и умильно спала.
Утром нашла ее валяющейся на полу даже не около кровати!
Посередине ее комнаты!
Опппять свалилась, моя птичечка! И опять забыла, что через пять дверей доораться невозможно.
Про возможность позвонить по мобильному нЭ згадала, да.
– Я шла кошку выпустить!
– Мамммма, оба твоих кота спали в доме! Какая кошка?!
– Ну тогда я не помню, куда меня черти несли…
И ведь точнее не сформулируешь…
Валяется себе и помалкивает, моя птичечка…
– Как это – меньше лазить без палки и ходунков? Ты что, к кровати меня привязать хочешь?! Не выыыыйдет!!! Я еще НА СВОИХ НОГАХ!!!
Угу…
Валяющаяся на полу…
Но то было вчера.
А сегодня, вы говорите, крокусы цветут, да?
И тюльпаны у вас лезут, да?
Ииии редиску вы сеете?:)
Повбывав бы!:)
У меня, может, тоже крокусы с тюльпанами лезут!
Правда, под сугробами.
И только поэтому их не видно.
Не крокусы, а пеларгонии на окнах, и что?:)
Все равно – ВЕСНА!:)
Дальше по-разному.
Дальше я мыла маму, которая категорически отказывалась мыться как минимум с момента госпитализации отца, к тому времени уже больше полутора месяцев. А сколько еще до этого – одному богу известно!
Сиделке уговорить маму помыться не удавалось. Пришлось мне в середине дня уезжать с работы: вечером мама мыться отказывалась еще упорнее.
Обманом завлекала ее в ванную. Убалтывала, как малого ребенка.
Она: «Не буду! Не буду! Я только вчера купалась!»
А я: «Конечно, конечно, конечно, мамочка!»
Она опять: «Не буду! Ни за что!»
Я кивала, а сама потихоньку ее раздевала.
Мыла ей голову. Мочалкой оттирала руки и ноги, подмывала. Расчесывала седые волосы. Стригла давно не стриженные ногти…
– Да, да, мамочка… конечно не будем, мамочка… чуть-чуть осталось, совсем чуть…
А потом, выйдя из дома родителей, зашла в винный магазин, купила бутылку водки, которую не покупаю никогда. И выпила. Много выпила. И все равно в себя прийти не могла. Долго не могла прийти в себя.
Дети не должны видеть своих родителей в таком состоянии. Это против природы. Не должны. Но что ж поделаешь…
Дальше – мама отказывалась разговаривать с приходящими психиатрами.
Но даже из того немногого, что врачам удавалось выудить, становилось понятно, что помнит она свои имя и фамилию. Помнит отца и меня.
Сколько ей лет – уже не помнит.
В каком городе живет, сказать не может.
И внуки время от времени сомневаются, что бабушка их узнает. Хотя на Новый год я не выдержала, попросила сиделку тихо спросить у мамы, кто это вместе со мной пришел их с папой поздравить. Мама долго путалась, но потом все же сказала, что внуки…
Еще мне удалось оформить генеральную доверенность от них двоих на меня.
Пугали большими суммами за вызов нотариуса на дом. В итоге нашла ближайшего к дому родителей нотариуса – почти в их дворе, сходила на прием, там заранее составили документ, внесли все паспортные данные, после чего нотариус пришел на дом, задал несколько вопросов, предварительно попросив меня выйти, мама и папа подтвердили, что я их дочь, что они мне доверяют, и смогли расписаться.
Теперь у меня генеральная доверенность сроком на десять лет. Нужна пока в основном, чтобы можно было снять пенсию – пин-код от своей карточки папа, конечно же, не помнит, а у мамы, как оказалось, и карточки никогда не было. Мои живущие в цифровом мире дети с изумлением разглядывали сберкнижку и не могли понять, как она работает.
Дальше – оформляем инвалидность. Двум родителям сразу. Не произнося при них слов «инвалидность» и «психоневрологический диспансер».
Тянется это уже больше половины года: шесть месяцев больные должны состоять под наблюдением в ПНД, только потом вам выдают направления на обследования других специалистов и анализы, которые нужно сдать обязательно в своей районной поликлинике и которые к моменту заседания комиссии должны быть свежее одного месяца.
Миссия почти невыполнимая. Но не всё так страшно, как мне казалось. Из поликлиники по месту жительства больного вызывается на дом врач, он же передает информацию другим профильным врачам и направляет их к вам на дом. Всё, кроме флюорографии, можно сделать на дому по полису ОМС. Флюорографию тоже по полису, но в поликлинике. Папу свозили, тем более что он в это время сильно кашлял, лучше было провериться, а маме невролог или терапевт должны написать, что в силу состояния больного это исследование невозможно.
Когда дадут группу, эту процедуру нужно будет повторять три года подряд, пока не дадут инвалидность бессрочную.
Зачем? Пока для экономии. Для двоих родителей, у которых не только неврологические и психиатрические назначения, но и сопутствующие заболевания, на лекарства в месяц уходит весьма ощутимая сумма, а при инвалидности часть лекарств бесплатная. Кроме того – стараюсь в такую бездну не заглядывать, но… – при ухудшении состояния можно будет рассчитывать и на другие бесплатные опции, о которых в своих историях в этой книге рассказывают мои добровольные соавторы, чьи родные находятся на следующих, более тяжелых стадиях деменции…
Дальше – осенью отцу вдруг становится лучше. Перестал собираться «домой, в Ростов». Вспоминает про день рождения мамы.
Но «лучше» имеет и обратную сторону. Папа несколько раз уже, стоило сиделке не уследить, отвечает на звонки на домашний номер и соглашается с предложениями звонивших – то окна чем-то замазать (это стеклопакеты-то!), то какое-то цифровое телевидение подключить. На сетования сиделки, что нужно было передать ей трубку, решительно заявляет, что он здесь «хозяин!». Приходится сиделке отлавливать этих «предлагал» на подступах к подъезду, объяснять про деменцию у несостоявшегося заказчика. А сколько таких услуг навешивают пожилым людям с разными стадиями деменции, за которым некому проследить!
Еще папа просит вернуть свой мобильный телефон. Начинает иногда нам звонить. Но кроме нас звонит и коллегам и друзьям, которых вводит в заблуждение, что вот-вот прямо сейчас придет, прилетит или приедет. Многие друзья, не зная обо всем произошедшем или зная только часть про операцию на сердце, радуются бодрому голосу отца. Назначают встречи. И потом приходится буквально не выпускать отца за порог. Потому что собирается ехать на встречу то «на метро», то «на своей машине, отдай мне ключ!»
Слышать, что врачи не разрешают ему садиться за руль, отец не хотел и не хочет. При каждой встрече со мной или внуками требует ключ от машины. Приходится делать вид, что ключ забыли. Пока проходит.
Везем его на встречу с друзьями и коллегами (тоже уверял, что сам поедет на метро, но, конечно, отвезли-привезли). И коллеги говорят, что папа «в форме», вполне адекватен, только белые-белые его волосы отросли, «как у старого пирата». После доброй критики друзей папа даже просит внучку его постричь, а полгода до этого прежде всегда аккуратный папа не замечал длины волос и стричься отказывался.
– Вытащили вы его! – говорит пришедший в гости папин друг. – Вытащили! Выходили!
Папин друг меня хвалит, я киваю. Но знаю, что всё не так хорошо, как ему кажется.
Как сказала врач, поставившая отцу диагноз, «вся наша борьба теперь будет идти за то, чтобы они как можно дольше могли обслуживать себя самостоятельно». Проще говоря, сами могли есть и ходить в туалет.
Да, я знаю, что лучше им быть уже не может. Может быть только хуже.
Но пока же не хуже. И я учусь это ценить.
А еще я теперь знаю ответ на вопрос, который так мучил меня первые дни и недели с начала болезни отца: «Для чего это мне?» Не «за что?!», а именно «для чего?».
Для того, чтобы я внутри себя наконец перестала быть маленькой испуганной девочкой, какой остаюсь много лет, несмотря на возраст, карьеру, достижения и прочее. Чтобы поняла, с чем из всего, что заложили в меня родители, настало время расстаться… И что они – в силу собственного воспитания, существовавших в ту пору в нашем обществе и в их роду устоев, в силу особенностей характера, наследственности и всего прочего – заложили в меня много такого, с чем мне трудно, практически невозможно жить. И все мои силы, весь энергетический потенциал уходят на преодоление этого заложенного, что до недавнего времени я априори считала нормой.
И только теперь, после всего произошедшего, осознала, что это не норма. Что я слишком долго была «послушной девочкой», «хорошей дочкой». Что я могу и хочу это в себе исправить. Но это уже тема другой книги…
А еще, чтобы лишний раз подумала, чем обязана в жизни родителям.
И чтобы успела еще раз – до дрожи в голосе, до стука сердца – понять, что это счастье, когда у тебя есть папа и мама!
И пусть они сидят на диване, бессмысленно смотря телевизор. Они есть!
И у меня в запасе еще несколько лет, месяцев или дней, пока они меня узнаю́т. Пока они мне рады. И я могу их обнять и сказать, как я их люблю! И услышать в ответ, что они любят меня!
Пока я их дочка.
И пока они вместе.
Не я выбрала эту специализацию – тема выбрала меня. Не успела я еще закончить ординатуру, как семья моих близких друзей столкнулась с этой проблемой. Их замечательная бабушка, к сожалению, ныне уже покинувшая этот мир, начала говорить странные вещи: утверждала, что ее кусают блохи, хотя все понимали, что никаких блох нет. Потом бабушка начала рассказывать, какую мерзость из соседнего дома лучами ей в голову передают. В этой семье врачей было достаточно, и они быстро поняли, что нужна профессиональная помощь. Никого из старших товарищей я найти не смогла и занялась вопросом сама, поскольку базовое образование позволяло.
И обнаружилось, что подобных ситуаций даже вокруг меня достаточно много. И люди оказываются в растерянности: к кому вести такого родственника – к неврологу, к психиатру, к геронтологу? Область специфическая, и не все неврологи, не все психиатры представляют, как правильно лечить, как разграничивать состояния, какие особенности дозирования препаратов.
Стоило пройти слуху, что я одной такой бабушке помогла, как меня с тех пор передают из рук в руки, потому что таких бабушек даже в нашей медицинской тусовке оказалось более чем достаточно. Почему такой дефицит неврологов – специалистов в этой сфере, мне сложно понять. Население стареет – спрос на эту узкую специализацию растет.
За пределами Москвы тем более сложно найти знающего специалиста. Вызов невролога к моей тете, живущей в другой области, закончился скандалом. Невролог из поликлиники назначил пирацетам – зачем?! У моей тети болезнь Паркинсона, все признаки налицо, от двери видно! Еле убедила ее принимать нужные лекарства, а убедить было сложно: она привыкла, живя в сельской местности, не обращаться к врачам. А еще и по телевизору сказали, что болезнь Паркинсона не лечится – для моей тети врач из телевизора гораздо больший авторитет, чем я.
Да, по телевизору не соврали: болезнь Паркинсона не лечится, но забыли сказать, что прием препаратов позволяет сохранить способность к самообслуживанию на гораздо более долгий срок, а если стадия начальная, то и полностью ее восстановить. И так же при всех нейродегенеративных заболеваниях пожилого возраста – на поздних стадиях лечение тормозит развитие болезни, на ранних стадиях можно что-то отыграть.
Согласилась тетя, только когда болезнь уже мешала встать с кровати. Убедить, что болезнь лечится, дать таблетки, дождаться эффекта, чтобы тетя поверила и начала принимать лекарства сама, стала сама себя обслуживать – это были отдельные бои без правил. На четыре недели я уехала из Москвы, сидела с ней. Дальше нужно покупать препараты: из Москвы я все время возить не могу. Не маленький город, а такое ощущение, что болезни Паркинсона в городе, кроме моей тети, нет ни у кого – в аптеках о нужных лекарствах даже не слышали!
Люди часто не видят и не хотят видеть первых признаков болезни своих родных. Был 2015 год, я уже много лет занималась этой темой, когда намекнула родственникам, что свекра пора лечить от болезни Альцгеймера. Свекор был главным инженером крупного завода, интеллектуально очень развитым человеком, и меня чуть не побили, в переносном смысле, конечно. Как же так, свекор меня так любит, а я про него такие гадости говорю! Несмотря на то, что я профессиональный врач и специализируюсь на этой теме, самые близкие люди мне не поверили, никто не воспринял мои слова всерьез. Первой реакцией стало отрицание. И такая реакция, к сожалению, типична.
Что в тот момент я заметила у свекра? У него изменилась походка, он стал гораздо более рассеянным человеком, чем до этого. В его семье основная бытовая нагрузка была на его жене, но даже в хорошо организованном быту рассеянности у него стало гораздо больше. К тому времени я на таких людей уже насмотрелась, и мне было очевидно, что я не ошиблась.
Позже свекровь сводила свекра в ПНД и получила заключение, подтверждающее мое мнение, начали лечение. Когда она сама попала в больницу, а жили они в другом городе, мой муж поехал ее подменить. И к вечеру у мужа наступило осознание, что он не просто живет в одной квартире с папой, а папе надо сварить кашу, папу надо отловить по квартире, папу надо посадить за стол, накормить это кашей, убрать всё за папой. Через три недели такой жизни муж сам вернулся с расстроенной психикой. После этого он стал меня очень поддерживать в мысли о том, что нужна сиделка хотя бы на несколько часов, чтобы свекровь могла передохнуть.
Деменция была у моей тети Лидии Васильевны. Умерла она накануне своего 75-летия.
Первые признаки появились лет за 5–7 до признаков явных. Это были странные вопросы, на которые мы не обращали внимания. Что-то спрашивала невпопад. Обычно на такие странные вопросы не обращают внимания, но если человек вдруг спрашивает у близкого родственника, сколько тебе лет или где твой муж, а ты не замужем, это должно насторожить.
В 2015–16 годах мы поняли, что у тети болезнь Альцгеймера. И тогда это меня не напугало. Как и большинство людей, я думала, что это что-то с памятью, и даже не предполагала, насколько это может быть тяжело, серьезно и опасно.
Мы пошли в поликлинику, диагноз точный ей не поставили, написали что-то вроде энцефалопатии. Врачи выписывали то одно то другое. Ждали, что память улучшится. Никто нам не рассказал, что эта болезнь неизлечима и память больше не вернется.
Тетя жила одна, и мы даже не представляли, насколько это опасно, не понимали, что человек с деменцией не может о себе заботиться. Тетя готовила суп и могла, например, положить в него странные, неподходящие ингредиенты. Когда стало понятно, что тетя Лида не может о себе заботиться, ее забрал к себе сын. Но было сложно, потому что все работали, а оставлять ее дома одну стало уже небезопасно. Тогда решили отправить тетю в пансионат. И о специализированных пансионатах мы ничего не знали, принять такое решение было тяжело и страшно.
Самым ужасным для меня было то, что я сама столько лет работала в сфере благотворительности, а когда беда случилась в моей семье, я оказалась с ней один на один. Не было ни одной организации, которая могла бы мне дать книги, информацию, обучение. И я была поражена, что в такой огромной стране, в которой сотни тысяч некоммерческих организаций, нет ни одной, которая работала бы с деменцией. Сейчас я уже понимаю, что многие фонды, которые помогают пожилым, работают и с деменцией. Но тогда, даже обращаясь к своим коллегам, не могла ничего найти. И это меня сильно потрясло.
После смерти тети Лиды я нашла геронтопсихиатра Марию Гантман, списалась с ней. Оказалась, что есть ассоциация по болезни Альцгеймера, и эта ассоциация работала уже около десяти лет, проводила школы. Но в ней состояли врачи, те, кто лечит, они не занимались ведением некоммерческих организаций. Целый год я входила в тему, читала, ходила на обучение, искала информацию и в мае 2019 года уже с уверенностью приняла решение создать фонд. Мы с Марией Гартман зарегистрировали некоммерческую организацию фонд «Альцрус».
Это решение – создать фонд – далось мне сложно. Это только со стороны кажется красивым – сидишь и творишь добрые дела. А на самом деле это тяжелейшая работа по привлечению денег, информированию, работе с людьми.
Пожертвования – важнейшая часть работы любой некоммерческой организации. Так как мы ничего не продаем, наша работа может осуществляться только за счет пожертвований. Сейчас количество пожертвований растет. Люди понимают, что нужно проводить школы для родственников, и уже есть онлайн-школа «Memory Help».
У родственников должна быть полная информация о том, что происходит с их близкими, почему это происходит, что будет дальше, можно ли процесс замедлить, сделать менее болезненным.
Кроме школ, мы создаем сеть Альцгеймер-кафе. Этот формат широко распространен в мире, и мы пробуем начать эту традицию в России. И я понимаю, как хорошо было бы, если бы такое кафе существовало в то время, когда болела моя тетя Лида, и мы могли бы туда ходить. Потому что это не просто посиделки. Это общение – и для людей с деменцией, и для родственников, которым важно знать, что они не одни и могут подарить радость своим заболевшим близким.
Пока живы наши родители – мы остаемся детьми. Это старая истина. Нам действительно кажется, что наши мамы и папы всегда будут умнее, сильнее, они всегда будут нам помогать. Мы даже не можем допустить мысли, что наступит время, когда мы, их дети, станем фактически родителями своих родителей. И это надо объяснять с самого детства и преподавать в школе.
Мой папа любил нас, детей, больше жизни. Именно так он говорил мне, моей сестре и брату: «Я жизнь за вас готов отдать!» Это были не просто слова. В такой абсолютной защите мы все росли. Папа был знаменитым в Кемерово главным врачом, он построил самую крупную больницу Кировского района. Самого большого промышленного района нашего города. Блестящая память, огромное чувство юмора! Он был душой любой компании. Он боготворил профессию врача. Поэтому мы все стали врачами.
Первые признаки болезни Альцгеймера появились у папы, когда ему было 67 лет. Он еще работал. И мама посоветовала ему сменить позицию главного врача на заместителя по гражданской обороне. Папа еще поработал, а потом стало ясно, что пора на пенсию. Мама рассказывала нам, что у папы проблемы с памятью, но всё это не выглядело ужасно.
Мы перевезли родителей в Москву, поближе к нам, детям. Папа был прекрасным дедушкой своих внуков. Его забывчивость была милой и трогательной. Я хорошо помню, как мы ходили к неврологам и психиатрам и нам сказали, что изменения есть, но мы не видели настоящих пациентов с болезнью Альцгеймера. И все-таки мы начали лечение. И на всякий случай с мамой пришили ко всей папиной одежде специальные ламинированные бумажки, на которых написали наши телефоны и адрес. Мы помнили, что папина мама все время уходила из дома. И всё сделали на всякий случай. Но, я еще раз повторю, что мы даже представить себе не могли, что будет дальше.
Мы протрезвели, когда папа потерялся в метро. Они ехали к себе домой. Пересадка на Пушкинской. Мама вошла в вагон, а папа пропустил всех дам и не успел войти. Был февраль. Мы всей семьей ездили по всем станциям метро во всех направлениях, выходили на каждой станции и спрашивали, не видел ли кто-нибудь интеллигентного мужчину в норковой шапке и куртке. Папы нигде не было. Я хорошо помню ужас, который охватил нас всех. На улице февраль, минус 20 градусов. Папы не было ни в больницах, ни среди погибших, нигде, нигде. Я всю свою жизнь буду благодарить Константина Эрнста, Кирилла Клейменова и Катю Стриженову с Первого канала за то, что они сообщили об этом в эфире. Они спасли всю нашу семью. Сотрудники милиции, которые нашли папу, позвонили на мой телефон и телефон мамы, которые были на той самой, сделанной на всякий случай бумажке на папиной куртке.
Когда я приехала домой, дома были все. Папа сидел не замерзший, в хорошем настроении. Я обняла его, положила голову ему на плечо и заплакала. А он, как всегда, чмокнул меня в макушку и спросил: «Доченька, почему ты плачешь? Что-то случилось?» Папа ничего не помнил и ничего рассказать не смог. От милиции мы узнали, что его подобрали на остановке в подмосковном городе Троицке, спросили кто он, где живет и не нужна ли помощь. «Я доктор Шабунин. Город Кемерово, улица Ушакова, дом 5, квартира 113». Это был адрес, по которому мои родители прожили много десятилетий в Кузбассе.
С этого момента изменилось всё. Мне кажется, с того момента его состояние начало очень быстро ухудшаться. Буквально за три – четыре года папа полностью перестал членораздельно говорить, перестал сам обслуживать себя. С ним постоянно находились профессиональные медицинские сестры, которые давали лекарства, выводили гулять, осуществляли все гигиенические процедуры. Мы строго следили за тем, чтобы никто не унижал папино человеческое достоинство. А он постепенно переставал делать даже самые простые вещи.
Мы его любили. И я до сих пор уверена, что эмоционально люди с болезнью Альцгеймера не перестают любить близких. Даже если совсем не говорят. До самых последних папиных дней, когда я приходила к родителям, я обнимала папу, клала ему голову на плечо, и он целовал меня в макушку. Он уже совсем не говорил. Но я знаю, что он узнавал и любил меня больше жизни. Даже тогда.
Вспоминаю ли я папу больным? Никогда! Я помню его веселым, шумным! Я помню, как прекрасно он пел, а мы с сестрой ему аккомпанировали на пианино. Я помню, как он любил Москву! И как был счастлив, когда приезжал в столицу из нашей Сибири! Я помню, как он смотрел на меня и говорил: «Смотрю на тебя критично… Ну, красавица!!!»
Пусть мой рассказ будет анонимный. Маминой болезни я не стыжусь, просто я по натуре замкнутая.
Живу в России, в Курской области. Я много кем успела поработать: продавцом, журналистом, закройщиком, юристом. Есть дипломы юриста и закройщика. Основная работа – юрист.
Деменцией больна мама, Любовь Тихоновна, ей 79 лет. До мамы деменцией болела бабушка. Во времена болезни бабушки деменцию по сути никто не лечил, она считалась обычным спутником старости и называлась «старческие капризы», «возраст». Детство и юность у меня прошли в бабушкином бреду, вони и ночах без сна. Потом судьба дала передышку и к моей зрелости подкинула маму в деменции.
Моя мама – швея. Образование у неё неполное среднее (8 классов). Училищ она не оканчивала, пошла ученицей на швейную фабрику – так и стала швеей и всю жизнь ею проработала. У мамы могла бы быть другая судьба, но она в детстве заболела туберкулезом кости, пришлось бросить школу.
Раньше я думала, что моя мама ничем не примечательная простая русская женщина, которых миллионы. Но сейчас, с позиции своих лет, я думаю по-другому. Мама действительно жила просто и незатейливо, но ведь не всякая деревенская женщина в 30 лет, работая на швейной фабрике, пойдет учиться музыке и вокалу в музыкальную школу. Училась она для себя, ей хотелось научиться петь и играть на аккордеоне. Аккордеон мама сначала брала в прокате, потом купила.
Сейчас я жалею, что мало знаю о маминой жизни до моего рождения. Всё думала – потом, потом подробно расспрошу, а потом оказалось поздно. Расспрашивать некого: папа несколько лет назад заболел раком, недавно умер, мама в глубокой деменции, не помнит не то что аккордеон – с фамилией своей путается.
Проучилась три года. Потом замужество, родилась я, и мама без особого сожаления бросила музыкальные уроки. Хотя, конечно, трудно судить – бросила с сожалением или без него, но по крайней мере всегда весело, с юмором, без печали рассказывала об этом периоде своей жизни.
Мама много путешествовала. По России, естественно. Но всё это было до замужества. Семейная жизнь мамы – это сплошные тяготы и беды. Мои родители познакомились в санатории, оба периодически ездили туда после операций по поводу туберкулеза кости. Мама с папой инвалиды, но инвалиды рабочие: они прихрамывали на одну ногу, а в остальном всё было нормально. Папа всю жизнь работал на руководящей должности ревизором.
С 35 лет (мама в этом возрасте вышла замуж) в жизни мамы ничего интересного не происходило. Быт, работа, дом, папино здоровье. Мы никуда никогда не ездили, в отпуске мама делала ремонт или закатывала банки с соленьями. Она почти не отдыхала, всё время хлопотала по хозяйству. Раньше почти все женщины так жили.
Первые признаки болезни появились лет 10 назад. Это я вижу с позиции человека, начитавшегося кучу всего о деменции. А тогда, 10 лет назад, признаки казались мне не признаками, а капризами стареющей женщины и обычными спутниками бабушек.
Первый признак – мама мгновенно забывала то, что я ей сказала, и могла одно и то же переспрашивать раз десять с небольшими интервалами. Я знала, что все бабушки забывчивые и тугодумки, но я даже представить не могла, во что это может вылиться.
Первый грозный звонок прозвучал, когда мама, придя из магазина, принесла вместо нужных продуктов какую-то чепуху и ещё рассказала, что с трудом нашла дорогу домой. Потом мама перестала ориентироваться в собственном подъезде: после посиделок на скамейке бродила по чужим этажам и звонила в чужие квартиры.
А однажды вечером мама начала причитать, что ее обокрали, начала проклинать нас с папой, желать смерти «срамному мужику и его проститутке», начала бегать по квартире и завывать. Глаза у нее были страшные: пустые, нездешние, безумные. Тут я поняла – это не моя мама, моей мамы здесь нет, это телесная оболочка. Я решилась на вызов психиатра. Это надо было сделать намного раньше: тогда, возможно, удалось бы задержать развитие болезни. Но раньше мне это сделать было трудно, потому что сознание противилось мысли, что моя милая, нежная мама – психически больная.
По себе знаю, как трудно уложить в сознании, что маму/папу надо показать психиатру. Пока будете примиряться с этой мыслью, покажите близкого человека неврологу, он не такой «страшный», как психиатр. Невролог подскажет вам, стоит ли дальше продолжать обследование до психиатра.
Я к неврологу не обращалась. Мама уже была в таком состоянии, что было понятно – это епархия психиатра. Психдиспансер и психиатр казались мне вселенским злом, но всё оказалось совсем нестрашно. Психиатрический диспансер – это обычная тихая поликлиника, врачи – обычные люди в белых халатах, ничем не отличающиеся от терапевтов. Я вызвала психиатра на дом. Обычно так все и делают, потому что везти наших беспокойных больных куда-то – дело чреватое и мозговыносительное.
Самым сложным в сложившейся ситуации стало то, что мне (и папе) для мамы пришлось пожертвовать своей жизнью. Папа был старенький и больной, он сидел с мамой дома сутками, следил, чтобы она чего не натворила. Ему было сложно уследить за мамой, потому что он к тому времени ослеп, и поэтому основные тяготы легли на меня.
Постоянно грызла и угнетала мысль, что мои лучшие годы уходят и проходят в безумии и что это навсегда, неизлечимо. Жизнь и быт пришлось перестраивать. Во-первых, понадобилось время, чтобы осознать, что всё в жизни и быту должно быть подчинено здравому смыслу и поэтому мы должны жить не по законам мамы, а по законам нормальных людей. Если мама хочет есть десять раз на дню, это не значит, что ее надо столько кормить. Во-вторых, по истечении какого-то времени, по мере перехода собственной боли от такой жизни из острой в хроническую, понимаешь, что надо что-то делать с работой. Так как выйти надолго куда-то сложно, значит, работа должна быть на дому. У меня мама не буйная, она может сутками молча сидеть или лежать, поэтому каких-то коренных перемен в жизни и быту пока не понадобилось.
Самое страшное – уходит моя жизнь. Уходит. В никуда. Я сутками варюсь в котле с безумным человеком и знаю, что всё зря, всё впустую, излечения не будет, будет только хуже. И второе страшное: я понимаю, что моей мамы нет. Это рвет сознание: вот передо мной моя мама, родные глаза, руки, волосы, но в то же время ее нет. Нет никаких психологических методик и приемов, которые смягчили бы эту постоянную боль и терзающую безысходность.
Несмотря на имеющийся стаж ухода за дементной мамой, до сих пор нахожусь в этом состоянии растерянности, неумения выжить и не сойти с ума.
Моя свекровь, Татьяна Федоровна. Она всегда была с некоторым прибабахом, поэтому проявления деменции мы заметили не сразу.
Вызываю в ее квартиру слесаря. Унитаз, пардон, течет. Жутко она испугалась. Говорит: «Меня, Варенька, расстреляют первую. Я уже и вещи собрала, и документы подготовила».
А я-то думаю, чего она вечно какие-то пакеты с вещами собирает. Потом вспомнила, что родилась она в 1937 году. Ее в трехлетнем возрасте удочерили в детдоме. Была она Раиса Ивановна Петрова, а стала Татьяна Федоровна Костина. Теперь вот вещи собирает, всего боится.
Куда делись ее биологические родители – неизвестно. О том, что ее удочерили новые родители: мать – психиатр, ученица Выгодского, и отец – крупный инженер, – ей прямо не рассказывали. Лишь как сказку о том, что шли некие люди по детскому дому, а навстречу им кинулась маленькая девочка, обняла и сказала: вот мои папа и мама приехали!
Новая мать – чудесный человек, не могла забеременеть, а заметив, что у мужа завязался роман, взяла в семью эту девочку. Родители работали, а девочка жила с бабушкой, которой была не очень интересна, в огромной коммуналке, а потом в кооперативной квартире в центре Москвы. В школе девочка была своего рода Петрушкой, всегда смешила одноклассников.
Она закончила университет, пошла работать, забеременела в 28 лет от очень яркого и истеричного человека, намного ее старше. Ее родители заставили его развестись и жениться на их дочери, родился сын, мой будущий муж. Купили молодой семье квартиру в том же подъезде.
Соответственно, шли годы. Сначала умирает ее горячо любимая мать, потом отец, перед смертью сообщив ей, что она приемная. Сын женится на мне, и рождаются наши два сына – два ее внука.
Мы со свекровью живем в одном подъезде в разных квартирах. Умирает свекор, и она оказывается одна. А одна она жить не привыкла, не умеет убираться, готовить. Музыка, искусство, прогулки – вот это всё ее. Постепенно квартира зарастает грязью. Питается она примерно батоном и чаем. Работает в институте, где работала ее мать, вокруг аспиранты и ученики матери, то есть все ее знают еще маленькой.
В 34 года умирает ее единственный сын, остаются только внуки и невестка – я. Я ее не очень жалую, потому что общение очень навязчивое, десятки раз рассказываются одни и те же истории, даются непрошеные советы, мои действия нещадно критикуются и обсуждаются с соседями, которые мне это потом передают. Еще она взяла манеру подслушивать под нашими дверями… Но с внуками очень помогала, была надежным плечом, и я всегда придерживалась принципа: «не верь словам, а верь делам».
Всё началось, когда в 78 лет свекровь уволили из ее института. Но первые проявления деменции мы заметили не сразу.
На день рождения купила ей абонемент в Консерваторию, но в начале сезона она беспомощно сказала мне, что ходить туда не может – просто не дойдет сама.
Потом она не смогла найти дорогу к своей лучшей подруге, которая жила в десяти минутах ходьбы от нашего дома. Потом позвонила внуку и сказала, что в ее телефоне поселились шпионы и воруют у нее деньги. Попросила меня сходить с ней в банк разобраться по поводу оплаты квартиры: сотрудники банка просто бросились от нее врассыпную, оказалось, что она давно их терроризирует.
Потом она стала каждый день в 4–5 утра спускаться к нам, кокетливо одетая на выход, прижимая к себе сумочку с документами, и говорила, что в ее квартире полно людей. Оказывалось, что просто работал телевизор. Мы ее отводили обратно, но она бродила по этажам и звонила в чужие квартиры. Соседи стали подкладывать ей под дверь доски, чтобы она не оставляла дверь открытой и не выходила. Тогда мы стали ее запирать.
В одиночестве свекровь вела себя тихо, просто сидела на диване, смотрела телевизор и слушала музыку. Навыки самообслуживания еще сохранялись.
Затем я увидела, как она поставила на газ фарфоровую чашку с чайным пакетиком и уснула. Мы отрубили газ. Стали убирать в квартире, готовить еду, гулять как с малым ребенком. Со времен смерти ее мамы свекровь не жила в таком порядке, как жила в деменции. Я и подумать раньше не могла, что смогу мыть свекровь в ванне. Свекровь, которую я всегда не любила. Смогу даже стричь ей ногти.
Характер у нее оставался покладистый, так что обслуживать ее было довольно легко. Дни она проводила в перекладывании своих вещей, перере́зала провод телефона, потеряла свою сумочку с документами. То, что мы тогда же не забрали у нее документы, было большой ошибкой. Сама получать пенсию она уже не могла, но уж больно за свои документы цеплялась.
Прошло два года. Мой старший сын, ее внук, настаивал на том, что ее надо отдать в дом престарелых, специальный, дорогой, и что он согласен платить. Я считала, что нужно нанять сиделку, потому что людям с деменцией нельзя менять место, к которому они привыкают. Младший сын колебался.
В результате, свекровь как-то упала и не смогла уже подняться. К ней вызвали скорую, которая сделала только укол, но не забрала в больницу, сказав, что не берут больных с деменцией. С этого дня свекровь слегла. Видимо, у нее случился микроинсульт. Хотя раньше она была весьма бодрая старушка, стала тяжелой лежачей больной.
Я в какой-то момент уехала с подругами в Питер, а сыновья отвезли бабушку в дом престарелых в Королёве. Через неделю она там умерла…
Мне было легче, потому что в деменцию впали не мать или отец, а свекровь.
Какие советы? Отстраняться и стараться быть веселой. Шутить. Разделять уход с родственниками. Со всем, что она «несет», надо соглашаться, все равно не переспоришь, да и зачем? Куда-то ходить развлекаться и не забывать о собственной жизни.
Бабушка мужа, Татьяна Георгиевна, болела почти десять лет.
Хочу рассказать о том, какая была наша бабушка Таня. Это очень важно для семьи – не расчеловечить своего любимого заболевшего человека. Важно видеть за болезнью, за «поломавшейся» памятью, странностями, сбоями – того, кого знал долгие годы, любил и любишь.
Она была сильная, мудрая, любила своих детей, которых одна поднимала в труднейшие послевоенные годы. Волновалась за внуков, любила их и помогала всем, чем могла, молодым родителям. Обожала правнуков и ворчала уже на их родителей, что неправильно воспитывают. Рассказывала истории о своем детстве, о своей большой семье, о войне. Когда болезнь уже почти полностью захватила ее разум, она как будто вернулась в детство, разговаривала со своей мамой, опять гоняла корову пастись на Воробьевы горы, где еще не было здания Московского университета.
Бабушка Таня переехала к нам, когда поняла, что одна боится, а еще забывает выключить бытовые приборы, неуверенно себя чувствует. Уже после переезда, когда жили на даче тоже вместе, она как-то ходила за мной и говорила, что надо убрать с улицы все тазики, а то мимо ходят чужие, украдут. На следующее утро ни одного тазика на месте не оказалось, и я, помню, подумала: да, вот ругаем бабушку, а она права оказалась. Но в результате тазики обнаружились в совершенно неожиданном месте: под лестницей, кажется, сложенные стопочкой, а сама бабушка Таня так и не вспомнила, что она их от греха подальше припрятала.
Знаю, что у многих деменция начинается с изменений в характере – добрые люди начинают со всеми ругаться, например. Наша бабушка, жесткая и волевая, вытянувшая двоих детей в одиночку сразу после войны, стала вдруг всего боящейся подозрительной тихоней. Потом у нее стало всё чаще путаться сознание – она рассказывала то, чего не было (кто-то приходил, пока нас не было дома, чужие люди). Она шла в туалет и пыталась зайти в шкаф; дойдя до туалета, пыталась выйти из него в стенку…
Потом ей стало трудно ходить, и она слегла. Начались проблемы с гигиеной (памперсы для взрослых сдирались в попытке «сходить в туалет», а она же не могла встать). Днем она большую часть времени пребывала в своем детстве, в деревенских домах недалеко от Киевского вокзала, где жила ее большая семья. Думаю, это был скорее хороший сон, нежели кошмар.
Развивалась болезнь медленно, и мы постепенно привыкали к «странностям», пока они не переросли в серьезные затруднения. Моя свекровь поставила диагноз заранее, но считала, что сделать ничего нельзя, процесс необратим, поэтому к врачу мы пошли, уже когда качество жизни ухудшилось серьезно. Сейчас я думаю, что это была ошибка.
В психоневрологическом диспансере врач сразу предложила сдать бабушку в больницу, а когда свекор отказался, выписала галоперидол, чтобы, как она сказала, купировать симптомы (ночные кошмары, дневные «хождения в стенку вместо двери»). В результате, как я сейчас думаю, бабушка оказалась заперта внутри собственного тела. Лекарство подавило внешние проявления, но внутри процесс продолжался, и мне ужасно больно думать об этом.
Очень грустно наблюдать, как гаснет разум, стирается, куда-то в туман уходит личность. Ощущаешь полное бессилие еще и потому, что трудно добыть информацию, трудно понять, что именно ты можешь сделать, чтобы помочь человеку. Потом начинаются бытовые сложности. Сначала ходячая больная, которая размазывает по стенам и по себе свои фекалии, может включить плиту, может уйти на улицу, не помня себя, – нужен присмотр, из дома надолго не уйдешь. Потом лежачая больная, которую надо мыть, кормить, обрабатывать пролежни и которая кричит по ночам, из-за чего мой сын не мог ночью спать и днем в школе засыпал на уроках. Грусть сменяется страшной усталостью, бессилие остается, потому что понятно, что дальше будет только хуже.
На сиделку тогда не было средств, плюс я была в декретном отпуске со вторым сыном, и как-то само собой разумелось, что я «все равно дома сижу» и буду ухаживать за Татьяной Георгиевной. Это был мой труд, он не оплачивался.
С определенного момента бабушку нельзя было оставлять одну, причем длилось это довольно долго. Лежачий больной в доме – это ситуация, которая влияет на всех. С раздражением справиться так и не удалось; добиться, чтобы человек не страдал, так и не удалось – не нашли, куда обратиться за квалифицированной помощью.
Самым страшным в этой ситуации было понимать, что человек страдает, и быть не в состоянии помочь; терять знакомого и любимого человека постепенно (медленная пытка); осознавать, что бабушка страдает ментально и физически, а мы не знаем, что делать. И злость, и обида на беспомощную женщину, которая не виновата в своем состоянии. И это и есть самое сложное – не утратить любовь и сочувствие в ситуации раздражения и потери контроля.
Мама, Наталья Андреевна, 1938 года рождения. До болезни работала на самой сложной, на мой взгляд, работе, которую можно себе представить: была женой моего отца – успешного писателя и драматурга. Папа был классическим советским драматургом, со всеми вытекающими.
Мама и в здоровом состоянии жаловалась, что ей не хватает общения с людьми и что она в основном вынуждена общаться с тарелками и сковородками. При этом мама всегда была очень хорошим рассказчиком. В советское время им с отцом удавалось смотреть кино, которое было другим недоступно, и мама очень хорошо пересказывала содержание этих фильмов.
В анамнезе у мамы в ее детстве «харея Хангтингтона», сложный вирусный менингит. Было это на самом деле или нет – непонятно: военное время, трудно проверить. А у детей войны много своих особенностей, и со здоровьем прежде всего. Может, я это так воспринимал, но мне всегда казалось, что крепче людей не бывает. И когда они начали давать слабину, это оказалось неожиданностью.
Бабушка, ее мама, была крутым человеком, она плод промышленно-дворянского мезальянса, еще дореволюционного. Моя мама у нее была поздним ребенком. В бабушке навсегда осталось дворянское, она все время чувствовала себя дворянкой, но жила в Советской России, и это сказывалось на ее поведении. Она была очень резкой: никогда не скандалила, просто поднималась и уходила. Но деменции у нее не было.
Что мама больна, я не понимал очень долго. Я был единственным ребенком в семье – все пироги и пышки, все синяки и шишки – твои. Мама отдавала себе в этом отчет, сама страдала от своих родителей, прежде всего от своей матери, но потом начала выдавать то же самое мне. И говорила: «Понимаю, что делаю то же самое, но делаю!»
Я долго считал, что это просто дурной характер. Он и был дурным, но в какой-то момент мама начала жаловаться, что может читать одну книгу по кругу, потому что не помнит, что в ней происходит.
Отец всегда был в работе и в попытках спрятать бутылочку-другую от мамы. Он не замечал изменений. Я же сначала обратил внимание на память, на почерк, который становился всё более и более бабушкиным. Невролог, который смотрел маму, провел тесты. Это оказался человек с абсолютно нулевой, если не отрицательной, эмпатией и прямо сказал маме, что у нее старческая деменция.
Потом произошли лавинообразные обрушения. Мама упала. И не смогла подняться. Отец вызвал скорую, примчался я, маму госпитализировали. Тогда она, казалось, достаточно быстро реабилитировалась. Но когда вернулась домой, вдруг сразу стало понятно, что она мало что помнит, плохо спит, что ее надо кормить с ложки.
Через несколько месяцев она снова упала. И на этот при госпитализации в клинике сказали, что ей нужна постоянная сиделка. Оставлять ее без постоянного присмотра в больнице было невозможно. Пошла агрессия. Мама, которая никогда не материлась, вдруг начала материться. Назначили сероквель, который помогает гасить агрессивные реакции.
Забирали маму из больницы уже не ходячую. Привезли домой, отец посмотрел на нее, вышел в другую комнату и заплакал. Мама была в таком состоянии семь лет. Первые полтора-два года состояние всё ухудшалось, следующие пять лет уже не менялось. Мама была лежачей, в туалет ходила под себя. Последние года полтора было сложно понять, узнает ли она нас.
Отец спасался тем, что продолжал работать, как мог. По выходным я старался вытаскивать его из дома. Случилась история, которая меня напугала: папа попросил сиделку «привести к нему Наталью Андреевну», хотя знал, что мама много лет лежачая и с деменцией. Вызвали скорую, но у него, к счастью, была не деменция, а транзиторная ишемическая атака, от которой он довольно быстро очухался.
Самое тяжелое для меня было видеть маму в таком состоянии. В какой-то момент почувствовал, что начинаю себя беречь – прихожу, общаюсь с папой, с сиделками, а к маме не захожу.
После смерти мамы и папы (его не стало через год) я написал пост в фейсбуке именно об этом – что можно и нужно знать, чтобы увидеть болезнь заранее и успеть, насколько можно, помочь близкому человеку.
«Любовь к близким и неготовность увидеть их в уязвимом положении могут помешать объективно оценить ситуацию и вовремя прийти на помощь. Прежде всего это касается возможных неврологических заболеваний: вдруг "испортившийся" или постепенно "портящийся" характер может быть свидетельством развития неврологических процессов, значительная часть которых подлежит коррекции современными медицинскими средствами. Следите за тем, как пишут ваши родные: затруднения с изложением на бумаге и ухудшение почерка – повод для консультации со специалистом.
Даже самые хорошие из врачей – вне зависимости от специализации – часто отличаются отсутствием эмпатии. Поэтому лучше не подвергать близкого человека угрозе услышать тяжелый диагноз, а отправиться к врачу самостоятельно: на коммерческом приеме вы сможете обсудить всё, что потребуется. Скорее всего, вас попросят сделать дополнительные тесты и исследования, общение будет в несколько итераций. Дальше вы сможете сами решить, что говорить, а чего не говорить родным.
Стоит быть готовым к тому, что любой процесс – и неврологический в том числе – может развиваться быстро. Очень быстро! Поэтому стоит заранее подготовиться к реализации худших сценариев.
При сложных заболеваниях вам придется общаться с государством: с соцзащитой и судом – для, например, получения права опекунства; с районными поликлиниками и онкодиспансерами – для получения обезболивания на дому или направления в тот же Центр паллиативной помощи. И здесь нужно быть готовым к отсутствию эмпатии: может повезти, может – нет. Помните о том, что выездная психоневрологическая экспертиза – это стандартная практика и дело судьи – оформить на нее запрос на основании представленных вами документов (в частности, выписки из стационара), а не требовать представить ей больного живьем. Если же понадобилось срочное направление из поликлиники и диспансера – лучше сидеть у кабинета заведующей "до победного", не обращая внимания на обещания "мы вам позвоним, когда оформим".
Берегите родных…»
Мама Фаина Абрамовна была журналисткой, образованным человеком с прекрасной памятью. Знала наизусть много стихов, очень гордилась тем, что ее называли «ходячей энциклопедией», – она всё знала, всё помнила. У меня нет ответа на вопрос, повлияла ли ее жизнь на болезнь. Думаю, что нет.
Мама – еврейка из Львова. Когда началась война, ей было 9 лет. Отец ее ушел на фронт, а мама, моя бабушка, собрала своих троих детей, племянника, лежачую маму, мою прабабушку, и каким-то образом им удалось в тот же день выкатиться из города. Вся оставшаяся во Львове семья погибла, а они спаслись. Добрались до Алтайского края, провели там 4 года. У мамы там был туберкулез, сибирская язва. Шрам от сибирской язвы меня в детстве очень занимал, изобретательный был такой след.
Когда вернулись из эвакуации и с фронта вернулся ее отец, при маме рассказали, как погибли все ее прабабушки, дедушки, двоюродные братья и сестры, и у нее случился нервный припадок, как рассказывала мне тетя.
Школу мама окончила с медалью. Это был год, когда в разгаре были борьба с космополитизмом и сталинская антисемитская кампания, поэтому ей не дали золотой медали, и она очень это переживала.
Вдовой она осталась в 30 лет. Мой папа умер, когда мне было три года. И у мамы был такой постоянный набор жалоб на жизнь, который она все время повторяла, – как ей не дали золотую медаль, как ей не дали работать журналистом, как умер мой папа, как при ней умер ее папа… И она все время плакала и говорила, что нет на свете человека несчастнее нее. У нее в характере было копить обиды, которые нанесла ей жизнь. Может, потому что я всю жизнь это слушала, я научилась не помнить ничего дурного, не коллекционировать. Меня это подзадолбало, эти ее качества характера, поэтому у меня в характере всё прямо противоположно.
Насколько я помню, она была потрясающе умной женщиной. Очень красивой. Была очень веселой – не очень часто, но уж по полной. Вокруг нее всегда было замечательное общество, ее любили друзья. И она была очень любящей и прекрасной мамой.
Я стала замечать, что что-то не так, когда у меня родилась дочь. До рождения дочери у меня была любящая мама, для которой я была самая хорошая, самая любимая, самая прекрасная дочка на свете. А когда родилась моя дочь, это вдруг переменилось, я стала самой плохой, и это меня очень удивило. Маме было тогда 53 года.
Она стала гораздо более пессимистичной, более жесткой, потеряла способность к диалогу. Прежде она умела слушать – ее за это любили друзья. Постепенно она стала утрачивать эту способность, стала такой монологичной. Потом это превратилось в настоящую болезнь. А тогда меня страшно удивляли эти случившиеся с ней перемены.
Когда я приехала к ней во Львов рожать, это еще не выглядело как болезнь, но уже выглядело как резкое изменение характера. С другой стороны, если вспомнить, что такое Львов в то время. Это перестройка – моя дочь родилась в 1985 году, – и Львов из европейского уютного прекрасного города, где мама провела всю жизнь, где родились ее предки, превращается в место прямо противоположное. Сначала из него изгнали поляков, потом уехали все евреи, а после перестройки уезжают и все русские. Начинается настоящая воинствующая русофобия. Уезжают все ее родственники. Потом все друзья. Потом соседи. И человек, с которым у нее много лет был роман, тоже решает уехать. Она остается в круге одиночества.
Мне дают в Питере комнату от «Ленфильма», и я сразу забираю маму из Львова.
И как только я ее забрала к себе, все стало нарастать как снежный ком. Так бывает в жизни: ты точно знаешь время и место, когда закралось первое страшное подозрение. Погиб мой друг Сергей Добротворский, выдающийся теоретик истории кино и мой почти брат. У него остались родители. Мама напросилась с нами на кладбище на сорок дней. И я хорошо помню, как мама взяла под руку Елену Яковлевну, которая только что похоронила своего единственного, гениального, горячо любимого сына, и, не сказав ей ни слова сочувствия, идя по дорожке кладбища, стала жаловаться на моего мужа – в это время это была ее основная тема. Потом идеи у нее сменялись, но на тот момент это была главная.
Тогда я впервые страшно испугалась – это не было похоже на мою маму. Вообще! Мама всегда была эмпатичная. Мама не могла не выразить сочувствия. Она была воспитанным человеком. В этом еще не было признака болезни, но меня это испугало. В этом уже было изменение личности.
И лет 12 всё нарастало. Там было всё. Навязчивые идеи. Одна из таких идей – я ее не люблю, о ней не забочусь, я «дочь-фашистка».
У нее развилась катаракта, мы сделали операции – сначала на одном глазу, потом на другом, в лучшей больнице. Я к ней ездила каждый день. Но однажды случилась ситуация, когда я привезла ее госпитализировать и не было какой-то справки, а мне нужно было уезжать в срочную командировку в Москву. Я объяснила, что справку сегодня получу, а завтра ее в больницу отвезет моя подруга Саша. И Сашка ее отвезла. Но когда я в очередной раз повезла маму в больницу и по пути сказала, что боюсь левого поворота и никак не могу запомнить, где поворачивать – тогда еще навигаторов не было, – она вдруг ответила: «Ну конечно! Ты же там никогда не была! Меня же Саша все время возит! Тебе некогда!»
Или я прихожу домой, открываю дверь, мама стоит в темноте, поднимает руки, которые с возрастом, конечно, потеряли былую красоту. И говорит: «Ты помнишь мои руки! Ты понимаешь, что ты со мной сделала!» Но мне и тогда еще казалось, что мама просто привыкла жить в парадигме, что кто-то все время виноват.
Постепенно круг виноватых сужался. Не было уже ни мужчин, ни начальников, ни родственников, с моим мужем через 20 лет совместной жизни мы разошлись. Осталась одна я.
Мы все время ходили по разным частным врачам. Она вообще не знала, что такое государственная медицина. И много ходили по психотерапевтам, потому что у нее все время присутствовала тревога. Она даже показывала рукой, как в груди у нее сосет под ложечкой, хорошо помню этот жест. И врачи выписывали ей всяческие феназепамы.
Я даже передать не могу, какое количество денег я заплатила за все это лечение. Потому что начинался полный распад. Ад настоящий. И приходили врачи, которые брали деньги и говорили: «Что делать! Это характер, который стал болезнью». И про деменцию никто не сказал ни одного слова.
Она нападала на меня и кричала: «Ударь меня! Ударь!» Я отстранялась, и она раз – головой об стену! Выскакивает на лестничную площадку и кричит: «Моя дочь хочет меня убить!»
И никто не ставил диагноз. Слова «деменция», «Альцгеймер» у нас еще не звучали.
Доктор Леонид Яковлевич появился у нас в 2012 году, когда моей мамы уже по сути не было. Это был первый врач, который поставил ей диагноз и запретил феназепам. Он появился случайно, совсем не как врач мамы. Мы подружились с ним, когда он помогал пациенту моего центра «Антон тут рядом» и снимал Антона с препаратов, на которые его подсадили еще в отрочестве. Мне посоветовали Леонида Яковлевича, и однажды он сам зашел ко мне домой что-то занести. И увидел мою маму. И сказал: «Люба! Что вы себе думаете?! Это острый психоз. Она опасна для вас, для себя! Вы не можете держать ее в таком состоянии дома». На что я ответила, что маму в психиатрическую больницу не отдам.
Леонид Яковлевич объяснил, что в таком случае единственный выход – установить у нас дома индивидуальный психиатрический пост, иначе из такого состояния маму не вывести. У нас появилась медсестра, которая ей колола назначенные препараты. Каждый день приходил врач.
Когда мы вывели маму из острого состояния, он сказал, что нужно сделать КТ мозга. И после исследования уже даже расшифровщики еще до врача позвали меня и сказали: «У вашей мамы совсем нет лобной части». На КТ был виден один сильный инсульт и множество микроинсультов. Я не поверила – я с ней всю жизнь живу, у нее не было инсультов, – но мне ответили, что так как это лобная часть, не были задеты двигательные и речевые функции. «Вы могли этого просто не заметить!»
После того как мы получили диагноз, жизнь моя стала совершенно другой. До этого у меня было страшное ощущение, что моя любящая прекрасная мама просто превратилась в чудовище и я живу в фильме ужасов. А с этого момента я поняла, что это не моя мама, а ее болезнь. И на замену всем эмоциям, которые у меня были раньше – дикой обиды, даже злости, гнева, ужаса, страха возвращаться домой, – пришло огромное сострадание и понимание, что теперь с этим надо жить.
В таком состоянии мама прожила еще 5 лет. Ходила, ела она сама. Но стремительно теряла память. Последние годы не называла меня ни «Любой», ни «дочкой»: то «мамой», то «заведующей». Причем удивительным образом она сохранила все свои манеры. Могла встретить меня с работы и заявить: «Должна вам сказать, что вы очень хорошая заведующая. Я вами довольна. У вас приличные условия. Прекрасное питание. И я дам вам хорошие рекомендации».
Маму нельзя было оставить ни на одну секунду. Она, например, могла поставить на плиту электрический чайник. Я вынуждена была искать круглосуточную сиделку – иначе не смогла бы работать. Однажды мама даже при сиделке пыталась уйти из дома, я поймала ее на четвертой только улице, и сиделку тут же уволила.
У меня такая профессия, что я могу напрячься и заработать денег, могу взять халтуру – одну, другую, третью – и получить гонорар за дополнительную работу. А что делать людям, у которых только одна зарплата и которые не могут оплатить сиделку, я совершенно не понимаю! Как бы я оставляла маму, чтобы идти на работу – невозможно себе даже представить. Когда мама умирала, я вообще не выходила из дома. И к нам вернулась наша лучшая сиделка Людочка, которая ее очень любила.
Про Людочку я хочу сказать отдельно. Это очень важная вещь. Она приехала из Запорожья: выплачивала кредит сына и приехала заработать. И при ней мама даже стала вспоминать, кто она, кто я, и стала говорить адекватные вещи. Из этого я делаю вывод, что концепция моего центра «Антон тут рядом» для людей с аутизмом верна. Что человеку нужен человек! Людочка в силу своего простодушия и огромной доброты вступила с моей мамой в человеческие отношения. Она на маму обижалась, радовалась ей, ее хвалила, огорчалась, если мама делала что-то не так. У них сложились человеческие отношения. И состояние мамы стало улучшаться.
С огромной горечью и чувством вины я тогда подумала, что я так смертельно устала за эти годы, что на отношения со своей мамой была уже неспособна. У меня осталось сил только на заботу о том, чтобы у мамы всё было – врачи, сиделка, сменная сиделка, – чтобы было уютно в комнате, чтобы всё это я могла оплатить.
Самым тяжелым для меня оказалось незнание. Как только я узнала, что с ней, стало легче.
Бабушка Валентина Михайловна. У нее был очень красивый голос, в свое время ее даже приглашали в Большой театр, но дедушка приревновал и не пустил. Работала поваром, очень много сил вложила в дачу.
В свое время к нам на участок водили экскурсии – 150 кустов роз, всё утопало в цветах, на огороде что только не росло… Сейчас, когда я выросла, очень жалею, что так мало знаю о ее жизни и так мало успела от нее перенять… Жалею, что не переехала к ней раньше, когда она еще была собой.
Почти сразу после внезапной смерти дедушки (примерно 20 лет назад) начались провалы в памяти. Могла выйти во двор и не узнать его, забыть адрес. Началось складирование вещей с помойки. Жила она на тот момент одна, со временем перестала готовить и разогревать себе еду. Ела только молоко с хлебом. Мы стали готовить и привозить только то, что можно есть холодным, но в итоге всё игнорировалось и портилось. Покупали по 6 батонов хлеба и 6 пакетов молока.
Районный врач-невролог сказала просто пить таблетки от давления… Так и пили, пока не забрали в больницу с высоченным давлением, таким, что бабушка просто встала как вкопанная и невозможно было ее сдвинуть с места. Сделали МРТ и поставили диагноз «хроническая ишемия головного мозга». Спросили, что это, у врача, и получили ответ: «Клетки мозга постепенно отмирают». Сказать, что это был шок, – ничего не сказать…
Тревогу забили, когда начались ежедневные падения – если бабушка не брала телефон, сразу ехали, поднимали. Переложили на пол (чтобы она ничего не сломала себе при падении). Плюс ко всему квартира была просто захламлена, повсюду скопища тараканов и куча мягких игрушек. Сколько раз мы пытались что-то разобрать и выкинуть, но бабушка впадала в ярость и кидалась с кулаками, и, дабы не довести ее до инфаркта, приходилось отступать и выгребать малыми долями. Но за неделю она успевала захламить всё еще больше.
Отношения у них с моей мамой всегда были напряженными, поэтому мама сразу отказалась от ухода. И я приняла решение переезжать. Решиться на переезд к бабушке было для меня самым сложным. Было осознание того, что твоя личная жизнь заканчивается.
Для нас было открытием, что, оказывается, собирание всякого хлама с помоек является не последствием тяжелого военного детства и голода, а также трудных времен перестройки, а одним из главных симптомов болезни. Несколько недель разгребали квартиру от хлама и вычищали от грязи. В ее состоянии ей было все равно, кто и что делает, ибо она на тот момент ничего не понимала.
Очень благодарна своему мужу за помощь: на тот момент мы встречались меньше года и, несмотря на это, он помогал всё приводить в порядок, переехал вместе со мной, таскал голую и грязную бабушку на себе из туалета в комнату и терпел ее ночные крики.
Еще один очень важный звоночек – если человек перестает заниматься личной гигиеной, проще говоря, перестает мыться. Всегда думала, что вот этот запах от пожилых людей – это что-то такое естественное, но, оказывается, это симптом – отрицание мытья.
Вообще больной деменцией – это как ребенок, только с ребенком ты видишь прогресс, а с больным – регресс. Чтобы как-то приспособиться, приходилось идти на разные ухищрения и продумывать каждую мелочь. Знаете, это как когда в квартире появляется младенец, сразу все острые углы скрываются, все опасное прячется на верхние полки и вне зоны досягаемости.
Например, бабушка моя (когда еще ходила) была любительница встать ночью или рано-рано утром в туалет и непременно каждый раз попытаться заглянуть к нам с мужем в комнату, чтобы посмотреть, что же и кто же там за закрытой дверью. Мы, естественно, с каждым заглядыванием таким просыпались. Запереться на ключ тоже не помогало: все равно слышно, как дверь пытаются дергать.
Распечатала табличку «Мы спим! Юля» на белом листе А4 крупным шрифтом и прикрепляла рядом с дверью на ночь. Утром снимала. Ежедневно. Через несколько дней говорю бабушке, сидя на кухне: «Завтра будем отсыпаться, завтра суббота. Хорошо?» И тут моя бабуля выдает: «Хорошо! А ты табличку "Мы спим" повесила?» То есть в подсознании все равно у человека многие вещи откладываются, если они где-то мелькают или кто-то их повторяет ежедневно.
Или, например, бабушка, когда мыла руки, все время вытирала их о первое попавшееся полотенце. А ее любимый цвет – красный. Повесила полотенце красного цвета – и вуаля! Наблюдайте за своими больными, вспоминайте их привычки, оборачивайте их в свою пользу.
Самым страшным моментом, наверное, стал самый первый раз, когда у нее начались галлюцинации. И когда она после них пришла ненадолго в себя и спросила: «За что мне это?!» – и заплакала. До сих пор не могу окончательно справиться с ее психозами (несмотря на назначения врачей), с перемазыванием всего и вся содержимым подгузника, не всегда удается дать лекарство, продолжаются крики по ночам.
Сиделка у нас приходящая, 3 раза в день. Первое время сложно привыкнуть к чужому человеку в доме, но со временем этот человек становится незаменим. Самый проверенный и надежный способ поиска сиделки – через соцработника. Очень важно знание русского языка. Человек может не в совершенстве на нем разговаривать, но понимать и уметь объясниться он должен, это важно. Одним из основных качеств должно быть терпение (с этим диагнозом его нужно о-оочень много) и отсутствие брезгливости.
Как организовать жизнь и уход за больным родственником, чтобы выжить и самому не сойти с ума?
Всё зависит от стадии болезни. Если появились только первые симптомы, нужно обязательно пройти все обследования, сдать необходимые анализы. Чем быстрее выявить болезнь, тем на более долгий срок ее развитие можно будет затормозить (принимая необходимые препараты).
И самое главное – обязательно сделать доверенность, лучше генеральную. Обратите внимание на то, чтобы (в случае обычной доверенности) в ней было прописано право подавать иски в суд (например, вам залили всю квартиру, как это было у нас, а в суд подать вы не сможете, если не являетесь собственником) и представлять интересы в медицинских учреждениях. Мы, к сожалению, не обратили на это внимания в свое время, так как доверенность делали в первый раз в жизни и с целью переоформления документов (без права купли-продажи). Тогда и подумать не могли, что скоро всё станет настолько плохо, что переоформить новую доверенность уже не получится.
Если есть возможность, нанимайте сиделку с проживанием. Если нет возможности, нанимайте приходящую. Вы сможете работать, заниматься своей жизнью, куда-то ходить. Оплату можно производить частично за счет пенсии больного. Не жалейте этих денег, поверьте, оно того стоит, это ваша жизнь. Она у вас одна, другой не будет. Если стадия уже тяжелая и есть возможность сдать больного в спецучреждение, сдавайте. Это сейчас вам кажется, что вы будете держаться, любить, холить и лелеять своего больного до конца. Поверьте, нет.
Ну и самый, пожалуй, главный пункт. В первую очередь нужно не забывать о себе. Раньше я просыпалась по выходным и первым делом бежала к бабушке… Сейчас бабушка уже два года лежит и не встает. Помните правило в самолете в случае разгерметизации? Сначала наденьте маску на себя, а затем на ребенка. Стала придерживаться ровно того же принципа.
Сейчас, спустя четыре года, могу сказать следующее: наслаждайтесь теми моментами, пока ваш близкий еще остается самим собой, пока он узнает вас, пока вы можете с ним поговорить и сказать, как вы его любите. Наслаждайтесь и постепенно готовьтесь к ухудшениям.
Не бросайте все свои силы и здоровье на восстановление больного деменцией. Вы уже не поможете ему, а свои нервы и здоровье не восстановите. «Расхаживая» в свое время бабушку (чтобы она проходила еще полгода-год и слегла), я заработала в тридцать лет деформирующий остеоартроз 2-й степени обоих коленных суставов. Стоило оно того? Исход в любом случае будет один – лежачая стадия, особенно если у пожилого человека и так больные колени. Но с лежачей стадией вам будет спокойнее, у вас появится больше свободного времени, вы не будете бояться оставить человека одного в квартире и т. д. Это просто нужно принять. И старайтесь воспринимать большинство ситуаций с юмором, это помогает, правда.
Моя бабушка всю жизнь боялась дома престарелых, так как у ее мамы была (как мы сейчас уже понимаем) точно такая же болезнь и ей пришлось сдать ее в больницу. И всю жизнь она мне рассказывала про этот свой страх. Возможно, именно по этой причине она до сих пор еще дома. Возможно, поэтому я взвалила на себя этот крест, так как знаю, что она здесь, в чистой постели, в тепле, накормленная и т. д.
Но в последнее время все чаще задумываюсь: «зачем?», «почему я должна тратить свое время и свою жизнь на вот это?», «хочу обратно свою бабушку, а не вот это чудовище», «мне 30 лет, я хочу жить». Но потом собираешься с силами и мыслями и тянешь дальше этот локомотив под названием «деменция». И если у меня когда-то будут дети, с детства буду им говорить, что если, «не дай бог», со мной случится подобное, сразу, не раздумывая, пусть отправляют меня в дом престарелых. Пусть лучше приезжают и навещают, нежели так мучить своих близких.
Прошло уже 4 года, как я ухаживаю за бабушкой. Бо́льшую часть времени она меня узнает, но все чаще спрашивает: «Кто Вы?» Лежит она уже 2,5 года (при этом может сидеть на кровати и сама кушать, иногда с чужой помощью), почти все время спит. Сначала я переживала, а теперь понимаю, насколько стало легче. Заходишь, смотришь, спит, дышит… и то хорошо.
Бабушке стало намного хуже за это время, и я поняла, что, как бы не злилась, я ее так безумно люблю, что не знаю, как буду без нее, как мне ее отпустить.
Я люблю тебя, бабуль…
У бабушки, маминой мамы, скорее всего, была деменция, но тогда это называли склерозом, говорили, что все старики такие. Никто не знал, что это болезнь. Постепенно я стала замечать, что похожее стало проявляться и у мамы.
Маме, Людмиле Иосифовне, сейчас 78 лет. Она из простой семьи. Всегда была круглая отличница, закончила с золотой медалью школу, с красным дипломом университет и всю жизнь проработала преподавателем русского языка иностранцам. Работа была для нее на первом месте. Работала до 72 лет, сначала в Ростове в медицинском и сельскохозяйственных институтах, потом в РУДН. Было несколько длительных командировок – Китай, Лаос, Камбоджа, Марокко, – где она преподавала русский язык.
Я долго не понимала, что происходит. Мне казалось, что это безумные капризы и эгоизм. Притом, что у нас с мамой были замечательные отношения. Первые двадцать лет мы мало вместе жили – она бывала в командировках, я оставалась с бабушкой. Потом наступил период, когда мы очень сблизились, стали лучшими подругами, могли обо всем с ней говорить. И вдруг ты понимаешь, что человек будто начинает тобой манипулировать. Что бы ты ни делала, всё не так, всегда недовольство.
Вместе с мамой меня с трех лет воспитывал отчим, мы все за ним были «как за каменной стеной». Но в 54 года у него обнаружили рак, и за шесть месяцев он сгорел. Мы тогда волновались за маму, но она взяла себя в руки и смогла это пережить.
После смерти мужа она не хотела жить одна, стала жить с моей семьей, свою квартиру сдавала. Очень гордилась финансовой независимостью, тем, что могла купить билет и сама полететь к моей сестре в Германию. У нее всегда были хорошие отношения и с моим мужем, и с внуками, особенно со старшим. Был период, когда они жили вдвоем – мы работали за границей, а сын уже вернулся учиться в Москву. И говорил: «Бабушка, ты мой roommate!»
Диагноз деменция предварительно ставили, но у мамы были проблемы еще и с ухом, и с давлением, и одно лечение исключало другое. Поэтому упора на лечение деменции не было, а таблетки она прятала.
Я добилась, чтобы ее прикрепили к поликлинике РУДН, которая лучше районной. Записываю маму на прием, договариваюсь с соседкой, что та ее проводит. Вечером спрашиваю, как все прошло, мама отвечает, что все хорошо, сходили, и даже начинает про врача рассказывать, а соседка потом мне говорит, что никуда они не ходили: «Ваша мама сказала, что плохо себя чувствует».
Она стала очень плохо передвигаться, ног практически не отрывает от земли. И несколько раз мы замечали, что если кто-то из нас видит маму со стороны, а она не знает, что мы наблюдаем, то выглядит и идет вполне бодро, но стоит появиться нам, как всё, она сразу шага сделать не может. Было чувство постоянной игры.
Почти исчезло общение вне семьи. Года три назад она еще встречалась с подругами, потом перешла на скайп, но кто-то ей сказал, что она как-то не так в скайпе выглядит, разонравился и скайп.
Мама всегда хорошо выглядела, очень за собой следила и всегда в любой ситуации при любом самочувствии ходила в салон. А потом наступил период, когда ей стало все равно, во что она одета, как выглядит. Полный шкаф одежды, а она каждый день одну и ту же майку надевает: уже одежда вся в пятнах, начались запахи. И в общении начались странности. Разговариваем, она адекватно реагирует – и вдруг отключается, куда-то «улетает».
Стала всё прятать. Нужно идти в пенсионный фонд – не можем найти трудовую книжку: куда спрятала, не помнит, все вокруг виноваты, и полночи мы все ищем книжку. Невролог, которого вызывали, предупредила нас, чтобы мы убрали колюще-режущие предметы.
Дальше, как снежный ком, пошел просто развал, и последний год уже никому из нас не хотелось идти домой. Морально было очень тяжело. Прошлый год у меня был сплошной аутотренинг. Шла с работы и настраивала себя, что надо понимать, что это уже другой человек. Иду, дам себе тридцать три установки, прихожу – двадцать раз промолчу, а на двадцать первый не выдержу, сорвусь и потом себя ругаю. Через час захожу к ней, вся извожусь, что я плохая дочь, а она ничего не помнит, у нее все нормально.
Периодически появляется агрессивная раздражительность, которая переходит в злость. Стала слышать какие-то голоса: «Меня бабушка зовет!» Дрожит вся. Ложиться спать стала рано, но лежит и час, и два, и три и смотрит в потолок.
Сейчас перевезли маму за город, наняли сиделку. Волновались, потому что у нас с моей бабушкой была история, когда она три года не вставала, а когда наняли сиделку, вдруг вскочила и выгнала сиделку с матом. Но мама на удивление спокойно приняла это.
Сиделка – чужой человек, она не знала маму другой, поэтому ей психологически легче. У меня, к сожалению, не хватает нервов на это всё, я не могу воспринимать маму иначе.
Если бы я знала, что можно что-то сделать, что есть терапия, я бы всё сделала. Мне гораздо легче чем-то заниматься, всё организовать, подключить и знать, что идет какой-то прогресс. Но лечения нет. И, главное, мама ничего не хочет сама. И я вижу, что всё очень похоже на то, что было у бабушки, и становится еще неприятнее.
Бабушка моя Элеонора Александровна Павлюченко, историк и писатель. В войну подростком охраняла знамя под Ржевом, потом была тружеником тыла. С золотой медалью закончила школу, приехала поступать в МГУ, там познакомилась с дедушкой, Натаном Яковлевичем Эйдельманом. У них родилась дочь Тамара Натановна Эйдельман, чей сын, соответственно, я.
Бабушка сама – выдающийся историк. Сколько себя помню, бабушка сидела за печатной машинкой и что-то печатала. Ее книга про жен декабристов «В добровольном изгнании» в Советском Союзе издавалась какими-то огромными тиражами, больше 400 тысяч экземпляров.
Бабушка всегда была «электровеник». Всегда суперактивная. Постоянно повторяла, что в движении – жизнь, пока мы движемся, мы живем. Суперактивный. Мегаактивный человек.
Когда появились первые симптомы, я точно не помню. Болеет бабушка уже давно, и изначально это выглядело просто как старость. Казалось, что-то бабушка подзабывает. Пошла готовить себе завтрак, поставила кастрюльку, забыла, и кастрюлька загорелась. Начали пропадать какие-то вещи, потому что она их выбрасывала. Выкинула свои очки, выкинула зубной протез.
Всё происходило постепенно, но каждая следующая стадия была всё короче. Перестала выходить на улицу. Перестала общаться. На прошлый день рождения пришли несколько ее друзей, но непонятно, узнала ли она их… И это даже уже не было похоже на разговор.
Не помню конкретного момента, когда я понял, что дело плохо, что это не просто старость. Но мама, которая живет вместе с бабушкой, начала сильно страдать.
Бабушка меня постоянно спрашивала: «Где ты сейчас живешь? Это далеко от нас?» И так двадцать-тридцать-пятьдесят раз. Когда я стал ходить с бородой, она стала принимать меня за своего брата, называть «братец Женя». Объяснишь, что я не брат Женя, а внук Митя – поймет. При этом бабушка не понимает, что у нее умерла сестра, постоянно к ней обращается.
Бабушка стала очень агрессивной. Не понимает, где находится, еще плохо слышит, причем это не проблемы со слухом, а «блуждающая глухота»: когда давление хорошее – слышит, когда плохое – не слышит. Не слышит, что говорят, думает, что говорят про нее, слышит обрывки, думает, что говорят что-то плохое. Еще и не может запомнить. Спросит – ей ответят, спросит второй, третий, двадцатый раз… Все время напряжена.
На это больно смотреть – ты же ничего плохого не желаешь своей бабушке, ты же ее любишь, а она невероятно злится на тебя. И просто даже провести с ней полностью один день невероятно тяжело.
Мы пытались на время маминого отъезда отправить бабушку в хороший частный дом престарелых, где умеют работать с больными с деменцией. Не получилось. Вообще. Она не захотела ехать, а взять и обмануть ее тоже не получается.
Она просто сидела и говорила:
– Я никуда не поеду.
– Бабушка, но с тобой некому остаться.
– Значит, я буду жить одна.
– Бабушка, ты не можешь жить одна.
– Значит, со мной будут жить мои подруги.
– Бабушка, твои подруги уже сами больные женщины, им самим помощь нужна.
– Значит, я буду жить сама.
– Как ты можешь жить сама?! Кто тебе будет готовить? Ты когда последний раз готовила?
– Вчера.
– Бабушка! Ни вчера, ни позавчера, ни год назад ты не готовила. И ты не можешь сама выходить на улицу.
– Нет, я вчера гуляла.
И так по кругу, по кругу…
К концу дня я просто клокотал от злости, хотя прекрасно понимал, что бабушка – больной человек.
Сейчас сиделка у нас постоянно. «Нашу» сиделку Лену мы нашли случайно. Единственный правильный вариант – это когда сиделка воспринимает больного как человека, а не только как объект. Когда мы поняли, что Лена выхаживает бабушку, мы ее легализовали, сделали разрешение на работу, теперь она все время с нами.
Летом у сиделок была пересменка, с бабушкой на какое-то время осталась сиделка, которая плохо говорила по-русски и относилась к ней не с должной любовью и уважением, а формально. И бабушка очень быстро сдала. Она лежала, ничего не ела, только нутриционное питание, и впервые меня не узнала. Это был ужас. И я подумал, что это всё.
Но потом вернулась Лена, и бабушка встала. И не просто встала, а начала сама мыться, есть. Я своими глазами увидел, что любовь творит чудеса. Не чистая попа, не свежий памперс, что тоже невероятно важно, а именно отношение как к своему родному человеку. Сиделка Лена видит в своей работе какое-то предназначение. Она религиозный человек, и, скорее всего, воспринимает это как служение. При этом у них с бабушкой свои отношения. Они могут говорить, бабушка отвечает что-то свое, иногда невпопад, но это общение. Они могут даже выпить домашнего вина, которое Лена привозит из Молдавии. Лена уже просто часть семьи.
И второй момент. Года полтора назад я приехал к ним домой, нужно было с бабушкой посидеть, мама куда-то уезжала. Мы пили чай, и я заметил, что ногти у бабушки давно не стриженные. Взял ножнички, начал аккуратно стричь, и она реагировала как ребенок, вскрикивала «Ой!».
«Бабушка, – говорю, – тебе же не больно!»
«Да, – отвечает, – не больно! Митюша! Ты меня так любишь!»
Я аккуратно постриг каждый ноготок. Расчесал ее. И почувствовал, что она просто вылезла из своего состояния на какой-то момент.
Могу только сказать, что эмоциональная память умирает последней. И с больным близким человеком важно удерживать эмоциональную связь. И вспоминать всё лучшее, что было: «А помнишь, как ты меня маленького на даче в тазу мыла?!», «А помнишь, бабушка, как мы в 94-м году ездили с тобой в Крым?», «А ты рассказывала, как во время войны стерегла знамя под Ржевом». Даже если она ничего не скажет, важно возвращать и возвращать эту эмоциональную связь.
И важно максимально рано разделить себя и своих больных родственников. По возможности, нанять сиделку, организовать уход, отправить в хороший проверенный дом престарелых, где налажен уход. Чтобы спасти свою психику. И чтобы близкий человек остался в памяти твоим милым родным, а не человеком, который уничтожает твою жизнь. Говорю это, основываясь на ошибках нашей семьи.
Когда бабушка была еще более-менее здорова, она много раз повторяла: «Сдайте меня в дом престарелых!» И много говорила про эвтаназию: «Был бы укол». Я как родственник не могу гипотетически говорить про другого человека, даже про бабушку. Могу говорить только про себя – я бы хотел, чтобы мне сделали эвтаназию в такой ситуации. Но решиться на эвтаназию близкого, даже если был бы такой закон, невозможно. Сейчас у моей мамы страх, что она так же ляжет тяжелой ношей на мою шею.
Эта болезнь – страшный недуг, она, как дементор в «Гарри Потере», высасывает душу, тебя стирают ластиком. И нужно следовать принципу Пирогова – спасать того, кого можно спасти, то есть себя. И это не значит, что ты делаешь хуже своему родственнику! Ты так сделаешь для него только лучше.
Я хочу, чтобы все, кто прочитает эту фразу, меня правильно поняли: если у вас есть возможность заранее обсудить всё с родителями, старшими родственниками и договориться, что вы их отправите в хорошее заведение, то лучше вы больше поработаете, заработаете на хороший уход, но сохраните себя, организовав достойный уход близкому человеку.
Мой папа – моряк, штурман, всю жизнь отработал на торговом флоте, под советским флагом обошел весь мир. Никогда не жаловался на здоровье, зимой ходил на лыжах в Терлецком парке, летом подолгу гулял в этом парке с мамой и вообще предпочитал ходить пешком, «движение – жизнь».
Зимой 2010 года родители сыграли золотую свадьбу. На праздник собрались все друзья и родственники, мама с папой, нарядные и красивые, приехали в ресторан на лимузине. После поздравлений мой семидесятидвухлетний папа взял микрофон и спел песню для мамы про березку и старый клен, это было очень трогательно.
Летом этого же года у мамы в поездке случился инсульт. Отказала речь, она с трудом передвигалась. И тогда отец повел себя очень странно. Он не повез ее в больницу, не вызвал скорую, даже не взял такси, а посадил на маршрутку, довез к родственникам и оставил под присмотром сестры. Мы никак не могли объяснить его поведение. Мы тогда еще не знали, что так начинается деменция. Первый признак деменции – эмоциональная черствость. Человек отстраняется от проблем своих близких, перестает им сочувствовать и сопереживать. При этом свои проблемы остаются для него важными.
У деменции миллион разновидностей, но врачи определяют два очень характерных признака: старческая ревность и старческое скупердяйство (у гоголевского Плюшкина была деменция в чистом виде). У папы всё началось с того, что он стал странно равнодушным к нашим семейным делам. У него стали подрагивать руки, плюс иногда, рассказывая что-то, он вдруг начинал плакать – или, скорее, слезы сами начинали литься из глаз.
Потом появились видения – сначала он молчал, стеснялся своих переживаний, но потом начал рассказывать, что к нему приходят люди, они с ним разговаривают. Вот тогда мы забеспокоились всерьез. Это был уже 2014 год. Невролог – пожилая, опытная женщина – диагностировала болезнь Паркинсона. Прописала препараты и предупредила, что они вызывают галлюцинации, плюс усиливают те, что уже были. Видения не прекращались. Но того, что началось позже, мы не могли вообразить и в страшном сне.
Галлюцинации стали очень сильными, поведение – буйным, агрессивным, папа перестал нас узнавать, выгонял маму, успокоить его не могли никакие препараты. Вся семья несла дежурство в доме родителей, все были измучены, пытались найти какой-то выход – не может же так быть вечно? Но невролог объясняла, что мы все равно должны давать курс назначений, иначе отец умрет от скованности мышц, которую вызывает болезнь Паркинсона. И еще велела ни в коем случае не вызывать скорую, иначе его заберут в психбольницу, начнут колоть нейролептики и он превратиться в овощ. А так есть надежда, что ему станет лучше.
Но лучше не становилось. Через месяц этого кошмара мы решили показать его другому неврологу. Она сразу отменила назначения предыдущего невролога. Мы были в ужасе – «Он же умрет!». «Отменяйте», – решительно сказала доктор. И положила его в больницу, в неврологическое отделение, где вызвалась сама его наблюдать.
Из больницы папа вышел уже с другим диагнозом – ДЦЛ, деменция с тельцами Леви, в проявлении которой есть признаки, схожие с Паркинсоном, их легко спутать, да и лечат их похоже. Вся беда в том, что одним из признаков ДЦЛ являются галлюцинации. И препараты, которыми лечат Паркинсона, тоже вызывают галлюцинации. Наложение одного на другое и спровоцировало приступы чудовищных галлюцинаций, длившихся больше месяца.
После больницы и новых назначений отцу стало лучше. Но с одной ситуацией мы справиться не смогли. Во время видений, очень сильных, ему показалось, что мама ему изменила, что у нее появился другой мужчина. И это глубоко засело в его памяти. Он отказывался видеть маму, говорить с ней, жить с ней вместе. Сказал, что этой женщины больше нет в его жизни, он ей этого не простит. Причем во всем остальном к нему постепенно вернулся рассудок, но в отношении мамы – нет.
Сложно принять болезнь. Тяжело, невозможно видеть, как твой отец из сильного, мужественного мужчины, опоры всей семьи превращается в слабого, беспомощного человека, перестающего адекватно воспринимать действительность. Но сложнее всего было принять ситуацию, что родители не вместе – после 50 лет совместной жизни. Сколько бесед я провела с папой, как только ни уговаривала – и плакала, и даже орала на него, – он лишь поджимал губы и цедил: «Я о ней знать ничего не хочу». Пришлось смириться, но это заняло несколько лет. Просто невозможно было поверить, что это происходит на самом деле, в моей семье, с моими любимыми родителями, всю жизнь прожившими вместе в любви и согласии.
К сожалению, деменция – процесс необратимый, и сознание постепенно покидает его. Еще в течение трех-четырех лет от начала болезни он помнил все дни рождения своих близких, поздравлял по телефону, готовил подарки – писать сам уже не мог, просил сиделку подписывать открытки. Сейчас он забывает имена своих детей и внуков.
Но бывают еще светлые дни, когда у папы нет галлюцинаций, он совершенно адекватен – все понимает, улыбается, даже шутит и пробует петь. В эти дни я стараюсь больше времени проводить с ним. И это большое счастье, но и мучение – видеть, как болезнь искалечила его, сковало тело, лишила возможности двигаться. Даже говорить ему нелегко – голос стал тихим, еле слышным. Но он никогда не жалуется. Только однажды сказал сиделке: «Если бы они знали, как я мучаюсь».
P.S. Пока книга готовилась к печати, отец Ольги умер.
Вспоминать об этом очень больно, но это, увы, останется навсегда со мной.
Свекровь Елена Сергеевна. В мае 2017 года ее оперировали. Заключение врачей – опухоль головного мозга – перевернуло всё в нашем сознании. Доброкачественная, менингиома.
Операция прошла удачно. Настроение свекрови было хорошим, она шутила, всю жизнь была веселушкой. Единственным последствием (но врач сказал, что это нормально) стали головокружения и перенос тела в сторону во время ходьбы. Из-за этого кто-то должен был быть всегда с ней, дабы не упала.
Обслуживать себя она уже не могла: подмыться, пойти в магазин, приготовить себе еду, оплачивать услуги. Из-за этого сын (и мой муж) попросил у нее ее пенсионную карточку, чтобы решать все финансовые проблемы. И тут началось! Это было как спичка, из-за которой вспыхнул пожар. С того дня почти все время свекровь лежала, плакала (без слез), хныкала, как капризный ребенок, качалась вперед-назад без остановки, много раз повторяла одни и те же вещи.
Когда свекровь слегла, я начала освобождать переполненную комнату от вещей. За каждую вещь она цеплялась: «Оставь мне, я буду носить, это мое». Синдром Плюшкина.
Всплыло в памяти ее поведение раньше, до операции – проявления мнительности, подозрительности без причин. То ей показалось, что на базаре цыганка ходила за ней и украла творог, а потом сама нашла его в сумке. То про меня говорила, что я изменяю мужу, хотя поводов я не подавала. Я тогда обижалась, мы месяцами могли не разговаривать.
Я вообще была нелюбимой невесткой. Она постоянно говорила сыну: «Приходи без нее», «У нее скверный характер», «Не надо было тебе на ней жениться», «Жен может быть много, а мама одна, ты должен маму больше любить». Из-за ее непринятия меня муж к своей матери тоже охладел, посещал и звонил реже. Но теперь, в болезни, я не могла ее бросить, считала это своим долгом – помочь и поддержать мужа.
По рекомендации мы пошли к психиатру. Поговорил с ней, прописал три лекарства. Пара месяцев прошла, улучшений не было. Более того, состояние ухудшилось, однажды мы нашли под матрасом веревку. Спросили ее: «Что это? Зачем тебе?» Мы не ожидали ее ответа: «Я пыталась повеситься, на двери, но не получилось, я толстая».
За год она очень похудела, больше чем на двадцать килограммов.
Ее поведение было разным: то хныкала, когда оставляли дома одну (нужно же и на работу ходить, в магазин и др.), то, когда брали ее в город, могла спросить громко: «А ты меня не оставишь? Вы меня не бросите?» Было стыдно перед окружающими, не каждому объяснишь, что человек болен. Эти вопросы повторялись десятки раз в день. Голова болела от повторов. Я ругалась с мужем, хотела уйти от него и от всей этой ситуации. Но… становилось жалко. И всё начиналось заново.
У свекрови частный дом, который нуждается в серьезном ремонте, много денег уходит на отопление. Решили с мужем продать этот дом и купить квартиру. Конечно, не могли этого сделать без нее, дом был записан на нее. Сказали ей об этом – и тут началось! Как-то утром мы пришли к свекрови и нашли порванные документы – оригинал доверенности на нас, ксерокопии и копию доверенности моей мамы на меня.
В какой-то момент, когда я оказалась к ней близко, свекровь схватила меня за волосы и закричала: «Я знаю, ты добилась своего, я докажу это!» Еле освободилась из ее цепких рук. Оставаться с ней стало опасно. Я спрятала все ножи и ножницы, а на ночь ставила стул перед дверью в нашей комнате.
Того, что происходило дальше, даже в кино не увидишь и в книгах не прочитаешь. Свекровь все чаще повторяла свои вопросы: «А ты продала дом? А ты меня отвезешь в лес? А ты от меня избавишься, да?» Ежедневно звонила своему сыну и спрашивала одно и то же: «А ты меня не бросишь?», «А ты мне еду принесешь?» По 30–40 раз в день.
В нее вселился страх. Однажды я осталась спать у нас дома, а мой муж – у матери. Она его разбудила ночью, приказала быстро одеться и убегать вместе с ней. От меня. А то я приду и обоих выведу в лес.
Каждый день у мужа болело сердце, а у меня голова. Казалось, кошмар никогда не закончится. Казалось, я сама медленно схожу с ума. Что дальше? Как жить? Откуда брать терпение? Было всё: и слезы, и вопросы Богу: «Почему Ты ее не забираешь?» (Прости меня, Господи, за это), и другие плохие мысли.
В августе 2018 года свекровь упала и получила перелом шейки бедра. Операцию ей сразу не сделали: не было в наличии титанового импланта ее размера. Когда дошла очередь, через три месяца, из-за проблем с сердцем и психического состояния операцию так и не сделали. Домой возвращались очень сложно. Не хотела заходить в такси, ударила санитарку, во время поездки в машине пыталась открыть дверь, орала, говорила, что везем в лес, хотела меня схватить за волосы, порвала кожаное покрытие сиденья. Представьте реакцию таксиста.
Дальше начала выходить из дома, бродить по улицам, на ходунках, просила людей вызвать полицию. Начала звонить в полицию и жаловаться на меня, будто я продала ее дом, а ее хочу вывезти в лес.
Мой муж уехал на один день в Киев, я оставила ей еду и поехала к себе. Через час раздался телефонный звонок. Криминальная полиция. Она позвонила в полицию и сказала, что я убила ее сына, а труп закопала в лесу. Вам смешно? А у меня холод прошел по всему телу. И в чем моя вина? Ухаживаю за ней, наплевав на свою жизнь. За что всё это мне?!
В другой раз, выйдя на улицу, она попросила девушку позвонить в полицию, потому что невестка над ней издевается. Полиция приехала – ее уже хорошо знали – и отвезла в психиатрическую больницу. В приемном отделении требовалась ее согласие на лечение. Как вы думаете, она подписала? Конечно, нет.
За следующие девять дней она сделала 53 звонка в полицию. И почему я сразу не спрятала ее телефон? Последние три дня (после того как нашли открытую дверь, а ее дома не было) мы уже закрывали ее на ключ на 2–3 часа, пока уходили в город. И нас снова вызвали в полицию. Оказывается, мы нарушили закон – лишили человека свободы. Нам пригрозили статьей – «до 8 лет». Наши аргументы о том, что она психически больной человек, постоянно убегает из дома, может попасть под машину, потеряться, полицию не убедили. Нас отпустили, настаивая, чтобы мы оформили над ней опекунство. Мы подали документы на опекунство, но суд отклонил: не хватило каких-то справок, а времени донести не было.
Сил не оставалось, мы взяли сиделку. Можно было немного выдохнуть – сиделка накормит, даст таблетки, поговорит. Попытки убегать из дома и звонить в полицию еще были, но сиделка оказалась внимательной. За тот месяц мы снова посетили психиатра. Я умоляла врача: «Дайте направление в психиатрическую больницу, мы не можем больше держать ее дома». Он объяснил, что пока человек сам не хочет, нельзя насильно лечить в больнице. Только если наносит какой-то вред обществу или самому себе. Я психанула: «А что, нужно ждать, пока она зарежет меня ночью?»
Психиатр поменял схему лечения, и постепенно новые препараты начали ее успокаивать. Слава Богу, состояние нашей мамы стабилизировалось.
…весна 2019 года. Психиатр радуется, что кризис миновал. Спокойна. Может, молитвы помогли? Господь смилостивился над нами. Продолжаем давать таблетки.
…лето 2019 года. Тест она прошла успешно, 28 пунктов из 30. Память, внимание, концентрация намного улучшились. Врач с удивлением признается, что это первый случай в ее практике – такая положительная динамика.
…осень 2019 года. За три месяца сделали ей зубы. Наконец может есть все подряд. Очень счастлива и постоянно благодарит меня за то, что я настояла.
…январь 2020-го. Не видим никаких признаков болезни. Настроение хорошее, память улучшилась. Нет страха, галлюцинаций. Ей даже стыдно за свое поведение: «Какая же я была сумасшедшая!» Появилось чувства жалости, сострадания, понимания, признательности и даже любви… ко мне. «Спасибо, что ты меня не бросила!»
У нас в семье болели обе бабушки.
Мамина мама Галина Ивановна, бабушка Галя. Мы не сразу поняли, что с ней. Она детдомовская. Родилась в Новгородской области, переехала в Ленинград, училась в училище, работала на заводе, потом в 90-е – где-то в ломбарде. Когда вышла на пенсию, подрабатывала уборщицей в фирме. Мы с семьей тогда жили в Карельской области, виделись не часто, но всё было нормально, пока в 2002 году не умер ее гражданский муж. Она впала в депрессивное состояние. Отсутствие интереса к жизни.
Потом я поступил в университет в Петербурге, мы стали жить вместе, и я стал замечать необычные вещи: очень критичное отношение ко всему, резко смены настроения. С моей мамой, ее дочкой, у нее отношения совсем разладились. Мама пыталась как-то помириться, но бабушка только еще больше раздражалась и заканчивалось всё конфликтом.
Как-то раз зашла в гости знакомая, врач по образованию, и сразу обратила внимание на то, что что-то не так. Мы ходили в поликлинику, сдавали анализы, но все анализы и все вердикты терапевта свидетельствовали, что бабушка здорова. Позже вызвали врача из психоневрологического диспансера, он попросил сделать простые тесты – свитер надеть, чайник на плиту поставить, часы нарисовать. И сказал, что может только госпитализировать ее в Кащенко. На это мы не решились.
Потом родители развелись, в Петербург переехала мама, и мы стали жить вместе. И ситуация стала ухудшаться: бабушка могла забыть дорогу домой, появились проблемы при расчетах в магазинах, она начала спать в одежде и ходить в одном и том же, писать записки с именем и номером телефона.
Позже бабушка стала оставлять дверь в квартиру открытой. Мы забрали ключи, хотя она пыталась сопротивляться. Затем стали пропадать бытовые навыки: уже не могла готовить, нужно было водить ее в душ, помогать мыться, но в туалет еще ходила сама. С ней стало сложно поддерживать разговор: то, что было давно, она еще помнила, а недавние события забывала. Постепенно и более давние события стали пропадать из памяти. К концу года перестала узнавать себя в зеркале.
Появились суетливые движения. Вещи узлами завязывала, все время брала в руки какие-то бумажки и рвала. Оставлять ее одну уже стало невозможно. Пришлось ее ограничивать, закрывать дверь в кухню. В туалет она могла дойти, но за собой не смывала, могла еще и во всем этом руками покопаться. Ужас, в общем.
Началось недержание. Перестала узнавать маму, хотя меня еще узнавала. Прогрессировало все быстро. Мы не знали, что делать, ни у кого из родственников такого заболевания не было. Решились ее госпитализировать и тут услышали от врачей: «Что же вы так запустили».
Там в больнице бабушка и умерла.
Для меня тяжелее всего было то, что это моя любимая бабушка, я проводил у нее каждое лето, она дарила мне подарочки, прощала шалости, я точно мог сказать, что это человек, которого я люблю, а тут она стала другим человеком. И очень обидно было, что ситуация до такого дошла.
Вторая бабушка – Наталья Андреевна, мама отца. В каком-то смысле противоположность бабушки Гали. Она по жизни боец. Я ее с Фросей Бурлаковой всегда сравнивал. В Удельном парке (раньше парк Челюскинцев) всегда собирались любители народной песни. И бабушка Наташа была звездой парка, сочиняла крутые частушки, очень хорошо это у нее получалось.
Выросла в большой многодетной семье в Курской области, войну там пережили, голодное детство. Мать не давала ей учиться – «сестрам надо помогать». В каком-то возрасте уехала в Ленинград, работала в няньках, потом на фабрике «Скороход». Пережила трех своих мужей – моего дедушку и еще двух. Ее сын, брат моего отца, пропал в 90-е, что тоже добавило ей страданий. Все свои надежды связывала со своим младшим сыном – моим отцом.
Первые проявления болезни появились, когда ей было уже больше 70 лет. Стала таскать много хлама в дом. Память стала пропадать – зацикливалась на одном и том же и могла говорить об этом по кругу.
Острая фаза, в которую мы попали, началась два года назад. Перенесла бронхит, сильно ослабла. Соседка позвонила мне с известием, что бабуля лежит, а кровать вся мокрая. Бабушку госпитализировали с бронхитом, подлечили, сердце подправили, залечили аритмию. Но неврологический диагноз не поставили.
После выписки она еще жила одна, но не всегда понимала, что происходит. Однажды звонит в панике: «Меня закрыли! Мне нужно выбраться!» И отцу моему в Карелию звонит. Оказывается, она вышла на улицу, не смогла вернуться, домой завели соседи. Я быстро приехал, но сам не сразу понял, что происходит. Квартира была полностью завалена вещами – столько всего, просто не передать словами. Ключи найти было невозможно. Под вечер понял, что она меня считает не внуком, а сыном, зовет Сашей, а все попытки прояснить ситуацию не помогают. На следующий день приехал отец, и она решила, что это другой ее сын Юра.
Отец нашел платное отделение в психоневрологическом интернате, привезли бабушку туда. Когда я навещал ее, она все время злилась на моего отца: «Я о нем была такого мнения, а он меня в интернат сдал, закрыл!»
Интернат этот очень большой. Даже в платном отделении в палате лежит человек семь. Мы узнали, что можно обратиться в соцобеспечение и оформить бесплатное место в интернате, сделать индивидуальную программу реабилитации. Но социальные места нужно ждать.
Через полгода мы ее забрали домой, и она жила еще одна. Так прошло еще несколько месяцев. Но мы не знали, что после выписки надо было поставить на учет в психоневрологический диспансер, чтобы она там наблюдалась.
Приехал в ее день рождения и застал острую фазу. Все время что-то искала, не узнавала квартиру, в которой прожила всю жизнь, меня не узнавала – то я Олег, то Саша, то чужой мужик. Особенно всё обострилось ночью. Если бабушка Галя была спокойная, то бабушка Наташа то дверь пыталась выломать, то с балкона что-то бросала. И пришлось снова поместить ее в интернат.
Сейчас ей 84 года. Когда мы ее проведываем, она выглядит спокойной, узнает меня, отца не с первого раза, но тоже узнает.
Самое тяжелое в этой ситуации то, что ничего нельзя сделать, никак нельзя помочь близкому человеку.
Живу в Москве, где и родилась, мама, муж и его родители – все родились в Москве.
Болеют у нас моя мама: диагноз – сосудистая деменция, и свекровь – болезнь Альцгеймера. Обе в тяжелой стадии. Свекровь уже в лежачем состоянии, с пролежнями и трудностями глотания. Мама пока, слава богу, ходячая и обходится без памперсов, но после последнего кровоизлияния, как это бывает у сосудистых дементных больных – стала плохо выговаривать слова и появилась склонность к неожиданным падениям.
Мама Нина Николаевна, 83 года. В далеких 60-х закончила химико-технологический техникум, работала химиком в химводоочистке на электростанциях. Когда я пошла в школу, она устроилась в какой-то научный институт машинисткой-надомницей.
Имела, как сейчас говорят, «токсичный» характер. «Купалась» в скандалах в магазине, в очереди, в транспорте, дома. До 50 лет энергия била у нее через край. Она читала мемуары и книги по истории, шила и замечательно вязала – я до сих пор ношу ее изделия, – собирала книги, тусовалась у книжного магазина – в те годы там была своя среда, где велись списки на подписки многотомных изданий. Готовила много и вкусно, переставляла раз в год мебель, ходила в кино на индийские фильмы и имела множество подружек – которые, надо сказать, до сих пор ее иногда навещают. У нее была великолепная память – она уже в возрасте ближе к пятидесяти все еще помнила наизусть выученного в школе «Евгения Онегина». Пару месяцев назад я решила почитать ей его вслух. И она вспоминала оттуда целые строфы.
Думаю, болеть она начала ближе к шестидесяти. Сузился спектр интересов: сначала перестала читать, потом шить, потом вязать. Стала зацикливаться на каких-то параноидальных мыслях. Мы не могли уехать летом дальше дачи: она начинала биться в истерике и слезах, боясь, что с нами что-то случится.
Свекровь Людмила Федоровна, 83 года. Сначала работала на молочном комбинате инженером-технологом, потом несколько лет ухаживала за своими тяжелобольными лежачими родителями. После того как их не стало, вышла на работу – в охрану на авиазаводе.
В то время, когда я с ней познакомилась, у нее было два увлечения – ремонт и самогонный аппарат. Она с немыслимым упорством своими руками ремонтировала квартиру. С удовольствием рассуждала о красках и как правильно смешивать цвета. Самогона она не пила. Однако обожала его производить.
Всю жизнь она была очень общительным человеком. Обожала гостей, заранее готовилась к их приходу. У них в большой комнате стоит стол, за который можно посадить 25 человек. Она пекла пироги, делала множество салатов, тушила мясо. К сожалению, характер и у нее был непростой. Ей каждое утро надо было обязательно покричать-поскандалить. Мой свекор называл это «утренней разминкой».
Она физически была не слишком здорова, перенесла две тяжелые онкологические операции. После последней – ей было около семидесяти лет – стала странно разговаривать, старшего сына называть именем младшего, делать вид, что вроде оговорилась, но это происходило регулярно. Говоришь ей какие-то простые вещи – например, что ее сын был у врача, – а она тебе в ответ: «Ты врешь!»
Сейчас, спустя годы, я понимаю, что очень многие мелкие чудачества были уже первыми признаками болезни. Поскольку это наши мамы, нам трудно к ним относиться критично. Подумаешь, ну скандалит – значит настроение плохое, а говорит какие-то странные вещи – ну мало ли что бывает.
Десять лет назад мама ехала на дачу. Ей надо было сделать пересадку, но электричку отменили. И моя мама решила пойти по шпалам. Как она потом рассказывала, ей пришлось вернуться, потому что по шпалам было идти неудобно. В то время мне это показалось забавным, и я рассказала знакомому в шуточной форме. Он мне ответил, что здесь нет ничего смешного. К врачу надо идти. К сожалению, я тогда его не услышала.
Прошедшей весной мне муж пересказывал историю от моей свекрови – о том, как у нее под дверью на седьмом этаже 17-этажного блока мяукала голодная кошка. Она открыла дверь, покормила ее, довела до лифта, посадила в него, нажала кнопку и отправила на первый этаж. Моему мужу из уст мамы это странным не показалось, а у меня сразу возникло предчувствие. Через месяц мы ее положили в больницу с болезнью Альцгеймера.
Мне как-то постепенно стало понятно, что деменция – это не потеря памяти. Это когда человек теряет способность к логическим, последовательным действиям. Потерю памяти вы можете не заметить. Такие больные понимают, что с ними что-то не так, и хорошо умеют шифроваться. А вот если человек перестает делать то, что он делал всегда, – это настораживает. Моя мама всегда хорошо готовила, но лет 5–6 назад ее репертуар свелся к 3–4 одним и тем же блюдам. Я тогда подумала, что ей трудно готовить. Как я понимаю сейчас, ее мозг к тому времени удерживал только одни и те же повторяющиеся и хорошо усвоенные навыки.
Когда мы начали лечить наших бабушек? Как и многие, мы начали лечить, когда уже поставили диагнозы «тяжелая форма деменции» и «тяжелая форма Альцгеймера».
Надо было что-то делать. В случае с моей мамой мы вызвали врача, он выписал мемантин. И что толку? Она была в хорошем физическом состоянии, сказала, что мы все – больные на голову, она здорова. Показала мне энергичный кукиш со словами: «Вот я вам буду пить эти таблетки». Папа сказал, что лучше без таблеток и без нервов. Свекрови мы пытались подселить «помощницу по хозяйству». Продлилось это, кажется, один или два дня. Моя свекровь – очень активная старушка – устроила всем невыносимую жизнь.
Весной прошлого года мама уже была в тяжелом состоянии. После падения и перелома ключицы она начала деградировать на глазах. Мои родители несколько лет были целиком на мне. Помощницу не хотели – зачем, а дочь тогда для чего! Папа вставал только до туалета, у мамы угасал мозг. Я ездила к ним практически каждый день. Нельзя было даже простудиться, потому что на мне висели две немощные жизни. Но случались очень трогательные моменты. Когда мы гуляли с мамой, она говорила: «Доченька, как же тебе трудно приходится». Каждый вечер она читала молитвы за всех нас. Когда я уходила, махала мне рукой в окне. Наверное, счастье – это когда ты приходишь в родительский дом и там светятся окна.
В начале июня у мамы начался агрессивный период. Она хотела уйти одна, не знаю куда, и подралась со мной и папой. У папы случился сердечный приступ, и я вызвала скорую. Мама заняла стратегическую позицию у двери и сказала, что если я ее не выпущу в дверь, она выйдет в окно. Приехала скорая, и каждый раз, когда врачи входили и выходили, она дралась и кусалась. В тот момент, когда я услышала из комнаты слова «клиническая смерть», мама меня хрястнула сзади по голове своей клюшкой для ходьбы. По ее признанию два дня спустя, она хотела меня убить.
Моя двоюродная сестра сказала, что она меня одну ночевать с ней не оставит, и мы с мамой поехали к ней в другой район Москвы. Там мы за мамой не уследили, и часов в 10 вечера она от нас сбежала. После некоторых поисков мы ее обнаружили за домом на детской площадке, но домой она с нами не пошла, а стала оглашать окрестности громкими воплями: «Эти две чужие тетки меня похитили!»
Вызвали психиатрическую скорую из больницы им. Алексеева. Они приехали на удивление быстро и предложили сразу забрать в «острое» отделение. Мы маму не отдали. Тогда они сделали ей укол и дали координаты платного отделения другой больницы. Там она пролежала месяц, ей сделали томографию, поставили точный диагноз. Я очень благодарна врачу за профессионализм и за те слова, которые она мне сказала: «Ваша мама нуждается в постоянном профессиональном медицинском уходе».
В июле мы туда же положили свекровь. Она уже точно не могла жить без присмотра, развлекалась постоянным вызовом скорой помощи, за ней требовался уход, и не было других способов сдвинуть эту проблему с места.
Первое время мне помогали форумы. Но именно из них я узнала, что дементные больные всё перекладывают и прячут. У моих родителей это были документы, ложки-вилки и ключи от квартиры. С ключами был кошмар и ужас – она их брала, прятала, забывала куда. У нас был единственный ключ от почтового ящика – и после того как он исчез, мне пришлось взломать ящик молотком и долотом, с грохотом, на глазах ошалевших соседей. Но в это время мне уже многое было пофиг. Потом я спрятала ножи, поскольку такие больные могут навредить себе и окружающим. А вот про топор я просто не знала, что потом и сыграло со мной злую шутку. Потому что дальше у мамы началась агрессия, она его нашла и ходила с ним по квартире.
Главная трудность – твоя жизнь постепенно растворяется в решении проблем тяжело больных людей. Твое сознание опускается на уровень «помыть-покормить-переодеть», остальные интересы уходят. До того, как я поместила маму в пансионат, было три тяжелейших года. Помогало то, что у меня есть подруга, которая при помощи сиделки в то время ухаживала за двумя лежачими родителями. И я знала, что рядом со мной человек, у которого ситуация гораздо хуже и ей трудней, а она справляется. Помню, она как-то меня спросила: «Ты знаешь, какая у тебя цель в жизни?» – «Пережить родителей, суметь жить дальше и сделать всё, о чем ты думала до их болезни». Когда ее родителей не стало, я выдохнула с облегчением и подумала: «Отмучились!», в мыслях были и те, кто ушел, и тот, кто остался.
Уход за такими людьми – это очень тяжелый труд, такая жизнь тебя постепенно выхолащивает. Если у тебя нет собратьев по несчастью для общения – ты можешь оказаться в изоляции. Ты уходишь из реальности, и возвращаться обратно очень трудно. Меня спасает работа. Думаю, что в моем случае семья и близкие люди – это мощная поддержка.
Самое страшное – это понимание того, что твоей мамы уже нет, осталась только «шкурка». Может быть, то, что я напишу, – жестоко. Часто на форумах люди мечутся и решают вопросы: как общаться с близкими, как поймать момент просветления сознания, как вылечить. Ответ один – никак! Я для себя сформулировала свои задачи так: мы должны проводить наших бабушек достойно и с надлежащим уходом.
И еще страшно выбирать между ними и собой. Первый раз мы этот выбор делали, когда свекор уходил от болезни Паркинсона. Давать нейролептическое лекарство, чтобы он позволял жить домочадцам, хотя это лекарство и разрушает мозг, или давать другой препарат – но все, кто в доме, сами сойдут с ума от его бессонницы и галлюцинаций. Мы выбрали нейролептик.
С чем мы не смогли справиться до сих пор? Наверное, правильный ответ – с пролежнями у свекрови: завтра приедет хирург и будет второй раз снимать некротическую пленку.
После того страшного дня, когда мама хрястнула меня по голове, у меня начались кошмары – мне снилось, что мама меня убивает. И я пошла к батюшке в наш храм. Это был промысел Божий, потому что первым попавшимся оказался батюшка, специализирующийся на работе с психически больными людьми. Он мне объяснил, что в моем случае понадобятся решетки на окнах, надо будет ставить везде замки и снимать ручки на дверях, специально оборудовать квартиру. Я стала искать пансионат – и нашла.
Сейчас они обе в частном пансионате. Это Московская область. Каждая, с лекарствами, обходится нам в 60 тысяч рублей. Свекровь сейчас дороже. У нас есть их пенсии, мы сдаем квартиру, остальное добавляем.
Меня долго мучило чувство вины из-за того, что мы не смогли организовать уход дома. Но если «без соплей» и по делу: болезнь не остановить, а там им лучше, чем с сиделкой. А мы ездим каждую неделю – раз, а то и два.
Наш пансионат входит в систему господдержки, но с лета ее никому не дали. Государство предлагает либо сиделку от государства, либо госпансионат. В госпансионат не отдадим никогда и ни за что. А госсиделка в нашей стране вызывает большие подозрения. Патронажная служба – это очень смешно. Проходили эту историю еще со свекром – один раз врач пришел, галочку поставил, больше мы никого не видели.
На мой взгляд, несмотря на все декларации нашего правительства, мы с нашими старичками никому не нужны. И хорошо, что мы с мужем пока справляемся. А если у тебя такой больной, как сейчас моя свекровь, находится дома и у тебя проблемы с финансами – а такие проблемы у нас практические у всех на просторах нашей Родины, – ты отправишься либо следом за твоим больным на кладбище, либо в психиатрическую больницу. Неслучайно самый популярный вопрос на форуме – о наследственном факторе у больных деменцией.
Что делать, чтобы не сойти с ума? Я сама пошла к психиатру первый раз три года назад. У нас тогда было под присмотром четыре старика, и у меня начались бессонница и депрессия. Начала пить лекарства, и стало как-то легче.
После смерти папы я начала на фоне стресса терять память, начались ночные кошмары. Опять пошла к психиатру. Пропила лекарства полгода. Состояние нормальное, хотя ситуация хуже некуда. Но стала «держать удар».
Я не знаю, что делать, чтобы не сойти с ума. Нужны позитивные эмоции. Но за годы такой мясорубки ты начинаешь обрастать панцирем и всё меньше вещей тебя радует. Прошлой зимой я вырвалась на два дня во Владимир. Когда поднималась от станции в горку, у меня хлынул водопад слез. Я поняла, что смертельно устала, физически и эмоционально. Шла и ревела.
О личном. Папа пережил четыре инфаркта и инсульт. Он не был музыкантом, но всю жизнь играл на фортепиано. Играл каждый день все годы болезни, в основном музыку Баха. Даже тогда, когда с трудом вставал с кровати. Думаю, что это спасало его от депрессии, давало удовольствие, которое в его состоянии очень трудно найти, активизировало мелкую моторику, а вместе с ней и работу головного мозга. К его 82 годам при всем букете болезней он сохранял память, трезвость ума и способность к обучению. Когда у мамы стала прогрессировать деменция, я спрашивала у врачей, что они думают об игре на музыкальных инструментах. Два разных психиатра мне сказали, что у музыкантов деменция встречается крайне редко. Поэтому все, кто боится передачи деменции по наследству, – учите своих чад музыке!:)
P.S. Уже после того, как я написала этот текст, мы похоронили свекровь. После ее смерти могу сказать, что очень страшен последний месяц. В больницу ее не брали, она находилась в пансионате с очень хорошим уходом. Капельницы, питание, специальная кровать – хорошо, что там были мужчины-санитары. Если бы всего этого не было, для нее уход из этого мира был бы гораздо мучительней. То, что они делали, было даже лучше и качественней реанимации в больницах.
Я считаю, что наше государство жестоко относится к смертельно больным людям и их семьям, паллиативная помощь практически не оказывается, больные мучаются, родственники страдают от чувства вины и сострадания. Это не цивилизованное государство, это – варварство!
Доход у нас очень средний, но за всё это мы смогли заплатить. Мне страшно от мысли, что происходит с теми, кто остается в такой ситуации дома один на один с такими больными.
Мамы не стало в прошлом году. Месяц не дожила до 81 года.
Моя мама Раиса Ивановна – ребенок войны. Их было три сестры, мама – младшая. Жили в деревне в Псковской области. В войну у них стояли фашисты. И мама всё помнила: как пришли немцы, как освобождали наши. Хоть она совсем маленькая была в начале войны, но помнила: немец, который у них в доме жил, угощал конфетами, говорил, что у него два «киндера». Говорил: «Мы не хотим этой войны, мы простые солдаты, такие же, как ваши». А мамин отец воевал. Мама рассказывала, что немцы даже, когда готовились отступать, предупредили жителей, что должны сжечь деревню, и все жители успели уйти. Жгли уже пустую деревню. И мама помнила, как они бежали по полю, летали самолеты, а они бежали.
В 14 лет мама переехала на Север в Мурманскую область, в Мончегорск, потому что ее бабушку и дедушку сослали на Крайний Север – они считались «зажиточными». Все хозяйство отобрали и сослали. После войны в деревне все было плохо, а Мончегорск – город металлургов, производство развивалось, работа была. И ее мама, моя бабушка, сказала: «Поезжай! Вот тебе гусь! Вот тебе огурцы…» И всё.
Так мама в четырнадцать лет первый раз – полстраны на поезде. Как доехала?! Потом и ее сестра приехала. Работали сначала няньками, потом в детском доме, позже выучилась на бухгалтера. Летом с лагерем поехали на Украину, там познакомилась с папой и папу на Север перевезла. Позже закончила медицинское училище и работала медсестрой в стоматологии. Родилась моя старшая сестра, а через 15 лет я.
Папа с мамой прожили 58 лет. Папа на пять лет младше мамы, и всю жизнь он был с мамой и за мамой. Даже не знаю, что это – любовь, привычка?
Обострилось все, когда ей было 79 лет. У мамы всегда была нервозность. Постепенно она нарастала. Знать бы заранее, что это болезнь и на что нужно обращать внимание!.. Жили они вдвоем: сестра моя – в Петербурге, я – в Москве. Постепенно у мамы память стала хуже, думали – возраст. Всё списывают на возраст, на склероз. Но у одного пожилого человека склероз есть, у другого нет. У отца до сих пор отличная память.
Мама попала в больницу, у нее случился сердечный приступ. И когда она пришла в себя, я позвонила из Москвы, а она не узнает меня по телефону и что-то непонятное несет. Врач сказала, что у мамы острый психоз. Сердце подлечили, неврологический диагноз не поставили, выписали. В Мончегорске даже МРТ сделать невозможно.
Казалось, что все более-менее нормализовалось, и решили перевозить родителей с Севера ближе к нам. В Москву они не захотели, выбрали город Данилов в Ярославской области, где жили родственники. Но еще до переезда папа позвонил мне: «Мама в неадекватном состоянии! Она меня не узнает! Прогоняет. Кричит: “Ты кто?! Уходи!”».
В Мончегорске снова сходили к психиатру, но снова не было адекватной терапии. Опять диагноза не поставили, выписали феназепам. Я звоню терапевту, она говорит: «Какой феназепам?! Немедленно отменяйте!»
Родители переехали. Новое жилье мама сначала восприняла просто в штыки: «Не буду здесь жить!», и всё! Потихоньку вроде бы успокоилась. Пару месяцев было более-менее, а потом началось. Мама дня на три-четыре, а позже и до недели, впадала в агрессивные состояния. Ей казалось, что ее должны обворовать, всё у нее сейчас украдут. И всё время одно и то же: «Где мой паспорт?! Дай мне паспорт!» Не дать невозможно, дашь – потом не найдешь! Еще и ручкой что-то в документах напишет. Второй вариант: «Вызывайте милицию! Он меня сейчас убьет!» – это про отца. Это был кошмар! Потом уже врач мне сказала: «Это уже не ваша мать»…
Сходили еще раз к психиатру, сделали тесты, назначили УЗИ головного мозга, но назначения опять были какие-то странные. Сказали: будет совсем плохо, давайте галоперидол. И всё. Беда еще, что в маленьком городе нет никаких служб, чтобы приехали по вызову. Звоню в Ярославль, прошу за деньги приехать, говорят: «Нет! В другой город не выезжаем. Закройте ее в комнате и берегите отца. В таком состоянии больная может его покалечить». И всё!
Мама могла позвонить мне – и вроде бы меня узнает, понимает, с кем говорит, но при этом спрашивает: «Кто это здесь рядом со мной?!» Это про папу, который с ней всю жизнь прожил. «Я не замужем! Я никогда не была замужем!» – «Мама! А я тогда кто? Я твоя дочь. Это мой папа, твой муж!» – «Нет, ты врешь! Я не замужем и никогда не была замужем! Это чужой мужик, у него баба другая есть!» И уже папе: «Уходи отсюда!» Не представляю, как папе это тяжело было слышать от самого родного близкого человека.
Мы понимали, что она уходит. Рядом с ней была сестра, был папа, а мы с братом улетели в Мончегорск, продавать родительскую квартиру. У меня день рождения 21 января, а 22-го ее не стало. Будто оставила мне мой день, чтобы не в мой день рождения умирать.
В Мончегорске было очень холодно, минус 35, я замерзла. И 22 января – у нас как раз была сделка – вдруг потеплело, пошел легкий снег, погода успокоилась. Позвонила сестра – мама умерла…
Сестра Наташа сказала, что у мамы даже лицо успокоилось. Мы поверили, что маме стало легче. И у нас, понятно, состояние было тяжелое, но в то же время пришло облегчение.
Сестра моя сейчас очень волнуется: не дай бог, с ней такое будет, как у мамы…
Живу сейчас в европейской стране. Болен мой папа, 75 лет, он живет в Москве.
Папа Константин Иванович родился в разрушенном войной Сталинграде в 1944 году. Шанс выжить при родах у него был невысок – его мама была больна малярией, приступы случались каждые 12 часов, тазовое прилежание, антисанитарные условия. Но и моя бабушка, и мой папа справились и выжили.
После окончания школы (папа и его родители жили в поволжском городке) папа поступил в МГУ на химфак. После окончания стал заниматься наукой в одном из институтов РАН, защитил сначала кандидатскую, потом и докторскую диссертации. Папа всегда интересовался искусством, хорошо знал творчество многих художников, особенно любил Айвазовского. Любимыми писателями были Булгаков и Гоголь. Активно занимался спортом – каждое утро в любую погоду – пробежка и зарядка. То есть папа неосознанно выполнял рекомендации специалистов по предотвращению деменции. Но не тут-то было…
Я часто вспоминаю один момент. В 2012 году я прилетела в Сан-Франциско и встретилась там с сыном друзей родителей, давно переехавшим в эти края. Стоим мы с ним на смотровой площадке, и приятель спрашивает, как поживают мои родители. И я говорю: «Знаешь, а папа изменился, в последнее время очень критикует других людей и негативно ко всему настроен». Приятель отвечает: «Как жалко, твой папа такой хороший человек, и у него всегда были такие интересные философские размышления…» Папина коллега, его бывшая аспирантка, в недавнем разговоре назвала то же время – 2012 год, когда папа перестал генерировать на работе новые идеи.
В 2015 году он стал рассказывать о событиях 7-летней давности и сказал, что они происходили 20 лет назад. Тогда я начала штудировать интернет, нашла признаки слабоумия, многое совпало, и я поделились с мамой. Мама (доктор биологических наук) сказала, что я преувеличиваю, у папы то же самое, что и у его мамы. К слову, у мой бабушки действительно наблюдалась некая заторможенность на 91-м году жизни, но тем не менее до самой ее смерти мне не казалось, что что-то с ней не так. А с папой это становилось все более очевидно.
Мама поняла, что есть проблема, в 2017-м, когда она сама попала в больницу и попросила папу привезти ей мяса, так как в больничном меню хорошего мяса не было. И папа привез большой кусок замороженного мяса из морозилки. После выписки мы пригласили психиатра (под видом невролога для мамы), и врач поставила папе диагноз – болезнь Альцгеймера, средняя степень.
Есть прекрасная пословица: «Что в молодости прореха, то в старости дыра». Прижимистые становятся скупердяями, подозрительные – гиперподозрительными, доверчивых становится еще легче обмануть… Неряшливость, кстати, свойственна не всем – папа был всю жизнь опрятным, и надо сказать, что даже сейчас, уже на тяжелой стадии болезни, он выглядит аккуратно. Но… Убегал из дому, и его было не остановить. Собственно, поэтому и был помещен временно в пансионат.
Самым сложным в сложившейся ситуации стали мои отношения с мамой. Мама сначала не принимала папину болезнь, объясняя происходящее то одними, то другими причинами. Отказывалась со мной разговаривать, выгоняла меня из квартиры, так как я «говорю о неприятном» и у нее «может подняться давление». Потом у папы случился психоз – попытка самоубийства, галлюцинации и бред, его отвезли на скорой в ПБ, на третий день я перевела его в коммерческое отделение. После этого мама решила, что это всё для нее очень тяжело, давление опять же (у мамы в прошлом был инсульт), и полностью отстранилась от ситуации. За 11 месяцев пребывания папы в больницах и пансионате, мама не навестила его ни разу. Со мной мама тоже не хотела на эту тему разговаривать и, если я начинала разговор о папе, просто вешала трубку.
Два месяца папа был в ПБ им. Ганнушкина. Бесконечно благодарна врачам за грамотный подбор терапии. Потом – девять месяцев пансионат, частный, небольшой, я навещала папу каждый месяц, постоянно была на связи с сотрудниками пансионата. И только последние две недели папа дома с сиделкой (произошло ухудшение состояния, переезд был запланирован, а пожар в пансионате его ускорил). Сейчас папа проживает в моей квартире с сиделкой, мама его так или иначе навещает.
Что можно посоветовать тем, кто сейчас растерян? Обязательно найти хорошего психиатра и тщательно подобрать терапию. Да, это затратный процесс, но окупается сторицей. Желательно также найти хорошего терапевта – психиатр должен курировать больного вместе с терапевтом. Зарегистрироваться на сайте memini.ru.
Следить за своим здоровьем. Постараться принять ситуацию, и очень хорошо, если у вас есть финансовая возможность посещать психотерапевта. Я посещала, и мне это очень помогло.
То, с чем я не могу смириться, это потеря папы как личности. Потеря опоры. Я всегда могла попросить его о помощи, и он сразу же бросался мне помогать. И что бы я сейчас для него не делала, мне никогда не расплатиться сполна.
Я люблю тебя, папа.
Меня зовут Ксения. В настоящее время пенсионер. Больна мама. Полностью исчезла память почти в 85 лет.
Мама закончила Библиотечный институт в Москве. Всю жизнь работала в Институте научной информации по общественным наукам, направление – славяноведение. Знала несколько славянских языков (болгарский, сербский). Любила читать, очень много знала. Красиво вышивала и вязала. Интересовалась спортом, читала биографии спортсменов, следила за мировыми рекордами в различных спортивных дисциплинах, но спортивным человеком я ее назвать не могу.
Жизнь была нелегкой. Отца ее посадили в 1937 году. На руках у ее мамы остались двое детей (маме было 5 лет, ее брату не было и года) и неработающая собственная мама (дочь священника, жена белого офицера; с такой биографией устроиться на работу было сложно). Были в эвакуации. Потом вместе с мужем несколько лет провела в отдаленной воинской части. Первая беременность закончилась смертью младенца. В принципе, жизнь – как у большинства людей в то время.
В 2009 году умер мой папа. Думаю, это и послужило отправной точкой. Жила мама тогда отдельно. В 2012 году отказали ноги, полгода не могла ходить, но голова соображала хорошо. Никаких диагнозов врачи не ставили, да мама и не любила ходить по больницам.
Через два года началось недержание мочи. Я приходила с работы, меня встречала мама в мокрых до щиколоток спортивных штанах. Описанное ночью белье в стирку не клала, подсушивала или на батарее (зимой) или на балконе. Единственное, на что смогла ее уговорить – на трусики-памперсы ночью. Свое недержание мама списывала на цистит, к врачу идти отказывалась.
Еще через два года летом сделали операцию по замене хрусталика, в частной клинике, под общим наркозом. Думаю, наркоз был следующей ступенькой к деменции. Мама стала жаловаться, что по телевизору показывают не те передачи, которые заявлены в программе. И каналы телевизионные меняют. Стала смотреть «Аншлаг», хотя всю жизнь терпеть не могла такой юмор, прежде смотрела канал «Культуру», «Что? Где? Когда?», «Свою игру», «Большую оперу». Поэтому просмотр мамой «Аншлага» привел меня в недоумение.
Участились случаи повышенного давления (200 и более). Я даже не могла предположить, что моя мама не пьет таблетки (она гипертоник с более чем 50-летним стажем). Потом перестала брать трубку телефона. Я срывалась с работы, бежала домой, проверяла, всё ли в порядке. Как-то я в очередной раз сорвалась с работы: мама лежала на спине на полу в своей комнате, в ночной рубашке. На мой вопрос, почему она не встала и не позвонила мне, мама ответила, что не знает, как ей перевернуться. По моим подсчетам, лежала так часа три. Я вызвала частного невролога. До прихода врача мама пыталась измерить давление сначала мобильным телефоном, потом пультом от телевизора. Говорила, что забыла мой номер телефона и не смогла его найти. Оказалось, что искала меня на другую букву в своей записной книжке.
Врач поговорила с мамой, задала стандартные вопросы. Мама ответила практически на все. Вот тут-то и прозвучало первый раз слово «деменция». Невролог назначила лечение, в том числе акатинол мемантин, и пообещала, что за месяц-два мама станет прежней. И я поверила. А на следующее утро с кровати встала не моя мама, а совершенно другой человек. Этот человек называл меня бабушкой, не мог самостоятельно одеваться, мыться. Случилось всё это за две недели до маминого 85-пятилетия. Я взяла на работе отпуск, потом оставшиеся дни от прошлого отпуска, потом за свой счет как пенсионер. Память не возвращалась, ситуация не изменялась. Меня накрыло такой волной ужаса, что я уходила гулять с собакой и рыдала.
Только читая истории участников сайта memini.ru, я узнала, что в этом случае нужно обязательно вызывать психиатра. Оставила в ПНД заявление, что нужно посещение на дому, и через пару дней на пороге моего дома в седьмом часу вечера появилась врач-психиатр (такси мы оплатили). Стоя в коридоре с двумя большими сумками (дама направлялась домой) и задав мне пару вопросов (с мамой она даже не пообщалась), врач поставила диагноз – деменция. Спросила, даем ли мы какое лекарство, и, узнав про назначения невролога, посоветовала продолжать в том же духе.
Потом у мамы случилось падение, длительный сон, мы вызвали скорую. При вызове я озвучила диагноз и приехала психиатрическая бригада. Врач оказался отличным. Посоветовала начать оформление инвалидности. До нее об этом ни терапевт, ни невролог из районной поликлиники даже не заикались.
И вот я в ПНД, на приеме у участкового психиатра. Первый вопрос: «А вам это зачем? Это вы хотите, а чего хочет ваша мама?» На встречный вопрос «Как вы, врач-психиатр, считаете, чего может хотеть человек с диагнозом деменция?» последовала длительная пауза, а затем следующий вопрос: «Вы же принимаете акатинол мемантин, который не входит в число бесплатных лекарств, так что вам даст инвалидность?» Объясняю, что ежемесячная денежная выплата ПФР частично компенсирует мне расходы на лекарства, а уж если памперсы бесплатно выпишут, то это предел моих мечтаний.
После этого участковый удалился посоветоваться с заведующей ПНД. Пока в течение часа (!!!) я ждала вердикта, меня посещали странные мысли: я в нашем отнюдь не малочисленном районе одна такая? Врач никогда не сталкивался с ситуацией, когда при диагнозе деменция оформляется инвалидность?.. Наконец совещание закончилось 1:0 в мою пользу, и мне выдали бегунок для направления на МСЭ.
Врачей в районной поликлинике (терапевт, хирург, гинеколог, окулист, уролог, невролог) я прошла за месяц. Пришлось брать ко всем талоны. Ходила сама, объясняла ситуацию, с моих слов всё записывали.
И вот сдаю документы в ПНД. И тут – опа!
– А где ЛОР?
– А вы не написали!
– А надо!
– А у меня есть от апреля! Подойдет?
– Да (со вздохом).
– А где заверенная копия трудовой книжки?
– Не говорили!
– А надо!
– Маме 85 лет!
– Надо! И заверенную!
– Хорошо. Кем заверить?
– Не знаю, но надо заверенную.
Ухожу из ПНД, звоню на горячую линию по вопросам инвалидности. Там удивляются, говорят, что в таком возрасте уже не требуется трудовая, но если просят, надо сделать. Кем копию заверять, тоже не знают. Делаю копию, иду на работу, и там мне ставят печать. Прихожу в ПНД, отдаю заверенную копию трудовой книжки. Ну думаю, всё! Ан нет!
– Вот у вас терапевт написал, что у больной еще и псориаз. Где заключение из кожного диспансера?
Тут я закипаю и вежливо прошу объяснить, как псориаз влияет на деменцию. The end, мне объявляют, что все документы готовы, но поскольку наш участковый на учебе (или в отпуске), то выйдет и будет заниматься оформлением, а у них и на своем участке дел хватает. И будет это в конце декабря.
Жду. Конец декабря. Звоню. Просят перезвонить после новогодних каникул. Хорошо. Январь, середина – ждите, оформляем. Конец января – ждите… 7 февраля: «Вам на комиссию 6 апреля к 9–30!» – «Мама не выходит из дома!» – «Ничего, приезжайте сами без нее».
И вот в 7 утра я сажусь на электричку и через 2 часа я в областном МСЭ по психиатрии. Мне задают столько вопросов, что я начинаю подозревать, что нас вместе с мамой готовят для заброски в тыл врага. Я не знаю, какое отношение имеют к деменции сведения о посещении моей мамой детского сада или о том, в каком году она вышла замуж и где жила. Беседа продолжается более часа. Затем выясняется, что у нас не те слова в заключении уролога. Нам написали «недержание мочи», а надо было «отсутствие контроля за действием тазовых органов». При таком раскладе памперсы нам не положены!
Результат МСЭ – вторая группа на год. Почему не первая? Потому что 1) нет краткой шкалы оценки психического статуса (MMSE). 2) нет заключения психолога из ПНД (не психиатра, а именно психолога!). 3) Нет еще каких-то тестов… Вот если бы вы маму сюда привезли! Объясняю, что это невозможно.
Я ушла с работы. Хотя я уже к тому времени была года три пенсионером, но мне работа моя нравилась. Муж нашел работу рядом с домом, до этого были постоянные командировки. Моя жизнь теперь в четырех стенах. Самое большее – могу уйти из дома часа на 2–3. Услугами сиделок или помощниц не пользуемся. Моя мама очень привязана ко мне. Даже если остается с моим мужем или внуками, через небольшой промежуток времени начинает нервничать и искать меня.
Так и не могу принять, что моя спокойная, умная, рассудительная мама не узнает меня, не помнит папу, не интересуется внуками. Я не могу ей что-то рассказать, обменяться мнениями, посмотреть вместе кино, обсудить книгу. Да просто чему-то вместе порадоваться.
Самое главное, о чем должны знать люди, у которых в семье больной деменцией. Не всегда можно справиться самому. Иногда выход только один – пансионат/ интернат. И не надо в этом случае есть себя поедом за предательство ближнего. Не надо слушать «заботливых» родственников и знакомых, которые будут говорить, что «нормальные, порядочные люди своих не бросают». Пусть поживут даже с тихим дементником 24/7 еженедельно, ежемесячно. Ежегодно.
Про маму!:)
Мама стала есть!
Пеееервое, второе и третье.
С аппетитом!
За последние несколько дней ПОЛНОГО спокойствия, умильности, улыбчивости и вежливости мамуля моя всё же успела:
1. Свалиться с кровати.
2. Застрять головой в столе, стоящем около кровати.
3. Запутаться ногами в ножках стола, стоящего около кровати, и снести в очередной раз ногу ниже колена почти до кости.
4. Раскрошить под себя шоколад. За ночь качественно его собою под одеялом оттаять и изгваздаться в нем по самое нельзя.
5. Всю кровать уделать в маринованные помидоры.
6. Стребовать с меня леденцы, развернутые из фантиков, и до утра облепить всю себя недососанными их остатками.
7. Опрокинуть несдвигаемый тяжеленный стол со всем, что на нем стояло. А именно: нЭдоЇдкамЫ борща, лавашевым пирогом, киселем и печенюшками.
8. Закинуть обе ноги на стол и изумляться, что снять их изоттудова не получается.
9. Стучать кулаками и требовать еще мЫску гарбузовой каши! Предыдущую она выкушала минут 15 назад!:)
10. Ооо!!! Деньги же еще!!!
Мама все время очень тщательно прячет свой кошелек!:)
Под подушкой, в памперсе, в столе, под столом и т. д.
Вчера прихожу: все вокруг зашвыряно деньгами и мама на части купюр возлежит, царЫца просто!:)
– А шшо это у тебя всё в деньгах, мамуль?
– Да пересчитывала…
– Сошлось хоть?:)
– Часть украли, конечно, но что-то сошлось!
А в остальном, прекрасная маркиза, всё хорошо!
Вссссьььооооо хо-ро-шо!!!:)
Круглосуточно не орет…
…И это – главное!!!
Почти все, кто доверил мне свои личные истории для этой книги, говорили и писали, что знай они в самом начале, что это не просто странности и чудачества, а болезнь, то многое сделали бы по-другому.
И я сама многое бы сделала иначе.
Я уже не могу этого исправить.
Но можете вы. Если у вас еще ничего страшного не случилось.
Что сделал бы я, если знала бы всё, что знаю сейчас, лет на двадцать раньше?
Я бы отвела маму к врачу тогда, лет двадцать назад. И это могло бы изменить нашу жизнь и наши отношения с ней. Мы обе, и папа, и мой бывший муж, и – в первую очередь! – мои дети, ее внуки, не страдали бы от нашего охлаждения и от той напряженной атмосферы, тяжелого энергетического поля, которое возникало.
Я бы знала, что это болезнь. И не тратила бы силы и нервы на попытку что-то ей доказать, в чем-то убедить, что-то исправить.
Я бы раньше начала давать ей лекарства, которые, может быть, замедлили бы развитие болезни.
Я бы приняла всё как уже случившееся и собственные силы потратила бы не на обиды и упреки, а на возможность быть с мамой и брать у нее всё, что она еще могла тогда дать: ее память – записывала бы рассказы о ее жизни, – ее знания, ее навыки.
Я бы разгрузила отца. Быть может, и он дольше был бы в адекватном состоянии.
Я бы воспитывала, развивала, отращивала в себе чувство юмора. Умение перевести назревающий конфликт в шутку пришло ко мне слишком поздно. А я слишком поздно при маминых рыданиях на тему, как ее обидел отец, научилась в ответ шутить, что плакать нужно было пятьдесят лет назад, а теперь остается только смеяться.
Я бы перестала упрекать себя в том, что я плохая дочь, и мало делаю для своих родителей, и не сделала того, того, того и того…
Я перестала бы себя упрекать.
И просто жила.
Радуясь тому, что у меня есть родители.
Что и пытаюсь научиться делать сейчас… Пока не поздно.